10 dic 2018 | Actualizado: 12:00

“Las asociaciones de pacientes necesitan un código ético que las regule”

Este colectivo no se ve en riesgo porque la clave está en seguir un mensaje transparente

mar 19 mayo 2015. 11.58H
Nuria Fernández/ Imagen: Cristina Cebrián. Madrid
Un código ético es lo que debe regir a todas las asociaciones de pacientes. Esta es una de las propuestas que el director de la Federación Autismo Madrid, Christian Loste, ha lanzado al hilo de la noticia que sorprendía hace una semana por la supuesta 'contabilidad B' de la Plataforma de Afectados por la hepatitis C (Plafhc). Aunque el responsable de este conjunto de asociaciones señale que  está “totalmente convencido de que no hay corrupción en las organizaciones de pacientes” sí que ha señalado que este tipo de hechos enturbian la imagen de los pacientes y que la mejor opción para evitarlo es la transparencia.

La inclusión laboral y el autismo.

En lo que respecta al colectivo de autismo, ha revelado que lo que tienen es “la necesidad de recursos" y lo que poseen de sobra es "voluntad de personas que desean seguir adelante”. Loste ha señalado que la labor de las asociaciones ha sido crucial y que, gracias a todas las familias que desde hace 30-35 años pusieron en marcha los primeros servicios específicos para las personas con este trastorno, se ha conseguido más conocimiento. “Este colectivo ha sabido poner el autismo encima de la mesa política”, ha aclarado.

El desarrollo laboral

Ante si este trastorno entorpece el desarrollo laboral, Loste ha expresado que la inclusión laboral hoy en día es una preocupación que une más allá de las fronteras. El empleo es una herramienta de inclusión social y “queremos reivindicar que las personas con autismo tienen que tener al menos la oportunidad de ir acompañados al empleo”, ha afirmado. Al respecto, ha revelado que ya sea a través de un coaching, con medidas que incentiven el empleo o la sensibilización en las empresas, son propuestas que pueden contribuir a su integración.

Pese a la crisis económica y a los recortes, Loste ha señalado que la “cultura” de España no es contra el autismo. No obstante, una actitud favorable frente a este trastorno tiene que ir acompañado de recursos y de medidas de apoyo. Es necesario dar a conocer el autismo, a las familias y al tejido social que rodea este trastorno para poder hacer llegar el mensaje a toda la sociedad.

No es sinónimo de discapacidad

Loste valora el trabajo de las asociaciones.

El autismo es un espectro muy amplio. Erróneamente, la sociedad señala a este trastorno como una enfermedad. “Hay mucha desinformación y parte del papel que desde la federación ejercemos es la de intentar paliar esa falta", ha manifestado Loste. Mitos como que son  personas solitarias, que no son cariñosas o que son frías son clichés que rodean al autismo y que como ha expresado Loste nada tiene que ver con la realidad. En resumidad cuentas, que se vea a la persona más allá y que “la discapacidad no sea una etiqueta para ellos”.

El lugar de la federación

“Queremos ser un paraguas.  Ser un punto de encuentro, donde las entidades puedan hacer oír su voz y establezcan unas estrategias de actuación”, ha definido. Se trata de una plataforma de organizaciones que desde hace año trabajan por el autismo, para sensibilizar, para luchar por los derechos y sobre todo buscar recursos para que “el autismo esté en el lugar en el que tiene que estar”.

Entrevista al director de la Federación Autismo Madrid, Christian Loste.







ENLACES RELACIONADOS

Arranca el registro nacional de personas con autismo (21/04/2015)

El autismo requiere la labor de la enfermera gestora de casos para mejorar su abordaje (16/04/2015)