El paciente ignorado

La epidemia COVID-19 es un claro ejemplo de cómo podemos estar hablando continuamente de pacientes, pero sin los pacientes.

Nunca antes había aparecido la palabra paciente en tantos titulares informativos. Hemos aprendido a contar pacientes con el worldmeter de coronavirus; que el virus se ceba con los pacientes de mayor edad; que los hospitales están saturados de pacientes; que hay pacientes con patologías previas y que eso no suena bien; que hay escasez de respiradores para pacientes; que hay pacientes que se curan, que fallecen, que contagian o que son portadores; que hay pacientes asintomáticos y pacientes muy graves; que hay pacientes a los que no se les va a dar opciones terapéuticas ante la falta de recursos; que hay pacientes en el suelo en hospitales colapsados, pacientes que se reinfectan, pacientes que se derivan de unos centros sanitarios a otros; pacientes en hoteles, en pabellones, en garajes, en casa. Pacientes acompañados y pacientes viviendo todo esto en soledad. Hemos visto salir de la UVI a pacientes, ante la emoción de los profesionales artífices de la curación. Incluso hemos visto nacer el primer robot diseñado para tratar pacientes con coronavirus.

Es difícil estar atentos a los pequeños detalles cuando el sistema sanitario se ve desbordado. En momentos de crisis es difícil mantener los buenos hábitos que la corriente de humanización de la medicina nos ha inculcado en los últimos años. Es difícil que los profesionales desarrollen una medicina personalizada en un entorno de humanización y que impliquen a los pacientes en la toma de decisiones cuando estamos al límite. Es difícil valorar el papel de los cuidadores en su doble vertiente, como cuidadores y como familiares involucrados emocionalmente, cuando el cansancio supera nuestras fuerzas; y surgen conflictos, ¿cómo cuidamos al cuidador si a duras penas podemos cuidar del paciente? Es muy difícil no dejarse llevar por las circunstancias y mantener la serenidad y el sentido común. Muy difícil.

En el escenario pandémico actual, la información profesional llega a toda la población a través de medios fiables y otros no tan fiables. En las redes sociales se mezcla información fidedigna, con rumores y bulos mucho más peligrosos que la propia realidad médica. Personas de todo tipo, difunden conceptos y ofrecen interpretaciones personales, no cualificadas, a veces tendenciosas, sobre el impacto de la infección en las personas. Y esto afecta notablemente a los pacientes. Todos hemos aprendido el concepto “tenía patologías previas”. Lo malo es que ésto ha generado una sensación de pánico generalizado en los pacientes con enfermedades crónicas. Yo he visto pacientes en consulta, aterrados, preguntándome si su patología se incluía entre “las previas”. Y los pacientes se sientes acorralados, perseguidos, estigmatizados. Lo mismo ha pasado con las personas mayores. En una intervención de Fernando Simón en televisión, en los inicios de la epidemia, la presidenta de la Unión Democrática de Pensionistas y Jubilados de España (UDP), Paca Tricio, reflexionó acerca de la importancia de no decir la edad de los contagiados por coronavirus, ya que esto estigmatiza a la persona, y puso encima de la mesa, que en los medios de transporte público, nadie se quería sentar al lado de personas mayores desde que comenzó la epidemia. Personas marcadas como peligrosas si te acercas a ellas, personas sufriendo ante el rechazo social generado.

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"Con todo, el aspecto más trágico e inhumano que la pandemia COVID-19 ha traído a nuestras vidas, ha sido la crueldad de enfrentarte solo a la enfermedad y a la muerte"

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Y qué decir de cómo se ha propagado en la población, la información relacionada con el peligro de tomar determinados medicamentos si estás infectado por COVID-19, como por ejemplo, el ibuprofeno. Lo que debería ser un debate científico acerca de usar o no este fármaco en pacientes infectados, se ha traducido en una situación angustiosa para todos aquellos que toman el medicamento de forma crónica, pensando que iban a morir por COVID-19. Esto les ha llevado a abandonar el tratamiento, con gran sentimiento de culpa, pero sin posibilidad de poder consultar con sus médicos, ante el cierre masivo de consultas. Este cierre tampoco ha sido
gratuito para los pacientes, indefensos al verse desprotegidos ante un sistema sanitario que les abandona porque está concentrado en la lucha contra el coronavirus.

Así aparecen otras víctimas indirectas de esta enfermedad, la de pacientes a los que les aconsejamos que no vayan a los hospitales y se queden en sus casas para disminuir el riesgo de contagio, aunque ello conlleve la interrupción de tratamientos, pruebas o intervenciones pendientes. Hablamos nuevamente de angustia y soledad, en pacientes oncológicos, cardíacos, respiratorios, hematológicos…

Con todo, el aspecto más trágico e inhumano que la pandemia COVID-19 ha traído a nuestras vidas, ha sido la crueldad de enfrentarte solo a la enfermedad y a la muerte.

Las experiencias que han vivido conocidos cercanos, están fuera de los límites de la tolerancia humana al dolor y a la frustración. Cuando una amiga me contaba que se había despedido de su padre por teléfono, con una video-llamada en la que los nietos le dedicaban sus últimas palabras al abuelo, el dolor se me hizo insoportable. No podía concebir qué pasaría por la mente de ese hombre, aislado en la habitación del hospital, sin haber recibido visitas durante su ingreso, viendo como empeoraba la enfermedad, sin más opciones de tratamiento, y despidiéndose de sus hijos y nietos por teléfono. Ni podía ponerme en la piel de esos nietos, intentando mantener firme la voz para no hacer sufrir “más” al abuelo. Teledespedida, una nueva y cruel aplicación de la telemedicina que nos ha traído el COVID-19. El confinamiento nos ha enseñado una nueva forma de vivir, pero también de morir. Vemos en los medios todos los días testimonios de hijos destrozados ante la muerte de sus padres, sin haber podido estar con ellos, verlos por última vez; vemos residencias de ancianos dónde los muertos y los vivos conviven fraternalmente ante el colapso de las empresas funerarias. Qué mejor lugar que el Palacio de Hielo, para amontonar féretros sin vida alrededor. Si hiciéramos un estudio de experiencia del paciente en COVID-19, seguro que pondríamos encima de la mesa otras formas de hacer las cosas. Contener una epidemia es importante, pero estar con tus seres queridos en el momento de la muerte, asumiendo el riesgo de contagiarte, seguro que es mucho más importante desde la perspectiva del paciente.

En todas las enfermedades hay pacientes, familiares, cuidadores y un sistema sanitario preparado para curar a veces, aliviar a menudo y consolar siempre, en un entorno de humanización y, cuando llega el caso, de cuidados paliativos y muerte digna. En COVID-19 muchos pacientes, no solo los infectados por coronavirus, se encuentran en soledad, sin familiares ni cuidadores, con un sistema sanitario desbordado y deshumanizado, cruel en el final de la vida y privándote de una muerte rodeado de tus seres queridos. COVID-19 es una enfermedad que ignora al paciente.