España se vuelca con las #enfermedadesraras

En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, los medios y la red se han llenado de mensajes en apoyo a las personas que padecen enfermedades poco frecuentes. En diarios y medios digitales han optado por acercarse a la problemática a través de casos concretos. Mientras en redes sociales, el discurso se ha centrado en las muestras de cariño hacia personas que sufren estas patologías. En concreto, en la red social Twitter la etiqueta #enfermedadesraras se ha mantenido como tendencia durante todo el día.
 
El medio digital El Español se ha hecho eco del Día Internacional de las Enfermedades Raras en un artículo de Antonio Villarreal en el que destaca los datos del Registro de Enfermedades Raras que desarrolla el Instituto de Salud Carlos III. La información destaca las diferencias incluso en la atención que reciben las propias enfermedades raras ya que el ELA, el síndrome de Guillain-Baré o el provocado por el aceite de colza son más mediáticas que otras patologías.
 
Por su parte, el periódico digital Vice ha preferido centrar la información en dos casos concretos con una extensa fotogalería. Por un lado retrata a Aina, una niña de 6 años que padece el síndrome CDG (Desórdenes Congénitos de la Glicosilación), una enfermedad que apenas padecen 69 personas en España y 900 a escala mundial, como reseña la información. El otro caso que recogen es el de Adrián, un joven de 18 años con el síndrome de Stüve Wiedemann una displasia ósea congénita que sólo padecen otras 8 personas en todo el mundo.
 
El Mundo ha decidido publicar dos informaciones: una sobre la encefalopatía epiléptica de punta onda corta, conocido como el síndrome de Landau Kleffner, y otra sobre la necesidad de contar con más centros especializados en España. En ambas noticias se destaca la importancia de la investigación de estas patologías.
 
El diario Público ha optado por incluir una columna de opinión de Magdalena Ugarte, del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, y Federico Mayor Zaragoza, director de la Fundación Cultura de Paz, titulado ‘Enfermedades minoritarias, gran objetivo sanitario’. En el texto se recoge la historia del reconocimiento de estas patologías y la importancia de la investigación para ayudar a cualquier persona que padezca una de ellas ya que, como dice el texto, “en medicina los porcentajes tienen un valor exclusivamente epidemiológico pero carecen de valor comparativo, porque la vida se vive una vez y constituye el 100% para cada ser humano”.