Luz verde en Moncloa al plan de 10 millones para pacientes críticos de ELA

El Consejo de Ministros ha aprobado este martes el Real Decreto que regula el plan de choque de 10 millones de euros para conceder ayudas directas a personas afectadas de ELA que necesitan cuidados sociosanitarios las 24 horas del día. La subvención está dirigida nominalmente a la Confederación Española de Entidades de ELA (ConELA), que será la que canalice las ayudas a los solicitantes, tal y como anunciaron a primeros de junio la ministra de Sanidad, Mónica García, y el presidente de ConELA, Fernando Martín. La medida se articula como transición al despliegue definitivo de la Ley ELA, que entró en vigor el 1 de noviembre de 2024. Según ha destacado en la rueda de prensa posterior a la reunión en Moncloa la ministra portavoz, Pilar Alegría, con esta subvención se busca “dar una respuesta ágil y homogénea” para los pacientes en fase avanzada, que son unos 500, según calcula ConELA. 

El plan de choque estará vigente hasta el 31 de diciembre de 2026, es decir, que, finalmente se ha ampliado el plazo previsto hace algo más de un mes por Sanidad. García explicó en junio que la medida estaba pensada para 2025, aunque dejó claro que podría prorrogarse durante 2026 cuantas veces fuera necesario hasta que se lograra poner en marcha todos los servicios incluidos en la Ley ELA. El objetivo es que ese despliegue se haga efectivo a partir de octubre del año próximo, pero, extendiendo la vigencia del plan de choque hasta todo 2026, el Gobierno se da algo más de margen. En todo caso, en la hoja de ruta será clave el pleno del Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia que se celebrará el próximo 31 de octubre y en el que, según lo previsto, el Ministerio de Derechos Sociales presentará a las comunidades autónomas su plan de despliegue legislativo.

El titular del departamento, Pablo Bustinduy, ha dicho en varias ocasiones que financiar la norma requerirá unos 200 millones de euros de dotación adicional al sistema de dependencia, del que habrá de beber monetariamente la Ley ELA. Sin embargo, según pudo saber Redacción Médica, en ConELA piensan que aventurar una cifra es prematuro en tanto en cuanto todavía no se sabe con precisión cuántas personas afectadas de ELA hay en España. Por eso quieren que las comunidades autónomas impulsen sus propios estudios al respecto.

Cuatro requisitos para acceder a las ayudas para críticos de ELA

Al margen de ello, lo que ya es una certeza es que los 10 millones de euros del plan de choque aprobado en Moncloa están dirigidos a pacientes que necesitan ventilación mecánica las 24 horas del día o sufren disfagia severa. Para obtener las ayudas, que permitirán contratar a hasta cinco cuidadores sociosanitarios por persona, los solicitantes habrán de cumplir cuatro requisitos, tal y como avanzó este medio el 23 de junio. La primera condición es tener derecho a la asistencia sanitaria con cargo a fondos públicos por parte del Sistema Nacional de Salud. La segunda, estar diagnosticado de ELA “en cualquiera de sus fenotipos”.

El tercer requisito es padecer “debilidad muscular grave” que afecte a los miembros superiores, a los inferiores, o a ambos, y que provoque “gran dependencia o dependencia absoluta o dependencia total para las actividades básicas de la vida diaria”. Y el cuarto, necesitar soporte ventilatorio invasivo o no invasivo continuo durante 16 horas al día como mínimo y/o necesitar aspiración de secreciones al menos una vez cada ocho horas, o bien requerir supervisión o cuidados permanentes por “riesgo vital de colapso de la vía aérea superior por mal manejo de secreciones e incapacidad para la tos, sea o no portador de gastrostomía”.

El PP tilda de "insuficiente" la ayuda a pacientes de ELA

La medida del Gobierno no convence al principal partido de la oposición, el PP, que considera que estas ayudas son “insuficientes y meramente simbólicas”. Fuentes de los populares apuntan que, “tras haber retrasado la Ley ELA con 14 ampliaciones de enmiendas y casi nueve meses después de haberla aprobado”, Moncloa se ha “sacado de la manga un Real Decreto que promete tan sólo 10 millones de euros para los más de 4.000 afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica cuando las estimaciones de la propia ley hablaban de que eran necesarios más de 200”.

“Pese a que toda ayuda es buena, es absolutamente indignante que el Gobierno sólo proponga migajas para los afectados por esta enfermedad en lugar de cumplir tanto con la Ley ELA, dotándola de presupuesto, como con su obligación constitucional de presentar unas cuentas públicas”, zanjan.