Plan de choque "prorrogable" de 10 millones para críticos de ELA en 2025

El Ministerio de Sanidad dotará con 10 millones de euros su plan de choque para atender a los pacientes de ELA en fase avanzada. Se trata, según ha avanzado la ministra Mónica García, de una medida “concreta y extraordinaria” que, en principio, se mantendrá vigente durante todo lo que queda de 2025, pero que podrá prorrogarse “durante todo el tiempo que sea necesario” en 2026, hasta que se tenga acceso a las ayudas ligadas al Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia (SAAD) articuladas en la Ley ELA, vigente desde el pasado noviembre.

“Este plan no sustituye en ningún caso a la Ley ELA. Es una medida puente mientras se termina el despliegue de toda la ley”, ha subrayado García. La ministra ha comparecido en la sede ministerial junto a Fernando Martín, presidente de ConELA, que será el colectivo a través del que se canalizarán las ayudas a pacientes “más vulnerables”, los que necesitan ventilación mecánica las 24 del día o sufren disfagia severa. La asociación calcula que serán unas 500 personas las beneficiadas por el plan de choque, aunque no cuenta con datos en firme. Hay que recordar que fueron los propios responsables de ConELA los que demandaron a Sanidad y a Derechos Sociales el impulso de un plan de choque de estas características. Las ayudas permitirán contratar a hasta cuatro cuidadores sociosanitarios por paciente, según Sanidad.

Redacción Médica ya avanzó en marzo que los equipos de Mónica García y Pablo Bustinduy -titular de Derechos Sociales- estaban buscando la herramienta legal adecuada para financiar las medidas sociosanitarias para pacientes críticos de ELA previstas en la ley, y esa herramienta ha acabado siendo un Real Decreto de concesión directa de una subvención a ConELA. El Consejo de Ministros ya dio un primer paso en pos de su aprobación definitiva la semana pasada, con el visto bueno a su tramitación de urgencia una vez se contara con el texto normativo. La intención, según García, es que esté aprobado a finales de junio y que la resolución esté lista “a lo largo de julio”. Es, básicamente, el mecanismo anunciado por el director de Salud Pública, Pedro Gullón, hace algo más de una semana, en el encuentro organizado por ConELA en Santander. Gullón también habló del presupuesto de 10 millones. No obstante, fuentes de Sanidad matizaron posteriormente que aún no estaba cerrada la cifra, aunque ha sido ese mismo montante el que se ha confirmado este miércoles.

Llamada a la implantacion plena de la Ley ELA

Para Martín, este plan de choque es “una respuesta esperanzadora y positiva” a sus demandas: “Muchas personas enfermas de ELA van a poder tener la mejor calidad de vida y vamos a evitar muertes evitables. Es un paso más hacia la decencia”. El presidente de ConELA ha valorado el trabajo junto a Sanidad y Derechos Sociales en los últimos meses “para tratar de llegar a una solución” a la demora en el despliegue completo de la Ley ELA: “La solución principal es que, cuando este plan de choque esté operativo, ninguna persona enferma de ELA reciba la pregunta por parte de su médico de si tiene dinero para poder permitirse vivir con traqueotomía”.

En todo caso, ha hecho un llamamiento al Gobierno y a las comunidades autónomas para que “trabajen conjuntamente para desarrollar, cuanto antes", la norma: “Cuando los grupos parlamentarios y los políticos se quitan las chaquetas de sus colores y se arremangan, salen cosas tan positivas como esta”. No hay que olvidar que la ley se aprobó por unanimidad en el Congreso.

En ese sentido, la ministra ha asegurado que, desde los ministerios implicados en la aplicación de las medidas previstas, Sanidad y Derechos Sociales, se trabaja “desde hace tiempo con determinación para hacer realidad la ley ELA”, que “ha sido ganada a curso gracias a los pacientes, gracias a las organizaciones, a las familias y al impulso de toda la sociedad civil”: “El Gobierno está trabajando en la implementación de la ley con todas las garantías”, ha remarcado.

Hasta que eso ocurra, tanto Sanidad como ConELA harán un seguimiento al desarrollo del plan de choque para asegurarse de que las ayudas llegan "a quienes más lo necesitan": "Iremos evaluando y ajustando en el caso de que sea necesario", ha dicho García. En diciembre habrá una reunión clave en ese sentido porque, según Martín, para entonces ya se conocerá el dato concreto de potenciales beneficiarios de las ayudas: "El compromiso del Gobierno es claro, lo tenemos hablado y escrito: en ese momento, cuando nos reunamos, veremos qué presupuesto es necesario para llegar a todas las personas que están en esa situación, sin dejar a nadie fuera".