Sanidad matiza: la partida 'urgente' para la ELA no tiene aún presupuesto

El Ministerio de Sanidad matiza las palabras de su director general de Salud Pública, Pedro Gullón, sobre la financiación de los cuidados sociosanitarios de los pacientes de ELA en situación más grave. En el encuentro organizado por ConELA en Santander para analizar la Ley ELA, vigente desde finales de 2024, Gullón ha avanzado que el Consejo de Ministros había aprobado este martes una ayuda de 10 millones de euros para financiar las medidas previstas en la norma para atender a los afectados que necesitan atención las 24 horas del día, un anuncio del que se ha hecho eco Redacción Médica. Sin embargo, fuentes ministeriales aclaran a este periódico que esa partida aún no está definida. Lo que ha acordado Moncloa, señalan las mismas fuentes, es que, una vez se cuente con el presupuesto, se tramite de urgencia.

Sanidad sí que tiene decidido que, a falta de nuevos Presupuestos Generales del Estado (PGE) en los que articular una partida específica para la Ley ELA -aprobada por unanimidad en el Congreso el pasado octubre-, esa futura cuantía para costear los cuidados de los pacientes críticos saldrá de un remanente extraordinario, tal y como avanzó este lunes El País y confirmó Redacción Médica con fuentes ministeriales.

A primeros de este año, ConELA exigió a los ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales un plan de choque para hacer efectiva la disposición adicional cuarta de la normativa, que obliga al Gobierno a adoptar, en los 12 meses siguientes a la entrada en vigor de la propia ley -el pasado 1 de noviembre-, medidas que aseguren la “asistencia instrumental y personal” por problemas respiratorios y disfagia, y la “supervisión y atención continuada especializada 24 horas” para “prevenir el riesgo de muerte evitable de personas diagnosticadas con ELA u otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible” en estadios avanzados, cuando la dependencia para las “actividades básicas de la vida diaria” es “completa”. En las conversaciones entre ambas partes se ha llegado a hablar de un presupuesto de 10 millones de euros, ajeno a los PGE, para cumplir ese mandato. No obstante, desde Sanidad se insiste en que aún es imposible hablar de cifras concretas.

Financiación a través del sistema de dependencia

En el encuentro organizado por ConELA, el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Jesús Martín, ha recordado que el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) será “el paraguas” para “establecer los cuidados de los pacientes de ELA”.

Martín ha recordado que el departamento liderado por Pablo Bustinduy puso en marcha en 2021 un plan de choque para reforzar el SAAD con “un incremento histórico de la financiación pública”: más del 130 por ciento desde 2020. “Vamos a seguir apostando por ello, rascando donde haya que rascar, peleando donde haya que pelear, para fortalecer el Sistema de Dependencia, porque ahora también nos interpela la Ley ELA”, ha anunciado.

Eso será, de momento, con un presupuesto “similar” a los 3.411 millones de euros que sirvieron para financiar el SAAD en 2024, según trasladaron fuentes de la Secretaría de Estado de Derechos Sociales a este medio a primeros de este mes. El ministerio considera que la financiación de la Ley ELA “está plenamente asegurada” aunque no se aumente esa partida. “Estamos identificando otras vías complementarias para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA, tanto dentro del Sistema Nacional de Salud como a través del refuerzo del sistema de atención a la dependencia”, agregaron estas fuentes.