Financiar la Ley ELA implicará al presupuesto de Dependencia y vías extra

El Ministerio de Derechos Sociales no tiene previsto aumentar el presupuesto del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) para financiar en 2025 las medidas incluidas en la Ley ELA. En el texto legislativo, vigente desde el 31 de octubre de 2024, se establece que “los derechos, prestaciones y recursos de carácter social” derivados de la norma se costearán a través de la Ley de Dependencia, para cuya ejecución se destinó en 2024 un montante de 3.411 millones de euros. “Este año se dedicará una cantidad similar”, señalan a Redacción Médica desde el gabinete de la Secretaría de Estado de Derechos Sociales, y las mismas fuentes confirman que los servicios previstos en la Ley ELA se cubrirán con esa dotación.

En el Consejo Territorial de Servicios Sociales y del SAAD celebrado a mediados de marzo, el titular de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, sacó pecho por el “esfuerzo inversor” del Gobierno en materia de dependencia en los últimos años, con un aumento del 150 por ciento en la financiación desde 2020. Pero lo cierto es que en la dotación de más de 3.400 millones de euros de 2024 no están incluidos los costes de la Ley ELA en tanto en cuanto entró en vigor a finales de año y ninguna de sus medidas se ha materializado aún. La intención del ministerio es que se pongan en marcha este 2025, pero habrán de sufragarse junto al resto de servicios de dependencia sin que haya un incremento presupuestario, a pesar de que los colectivos sociales denuncian que la Ley de Dependencia ya está, de por sí, “infradotada”. No obstante, desde el gabinete ministerial se subraya: “La financiación de la Ley ELA está plenamente asegurada”.

La otra cuestión relevante es que, según los criterios establecidos en ambas normativas, los recursos económicos para desplegar las medidas de atención a los pacientes de ELA han de fijarse en la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE) de cada año antes de repartirse entre las comunidades autónomas. En un contexto de renuncia oficiosa del Gobierno a aprobar unas cuentas estatales en 2025 -y de consiguiente prórroga por segundo año de las de 2023-, este periódico avanzó a finales de marzo que los ministerios de Derechos Sociales y de Sanidad estaban trabajando para acordar la herramienta legal más adecuada al margen de los PGE para desplegar los servicios más urgentes, es decir, los destinados a afectados que necesitan atención especializada las 24 horas del día.

Todavía no se ha puesto sobre la mesa de las comunidades autónomas y las asociaciones de pacientes ninguna propuesta firme, y desde Derechos Sociales apuntan a este medio que las conversaciones siguen en marcha: “Estamos identificando otras vías complementarias para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA, tanto dentro del Sistema Nacional de Salud como a través del refuerzo del sistema de atención a la dependencia”.

11 medidas en dos fases para cumplir la Ley ELA

“Para este Gobierno es prioritario desplegar las medidas incluidas en la Ley ELA y se está haciendo con diligencia y mediante un plan diseñado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y el Ministerio de Sanidad, en contraste con las entidades que representan a las personas enfermas y sus familiares”, insisten las fuentes consultadas del departamento dirigido por Bustinduy. Ese plan de despliegue se presentó en enero a la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) y consta de 22 mandatos articulados en 11 medidas que, a su vez, se dividen en dos fases.

La fase inicial se centra en activar y coordinar las obligaciones que marca la ley para otros ministerios como incrementar las cotizaciones de las cuidadoras familiares y su inclusión como colectivo prioritario en las políticas activas de empleo de los ministerios Trabajo y de Seguridad Social, definir las medidas sobre personas electrodependientes desde el Ministerio de Transición Ecológica, y mejorar la coordinación sociosanitaria para establecer un marco de referencia que permita definir un objetivo común con las comunidades autónomas. Este es el marco en el que, según el Gobierno, “se debe avanzar hacia la provisión de servicios especializados durante las 24 horas del día, una de las principales demandas de los colectivos que representan a las personas enfermas de ELA”.

La segunda fase del plan de despliegue consiste en adecuar la atención y prestaciones a las necesidades de las personas afectadas con medidas como actualizar la cartera de servicios del sistema ampliando la cobertura en fisioterapia y rehabilitación, y elaborar un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas. Son, de acuerdo al Ejecutivo, iniciativas que “deben movilizar” los gobiernos autonómicos.

En cualquier caso, desde ConELA se dejó claro a primeros de año a Derechos Sociales y a Sanidad que, más allá de esa propuesta, urgía poner en marcha un plan de choque para atender a las personas que padecen la enfermedad en sus fases más avanzadas. En la propia Ley ELA se obliga al Gobierno a adoptar, en los 12 meses siguientes a la entrada en vigor de la norma, medidas que aseguren la “asistencia instrumental y personal” por problemas respiratorios y disfagia, y la “supervisión y atención continuada especializada 24 horas” para “prevenir el riesgo de muerte evitable de personas diagnosticadas con ELA u otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible” en estadios avanzados, cuando la dependencia para las “actividades básicas de la vida diaria” es “completa”.

Cumbre entre Derechos Sociales y las CCAA

Según ha podido saber Redacción Médica, el Ministerio de Derechos Sociales ha convocado a los responsables autonómicos en dependencia a una cumbre el próximo 14 de mayo para tratar de acercar posturas entre ambas partes en torno a la financiación de la Ley ELA. Será casi dos semanas antes del encuentro organizado en el mismo sentido por ConELA el día 27, en Santander. La ministra de Sanidad, Mónica García, no asistirá finalmente a esta segunda cita por cuestiones de agenda. En su lugar estará el director general de Salud Pública, Pedro Gullón, según las fuentes consultadas por este medio.