Partida extraordinaria y desligada de PGE para los casos urgentes de ELA

El Ministerio de Sanidad ha encontrado y reservado un fondo para financiar la Ley ELA, según avanza El País y ha podido confirmar Redacción Médica. Fuentes del departamento de Mónica García indican que esta primera partida será “extraordinaria” y ajena a la futura aprobación de unos Presupuestos Generales del Estado (PGE). Se trata, apuntan, de una solución intermedia para pacientes que se encuentran en situación grave y de máxima vulnerabilidad. La cuantía de esta dotación es aún desconocida.

La de la financiación es la mayor incógnita que queda por despejar de esta Ley ELA (la norma engloba a pacientes de otras enfermedades neurológicas de alta complejidad) que fue aprobada por unanimidad en las Cortes Generales en el último tramo de 2024. Este periódico ya avanzó en marzo que el Ministerio de Sanidad y el de Derechos Sociales estaban maniobrando para garantizar la asistencia de los afectados en situación crítica, cuyos cuidados implican unos costes anuales cercanos a los 100.000 euros. Dicha financiación estaría desligada de unas Cuentas estatales que, un año más, se han visto forzadas a la prórroga.

Fuentes del Ministerio de Sanidad confirman que ya se ha logrado ‘arañar’ un fondo económico para financiar la atención de pacientes de ELA críticos en situación de máxima vulnerabilidad. El Ejecutivo responde de esta forma a las peticiones de las asociaciones de pacientes, que instaban a poner en marcha un plan de choque para atender de forma prioritaria a las personas que padecen esta patología en fases avanzadas. Algo que, de hecho, recoge el propio texto legislativo.

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El Gobierno busca cauces para hacer llegar los fondos a los pacientes ELA mientras terminan de establecerse los procedimientos ordinarios: "No pueden esperar más"

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Concretamente, en la disposición adicional cuarta, en la que se fuerza al Gobierno a adoptar en los 12 meses siguientes a la entrada en vigor de la norma -que fue el 31 de octubre-, medidas que aseguren la “asistencia instrumental y personal” por problemas respiratorios y disfagia, y la “supervisión y atención continuada especializada 24 horas” para “prevenir el riesgo de muerte evitable de personas diagnosticadas con ELA u otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible” en estadios avanzados.

"Tal y como se aprobó en la Ley ELA, el Gobierno está trabajando en establecer la financiación ordinaria a los pacientes en los términos y plazos que fijaba la legislación aprobada y que daba 12 meses para establecer las ayudas -indican desde Sanidad-. Ahora bien, como esta ayuda, desde que se aprueba, tarda un tiempo en hacerse efectiva por el propio ritmo de la administración, el gobierno no renuncia al compromiso que adquirió con las asociaciones". Por esta razón, continúan, "en estos momentos se encuentra trabajando en cauces urgentes para hacer hacer llegar fondos a los pacientes de forma extraordinaria y provisional mientras termina de establecerse los procedimientos ordinarios de la ayuda. Porque los pacientes no pueden esperar más".

Financiación autonómica para ELA "en próximas semanas"

Según informa este lunes El País, “en las próximas semanas” será trasladada a las comunidades autónomas esta partida “extraordinaria” a la espera de que se regularice de manera permanente el presupuesto para el ELA en las inciertas Cuentas estatales.

Se desconoce, eso sí, la cuantía de este fondo y del conjunto de la Ley ELA. Asociaciones de afectados y formaciones como el Partido Popular apuntan a una cifra cercana a los 200 millones de euros, algo que linda con las conclusiones del Estudio de costes de la ELA para las familias de España elaborado por la Fundación Luzón. El PSOE ha mantenido, no obstante, que esas cifras son excesivas.   

Precisamente, la financiación de la Ley ELA volvió a protagonziar el pleno del Congreso de los Diputados del pasado miércoles, en el que María Jesús Montero, ministra de Hacienda y vicepresidenta primera del Gobierno; y Ester Muñoz, vicesecretaria de Sanidad del PP, elevaron el tono para defender su posición en torno a esta partida económica. Mientras la diputada popular recordaba al Ejecutivo que "han muerto 600 personas con ELA" desde su aprobación, la mandataria andaluza defendía el trabajo del Gobierno: "Cumple con sus obligaciones presupuestarias".