Así es la historia de Naiara, el bebé cuyo corazón es "un orgullo del SNS"

Naiara, la primera bebé con un trasplante de corazón en asistolia y grupo sanguíneo incompatible en el mundo, ha abandonado el Hospital General Universitario Gregorio Marañón esta semana. La niña, como explican los profesionales, va ganando peso, alimentándose con su fórmula adaptada y "contenta".  Su caso supone un "orgullo" tanto para el centro hospitalario como para el Sistema Nacional de Salud. 

Los problemas de la pequeña empezaron antes del parto. Se diagnosticó su enfermedad en el embarazo, por lo que se derivó a su madre al centro. Cerca de la semana 34 de gestación detectaron que la bebé no estaba bien por su problema de corazón. Indujeron el parto y nació prematura.

"Pensamos que dada la situación en la que estaba en el corazón, y siendo prematura, posiblemente no iba a aguantar, pero al nacer no necesitó ser intubada. Se le administraba medicinas para el corazón pero no un respirador. Poco a poco fue alimentándose, cogiendo algo más de peso", explica Manuela Camino, jefa de Unidad de Trasplante Cardiaco Infantil. A las tres semanas empezó a a tener su afectación cardiaca cada vez mayor. Con solo 37 semanas la incluyeron en la lista de receptores de donantes. 

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"El trasplante parte de un gran trabajo de equipo de la ONT con la Asociación Española de Pediatría y la de Neonatología"

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"Le dijimos a la familia que era muy difícil conseguir donantes tan pequeños y que lo lógico, con toda la experiencia previa, es que no hubiera. Ellos aceptaron incluirla en la lista. Era la oportunidad que tenía la bebé", afirma la jefa de Unidad. Surgió la posibilidad de trasplantar un corazón que no latía. "La verdad es que vino en el momento exacto. Había empeorado, requería ventilación mecánica desde hacía 48 horas y la Unidad Neonatal, a pesar de que intentaron por todos los medios no hacer ninguna medida que la irritase, veían cómo poco a poco se iba deteriorando", añade. 

La oferta de este tipo de donación "parte de un gran trabajo de equipo de la Organización Nacional de Trasplantes con la Asociación Española de Pediatría y la de Neonatología. Llevaban trabajando en esta posibilidad desde hace años". Conscientes de que hay pocos donantes para niños de tres kilos, comenzaron un plan de abordar límites que, hasta entonces, no se habían roto. Establecieron un documento de consenso a nivel nacional para poder seguir toda una metodología para este tipo de donantes. Con él, las distintas coordinaciones de trasplantes de los hospitales la han ido adaptando. Para que eso fuera una realidad. Y llegó el donante.

El momento más emocionante para el equipo 

El equipo quirúrgico de Cirugía Cardiaca Infantil fue en busca del corazón. En el centro donde estaba el donante optimizaron el corazón a ver si era posible traerlo y funcionar en Naiara. Y lo era, así que lo trajeron de vuelta para comenzar la intevención. "El momento más emocionante es ver si ese corazón, una vez que lo has traído y habilitado de forma convencional, realmente pueda funcionar. Fue un gran trabajo quirúrgico, con un cuidado postoperatorio importantísimo en la UCI".

El corazón de Naiara fue fruto tanto de la labor de los profesionales como del avance de las nuevas técnicas. "Es un trabajo en equipo espectacular, y una ventana de oportunidad, que sobrepasa un límite que no se había explorado para estos bebés de entre tres y cinco kilogramos, asegura Camino. Una ventana que se abrió a nivel internacional y que se logró con el trabajo de la ONT, del equipo de Cirugía Cardiaca Infantil del Hospital, de Enfemería, de Neonatología, de la coordinación con el hospital del donante y con la familia, entre otros tantos. 

"Es un gran trabajo no solo del hospital, sino de todo un país", afirma Camino. A eso se le sumaron "las nuevas técnicas para mejorar la función cardiaca han permitido que se rehabiliten corazones que previamente se tenían que desechar". 

Naiara ahora está ya en su casa. La familia la seguirá llevado al centro una vez al mes para hacer revisiones. Los cardiólogos pediátricos y los pediatras de Primaria cuidan de cerca, con las familias, que ese corazón que originalmente no era suyo, dure para toda la vida. De momento la pequeña vive su "vida de bebé normal". Es el primer paso conseguido.