Luz verde a un "seguimiento médico" vitalicio en cardiopatías congénitas

El Congreso ha aprobado una Proposición No de Ley (PNL) presentada por el Partido Socialista relativa a la aplicación del baremo de valoración de la discapacidad a personas adultas con cardiopatía congénita. Tras su debate y con X votos a favor, la Cámara Baja ha dado luz verde a esta propuesta. El texto insta al Gobierno a promover, en colaboración con las comunidades autónomas y entidades locales, un estudio sobre la aplicación del baremo de discapacidad en este colectivo. La medida tiene como objetivo detectar posibles disfunciones y proponer soluciones, si fuera necesario. “Esta iniciativa viene avalada por informes de tres sociedades científicas que merecen todo nuestro respeto y deben ser atendidas, con el fin de que la cardiopatía congénita sea incluida en el Real Decreto 888/2022”, afirmó la diputada del PSOE, Mercè Perea, durante la defensa de la PNL de este martes, que insistió en la necesidad de garantizar un seguimiento médico vitalicio. La iniciativa ha sido aprobada este jueves por 309  votos a favor y 32 votos en contra. 

La Sociedad Española de Cardiología (SEC), la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (Secpcc), y la Sociedad Española de Cirugía Cardiovascular y Endovascular (Secce) son las tres sociedades científicas que han avalado la inclusión de un baremo específico para las cardiopatías congénitas en adultos. La Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto del Hospital Universitario La Paz ha sido la que ha elaborado el baremo.

La cardiopatía congénita en España

La cardiopatía congénita es la enfermedad de nacimiento más frecuente en España, con cerca de 4.000 nuevos casos al año, lo que equivale a uno de cada diez nacimientos diarios. Se trata de una patología crónica e irreversible que, en sus formas más complejas, reduce la esperanza de vida a unos 53 años y conlleva un alto riesgo de muerte súbita. Su evolución suele requerir múltiples intervenciones a lo largo del tiempo, como cirugías cardíacas, cateterismos y la implantación de marcapasos o desfibriladores. “Necesitan un seguimiento y acompañamiento médico especializado durante toda la vida”, destacó Perea.

En los años 80, la mayoría de los niños con esta patología fallecían antes de los tres años. Actualmente, el 90 por ciento alcanza la edad adulta. Este cambio ha propiciado la creación de unidades especializadas en cardiopatías congénitas del adulto, hoy reconocidas como subespecialidades dentro de la vardiología. “Esta iniciativa habla de dignidad, de que una persona con una cardiopatía puede tener un proyecto de vida en igualdad de condiciones que el resto”, remarcó la diputada socialista, quien también subrayó que se trata de una propuesta impulsada desde la sociedad civil.

“De personas individuales y colectivas. Por individuales, me referiré al doctor Alberto López, que lleva años luchando para que esto sea una realidad”, explicó Perea. López es especialista en Medicina Interna, socio de Menudos Corazones y nacido con una cardiopatía compleja. Además, de a Menudos Corazones, Perea también mencionó a la Fundación Carmen Chacón y Corazón y Vida, que ofrecen apoyo emocional, orientación médica y acompañamiento social a miles de afectados en todo el país.

Una brecha entre el avance clínico y el administrativo

Aunque la iniciativa fue respaldada por mayoría, varios grupos parlamentarios la consideraron insuficiente por su falta de medidas concretas y su carácter meramente declarativo. La portavoz de EH Bildu, Miren Gorrotxategi Fuyaondo, advirtió que “la administración no ha avanzado tanto como la ciencia”. Según denunció, existe una evidente brecha entre los avances clínicos y la normativa vigente. Al cumplir los 18 años, muchos pacientes pierden el reconocimiento legal de su discapacidad, ya que el sistema actual infraestima su condición y no contempla adecuadamente su evolución.

En este sentido, reclamó no solo un estudio preliminar, sino también medidas específicas, como la modificación del Real Decreto 888/2022 y la adaptación de los puestos de trabajo, tal como recogía su enmienda. Fuyaondo volvió a citar al doctor Alberto López, médico y paciente, como una de las voces clave que han impulsado esta reivindicación. Su grupo aportó un total de cuatro enmiendas: establecer un baremo específico para adultos con esta patología, garantizar su estabilidad laboral, protegerles de tareas incompatibles con su salud y adaptar el entorno laboral a sus necesidades reales.

Por su parte, Jordi Salvador i Duch, portavoz del Grupo Republicano, exigió plazos concretos: tres meses para elaborar el estudio y seis para aplicar los cambios, en coordinación con las comunidades autónomas, además de la publicación de un informe anual de seguimiento. Mientras tanto, la crítica fue transversal. Diversos portavoces reprocharon al Gobierno haber optado por instarse a sí mismo a realizar un estudio, en lugar de impulsar reformas normativas inmediatas mediante decreto u orden ministerial.