Feder y el Instituto de Salud Carlos III, juntos para garantizar el Registro Nacional de Enfermedades Raras

Redacción. Madrid
La colaboración en un Registro Nacional de enfermedades raras estable y eficaz es el objetivo principal del convenio que ha firmado la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el Instituto de Salud Carlos III, órgano responsable, a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER).

Este pacto entre entidades busca el desarrollo de este registro nacional estableciendo cauces técnicos y legales que faciliten la incorporación de los pacientes con el fin de promover la investigación de sus patologías. No obstante, este acuerdo también formaliza una colaboración mutua para atender casos sin diagnóstico que llegan al Servicio de Información y Orientación (SIO) de Feder.

Juan Carrión, presidente de Feder.

Por otro lado, el ISCIII y la federación trabajarán juntos en la identificación de patologías que aún no tienen su correspondiente codificación. Concretamente, se trata de un proceso que consiste en la asignación de un código a una enfermedad con el objetivo de reconocerla más fácilmente dentro del sistema de información sanitaria. De esta forma, los profesionales sanitarios pueden acceder más fácilmente a dicha información y se aceleran los procedimientos relacionados con cada caso.

Gracias a este convenio, con duración de tres años prorrogables, se asegura el acceso al registro a los pacientes asociados de la federación. De este modo, las 294 entidades que representan al colectivo y que conforman Feder podrán conseguir mayor información y más voz e implicación.

¿Qué es este registro?

El registro tiene como propósito principal facilitar datos a pacientes, profesionales sanitarios e investigadores. Asimismo, constituye una herramienta imprescindible para el desarrollo de nuevas terapias, la mejora de los sistemas de prevención y detección precoz y para proveer a la administración sanitaria de la información precisa para orientar las políticas de planificación y gestión.

Asegurar su sostenibilidad económica es una de las principales prioridades de Feder este año ya que este órgano no sólo contribuye al conocimiento de las propias patologías, sino que crea un sistema informativo propio que facilita a quienes conviven con estas enfermedades información actualizada sobre su patología y sobre los recursos sanitarios a los que pueden acceder. De hecho, el registro contribuye no sólo al conocimiento de una enfermedad concreta, sino también al desarrollo e impulso de la investigación.

“El registro nacional de enfermedades raras es imprescindible para combatir el desconocimiento ya que proporciona a las familias información trascendental en relación a recursos y medicamentos”, ha explicado el presidente de Feder, Juan Carrión.