Alba Ancochea: “Hay que consolidar el registro nacional de enfermedades poco frecuentes”

Esther Pastor / Lorena Martínez / Imagen: Cristina Cebrián. Madrid
Más de 200 asociaciones, 630 patologías representadas, 83.000 socios. Son muchas las voces que forman parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que comenzó su andadura en 1999 con el fin de reivindicar un diagnóstico y tratamiento para todas las personas afectadas. “Somos una comunidad cada vez más fuerte”, explica la directora de la agrupación, Alba Ancochea.

Alba Ancochea, directora de Feder.

El principal enemigo de Feder a día de hoy es la inequidad territorial, circunstancia que, según destaca Ancochea, está generando “un peregrinaje de familias en busca de diagnóstico” durante el cual se agrava la enfermedad de los pacientes. “Es necesario dotar de financiación al fondo de cohesión sanitaria y desarrollar un programa específico que agilice el proceso y asegure la igualdad con independencia del lugar de residencia”. El primer paso “decisivo” en esta tarea es el de consolidar el registro nacional de patologías poco frecuentes a través de la participación de las 17 comunidades autónomas.

Una misión que encontró respuesta en el último Consejo Interterritorial (CI), a través de la orden de regulación que insta a las regiones a volcar los datos pertinentes.

Coordinación nacional y centralizada

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la federación ha llevado a cabo a lo largo del mes de febrero una serie de actividades y reuniones en torno a la campaña ‘Convivir con una enfermedad rara’. Entre ellas destaca la cita que los responsables de la agrupación han mantenido con el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, quien se ha comprometido a estudiar la creación de “un órgano coordinador encargado de concretar la estrategia nacional de enfermedades raras”.

Ancochea insiste en la necesidad de desarrollar un fondo presupuestario único que acabe con el actual sistema de compensación entre regiones. “Compartir prestaciones no solo supondría una gran ayuda para las familias sino un importante ahorro para el Sistema Nacional de Salud”, explica. La centralización es vital también para agilizar el acceso a los fármacos huérfanos y “racionalizar costes”. En este sentido juega un papel vital la inversión en investigación, que, según denuncia Ancochea, se encuentra actualmente “un 41 por ciento por debajo con respecto al presupuesto destinado en 2009”.

Participación en la Plataforma de pacientes

En los últimos meses Feder ha pasado a formar parte de la nueva Plataforma de Organizaciones de Pacientes, cuya principal reivindicación es la aprobación de una ley general de protección a la los crónicos similar a la de dependencia. Misión con la que, según manifiesta Ancochea, Feder se encuentra “totalmente alineada”. La cronicidad es una de las características principales de estas patologías, por las que la federación seguirá luchando para hacer de ellas una “prioridad social y sanitaria”.

"Paciente experto" de Inidress

Por otra parte, Feder forma parte del Comité Asesor del Paciente de Inidress (Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Sociosanitaria), junto a 21 asociaciones y federaciones de pacientes a nivel nacional. En este sentido, durante la entrevista Ancochea ha agradecido el apoyo ofrecido desde Inidress en todos los ámbitos “no sólo para llegar a la sociedad, sino también al ámbito sanitario que es, en gran medida, al que atañe nuestra problemática”.

Entrevista a Alba Ancochea.

En concreto, se refirió al proyecto de formación ‘Paciente Experto’ de Inidress, que pretende favorecer la creación de la figura del paciente formado e informado. Como ha subrayado Ancochea “es muy interesante poder ofrecer escuelas de pacientes y de familias, dándoles pautas de formación para que ellos mismos puedan tomar decisiones informadas" y también formación a los profesionales sanitarios y, desde ellos, a los pacientes.

Como ha indicado Ancochea, “en enfermedades poco frecuentes, dado el desconocimiento, nos encontramos muchas circunstancias en que los pacientes se ven obligados a asistir al Servicio de Orientación e Información porque dentro del propio Sistema asistencial no consiguen las respuestas que necesitan”.

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