Inidress se suma a la campaña de Feder para apoyar a las Enfermedades Raras en su Día Mundial

Esther Pastor. Madrid
El Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria, (Inidress), se suma a la campaña que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) tiene puesta en marcha bajo el lema ‘Hay un gesto que lo cambia todo’ que pretende, por un lado, sensibilizar e informar a la sociedad del complicado día a día de estos pacientes y, por otro, contribuir a sus demandas para mejorar y favorecer el acceso al diagnóstico y a los tratamientos en enfermedades poco frecuentes.

Alba Ancochea, directora de Feder y Virginia Donado-Mazarrón, presidenta de Inidress.

La presidenta de Inidress, Virginia Donado-Mazarrón, que mantuvo un encuentro con la directora de Feder, Alba Ancochea, ha explicado que “con este gesto solidario nos adherimos a esta campaña porque entre todos será más fácil alzar la voz ante la problemática que afecta a tres millones de personas en España”.

Con este motivo, el equipo de Inidress se ha pintado una raya verde debajo del ojo y posteriormente compartida en las redes sociales bajo el hashtag #Hazlasvisibles.

Donado-Mazarrón ha indicado que “el apoyo y la solidaridad de todos se hace necesario en situaciones de desconocimiento, incertidumbre o incluso el aislamiento que pueden llegar a vivir los miles de pacientes de enfermedades poco frecuentes y con ello intentar ayudarles a mantener la esperanza”.

Programa 'Paciente Experto'

Feder forma parte del Comité Asesor del Paciente de Inidress, junto a 21 asociaciones y federaciones de pacientes a nivel nacional. En este sentido, Alba Ancochea agradeció el apoyo ofrecido desde Inidress en todos los ámbitos “no sólo para llegar a la sociedad sino también al ámbito sanitario que es, en gran medida, al que atañe nuestra problemática”.

El equipo de Inidress apoya la campaña de Feder.

En concreto, se refirió al proyecto de formación ‘Paciente Experto’ de Inidress, que pretende favorecer la creación de la figura del paciente formado e informado. Como ha subrayado Ancochea “es muy interesante poder ofrecer escuelas de pacientes y de familias, dándoles pautas de formación, ofreciendo también formación a los profesionales sanitarios  y desde ellos formar a los pacientes para que ellos mismos puedan tomar decisiones informadas”.

Pues como ha indicado Ancochea “en enfermedades poco frecuentes, dado el desconocimiento, nos encontramos muchas circunstancias en que los pacientes se ven obligados a asistir al Servicio de Orientación e Información porque dentro del propio sistema asistencial no consiguen las respuestas que necesitan”.