“El pacto Sanidad-pacientes es descafeinado”

Lorena Martínez. Madrid
Andoni Lorenzo Garmendia, presidente de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE), considera que el pacto entre Sanidad y pacientes es "descafeinado", pues no ha contado con la totalidad de las agrupaciones de pacientes de España, incluyendo entre ellas al colectivo de diabéticos,"un grupo importante" que representa a cinco millones de personas en nuestro país.

Las estimaciones de la Organización Mundial de la Salud prevén que, de seguir así, la obesidad se convierta en una epidemia en todo el mundo, circunstancia directamente relacionada con el desarrollo de diabetes tipo 2. ¿Cómo veis esta amenaza desde el  colectivo de diabéticos?, ¿disponéis de estimaciones propias?

Desde FEDE vemos como, año tras año y a pesar de los avances,  las tasas de incidencia de la enfermedad continúan aumentando. Venimos denunciando desde hace tiempo que es necesario dedicar más medios, pero es algo que no está ocurriendo; por tanto, las previsiones no son más que un reflejo de la situación que ya vivimos.

Andoni Lorenzo Garmendia, presidente de FEDE.

A día de hoy, ¿cuáles son las principales carencias a las que hace frente el colectivo de diabéticos en España?

El modelo del sistema sanitario supone en sí mismo un gran problema para el diabético, al que se trata como un paciente agudo y no como un crónico, por lo que difícilmente va a poder llevarse a cabo un correcto seguimiento. Esta circunstancia se agrava además en las consultas de Atención Primaria, donde el tiempo estimado es de aproximadamente siete minutos por cada usuario, un margen muy breve en el que este no recibe toda la información que precisa.

Esto propicia que muchos afectados acudan a las asociaciones en busca de una información que no está siendo proporcionada por el sistema sanitario español.

Desde FEDE se ha reclamado la puesta en marcha de la figura de una enfermera educadora en diabetes, algo que no se prevé en la estrategia para el abordaje de la cronicidad elaborada por el Ministerio de Sanidad, ¿consideráis insuficientes los planes del departamento?

Evidentemente sí. Se habla mucho sobre el abordaje de la cronicidad, pero en realidad no se está concretando nada. La figura de la educadora es fundamental para que trabaje en consonancia con los médicos en las consultas y se encargue de brindar los datos precisos sobre alimentación, ejercicio o, simplemente, tratar los riesgos que implica esta patología. De no ser así, el paciente no logrará involucrarse y, por tanto, la adherencia al tratamiento será menor y la consulta no habrá valido para nada.

La forma que el Ministerio de Sanidad considere más viable o factible nos es válida. Nosotros hemos demandado una especialidad, pero a partir de ahí existen diversas alternativas a nivel formativo, como la acreditación, y es algo que no queda en nuestra manos.

Según un estudio elaborado por el Instituto Universitario de Investigación en Atención Primaria Jordi Gol (Idiap), un paciente con diabetes cuesta cada año a la sanidad pública una media de 3.497 euros, un 67 por ciento más que cualquier otro usuario sin enfermedad. ¿A qué se debe tal sobrecoste?, ¿es posible reducirlo una vez diagnosticado el problema?

La diabetes está directamente relacionada con muchas patologías, como hipertensión u obesidad. Esto implica que, cuando un paciente no está bien atendido, no tiene que preocuparse exclusivamente de los niveles de azúcar sino de otros diagnósticos y comorbilidades que pueden explicar tal presupuesto.

Como presidente de FEDE, ¿crees que las agrupaciones de pacientes cuentan con suficiente representación en la toma de decisiones de ámbito político-sanitario?

Rotundamente no. No tenemos absolutamente ninguna representación y no nos llaman lo suficiente. Como ejemplo de esto te diré que la Estrategia en Diabetes fue revisada en el año 2012 y nadie contó con nosotros.

Recientemente el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso ha mostrado su compromiso con la elaboración de un pacto entre el colectivo de pacientes y su departamento. ¿Ha formado FEDE parte de tal acuerdo?

Los pacientes con diabetes no sabemos absolutamente nada de este pacto. Me consta que se trata de un asunto que se está gestionando desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, una agrupación que ni siquiera tiene un año de recorrido. La organización que realmente representa a los pacientes españoles desde hace más de diez años es el Foro Español de Pacientes (FEP). Sospecho por tanto que esto es un tema exclusivamente político, que se está gestionando francamente mal, y solo espero que el ministro  tenga la sensibilidad de que, en caso de ejecutar algún tipo de firma, cite a todas las agrupaciones de pacientes de España. Es, sin ninguna duda, un pacto bastante descafeinado.

¿Es la diabetes una enfermedad realmente conocida por la sociedad?

Lo que se conoce de la diabetes es el abuelo que toma la pastilla. Se trata de una enfermedad muy silenciosa y con poco arraigo social. Recientemente nos reunimos con el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, al que demandamos la puesta en marcha de algún tipo de campaña en pro de una mayor sensibilización ciudadana.

La diabetes afecta ya al 15 por ciento de la población española y 25.000 personas mueren al año por la enfermedad. Además, uno de cada dos adultos tiene sobrepeso y uno de cuatro menores también. Es un problema de tan envergadura que la Administración debería actuar contra la diabetes del mismo modo que lo hace contra la violencia de género o los accidentes de tráfico.

Otra de las reclamaciones más comunes que parten desde las asociaciones de pacientes es la de la inequidad territorial en el acceso a tratamientos. ¿Cómo afecta este tema a los pacientes diabéticos?

El paciente diabético es muy sensible a estas desigualdades. En una comunidad dan mejores tiras o en otra ponen agujas chinas y la sanidad es un derecho universal que debería ser igual para todos. Alfonso Alonso conoce de primera mano este conflicto, pero es algo que no recae exclusivamente en sus manos, sino en la labor de las consejerías. Hay que procurar fijar criterios únicos respetables en las reuniones del Consejo Interterritorial.

Además de reunirse con Sanidad, FEDE ha mantenido reuniones con varios grupos políticos a fin de reclamar una ley que combata la desigualdad laboral que afecta al colectivo diabético. ¿Cuál es la dimensión de tal problemática?

La discriminación laboral es algo inadmisible en el siglo XXI. Los tratamientos en diabetes han evolucionado a un ritmo espectacular mientras que la legislación laboral se ha estancado y tenemos la misma desde hace 40 años. Existen casos en los que los pacientes con diabetes no pueden acceder a ciertos puestos de trabajo que parten de la Administración Pública, como bomberos o policías, por el mero hecho de padecer dicha enfermedad y aunque estén sobradamente preparados. Es algo incompresible que debe desaparecer cuanto antes de los reglamentos. Estamos respaldados por los médicos y vamos a llegar hasta las últimas consecuencias. Por el momento nos hemos reunido con el Partido Popular y el Partido Socialista y estamos a la espera de citarnos con Podemos y Cuidadanos.

¿Cómo influyen las nuevas tecnologías y el desarrollo de aplicaciones en el abordaje de la diabetes?

La tecnología se ha convertido en nuestra mayor esperanza. Hace 10 años hablábamos de células madre y ahora estamos cada vez más cerca del páncreas artificial. Es fantástico y, lo más importante, imparable.

¿Cuáles son los principales objetivos de futuro que FEDE se marca para los próximos años?

El futuro del paciente con diabetes pasa por una federación fuerte, profesionalizada y consolidada que siempre esté ahí defendiendo sus intereses. Además, procuraremos acceder a más enfermos y luchar por alcanzar una verdadera sensación de pertenencia.

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