Los pacientes con mieloma múltiple dan un notable alto a sus tratamientos

Los pacientes con mieloma múltiple (MM) valoran su tratamiento con un 8,54. Y los aspectos que ven más positivos de la terapia son, en este orden, la eficacia (el 91,5 por ciento afirmaron estar algo o totalmente de acuerdo con que es eficaz), el control de la enfermedad (85,7 por ciento), la seguridad (80 por ciento) y la comodidad (74,3 por ciento) y su capacidad para aliviar los síntomas (74,3 por ciento).

Respecto a lo que consideran más duro del tratamiento, el 65,7 por ciento mencionó que le hace sentirse enfermo y que le supone una importante carga emocional; el 40 por ciento, las limitaciones en la vida diaria; el 20 por ciento, el impacto sobre la familia y el entorno; el 17,1 por ciento, el acudir al hospital; y el 17,1 por ciento la tolerabilidad. En cuanto a la vía de administración del tratamiento, el 94,1 por ciento prefiere que sea oral y el resto subcutánea (ningún paciente se decantaría por la intravenosa, que es valorada muy negativamente).

El mieloma múltiple causa un fuerte impacto físico y emocional sobre las personas que lo padecen; sin embargo, en general, mantienen una actitud positiva y esperanzadora ante la evolución de la enfermedad y el tratamiento, según se refleja en los resultados del proyecto ‘Percepción y preferencias del paciente en torno al mieloma múltiple’, realizado por Takeda en colaboración con la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP). La investigación se ha elaborado en el marco del estudio DorianT (NCT04659798), que tiene como objetivo investigar la relación entre la duración del tratamiento pautado y la respuesta al mismo.

Dicho trabajo, que ha contado con la participación de pacientes de la CEMMP que reciben tratamiento para el MM, revela a través del resultado de una encuesta y mesas de debate el importante efecto de la patología sobre el día a día de las personas que la padecen. A pesar de que el hecho de recibir tratamiento les supone una notable carga emocional (les hace sentirse enfermos) y les limita la vida diaria (sobre todo si son intravenosos), en general se muestran positivos, confiados en la eficacia de las terapias y esperanzados con las innovaciones terapéuticas.

Repercusión sobre la calidad de vida

Los síntomas producidos por la enfermedad son los que mayor impacto físico y emocional producen en los pacientes, especialmente el dolor provocado por las lesiones óseas, pero también la fatiga, la fiebre, las infecciones frecuentes o los sangrados sin un motivo aparente. Todo ello tiene una notable repercusión sobre su día a día, especialmente cuando reciben el diagnóstico.

En el trabajo, los pacientes han puntuado la afectación sobre su calidad de vida en diferentes momentos relacionados con la enfermedad sobre una escala de 10. Así, durante el diagnóstico perciben que su calidad de vida se ve afectada una media de 6,89 puntos y 4 de cada 10 (el 40 por ciento) afirma que la enfermedad les afecta extremadamente. Cuando reciben tratamiento, la puntuación media es de 6,17 y el porcentaje de participantes que la ven afectada extremadamente disminuye al 20 por ciento.

“El mieloma múltiple es una enfermedad muy heterogénea, también en cuanto a su impacto sobre los pacientes. Los que responden bien al tratamiento y no tienen daño óseo, aunque necesiten revisiones continuadas, pueden tener una buena calidad de vida; sin embargo, no la tienen los pacientes que no consiguen entrar en remisión y con mayor afectación ósea”, explica Teresa Regueiro, presidenta y fundadora de la CEMMP.

En el terreno emocional, cabe destacar que el MM no les impacta excesivamente en la autoestima (con una media de 4,49) ni el humor (4,83). A pesar del efecto del mieloma múltiple sobre las personas que lo padecen, en general, se muestran más positivos que negativos y con confianza en las posibilidades de mejora, según los resultados de este estudio enmarcado en el DorianT. El 60 por ciento  se muestra bastante o muy optimista sobre la evolución de su enfermedad, mientras que el 31,4% dice sentirse poco optimista y el 8,6 por ciento nada optimista. Por tanto, a pesar de los efectos del MM, predomina una actitud positiva y esperanzada y la resistencia a dejarse dominar por la patología. “Cuando te dicen que tienes un cáncer incurable y que posiblemente recaigas en alguno de los tratamientos, no te queda más remedio que ser optimista; además, hay motivo para la esperanza, porque los tratamientos funcionan y gracias a la innovación hay disponibles nuevos fármacos”, señala la presidenta de la CEMMP.

Según se refleja en los resultados de este trabajo, el diagnóstico, que acostumbra a ser tardío, debido al desconocimiento en torno a esta enfermedad y a que los síntomas son inespecíficos, produce un shock emocional muy fuerte en los pacientes, también a causa de la ausencia de sospechas previas.

Los participantes en el proyecto también fueron preguntados por la satisfacción global con su médico de referencia, a quien evalúan con un 8 de media. Un aspecto para mejorar en su relación con los facultativos es la vertiente emocional y afectiva, así como la forma en la que reciben la información por parte del especialista.