Carina Escobar
"Necesitamos listas de espera reales, con datos que nos ayuden a tomar decisiones y no solo a fiscalizar a una comunidad autónoma"
Carina Escobar, que acaba de ser reelegida presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, reflexiona en esta entrevista con Redacción Médica sobre el futuro del sistema sanitario
Y más: Los pacientes fijan sus prioridades ante el 29N: desbloqueo de la ley y tijeretazo a las listas de espera
El tiempo apremia. Las elecciones generales del 29 de noviembre están cada vez más cerca. La tramitación de la Ley de Organizaciones de Pacientes quedó en suspenso con la disolución de las Cortes; también lo hizo la Ley del Medicamento. Ante este escenario, las asociaciones fijaron el desbloqueo de la norma y la aprobación de un plan de choque contra las listas de espera como sus prioridades para los comicios. Ahora, Carina Escobar, que acaba de revalidar su cargo como presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), insiste en esto último. El último Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) terminó sin un acuerdo para fijar un único sistema para el tratamiento de esta información. Escobar insiste en desbloquear las negociaciones. "Necesitamos listas de espera reales, con datos que nos ayuden a tomar decisiones y no solo a fiscalizar a una comunidad autónoma", explica en esta entrevista con Redacción Médica.
Este mes de octubre ha sido reelegida como presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. ¿Cómo afronta esta nueva etapa?
Con ilusión y mucho trabajo por delante. Toca consolidar en los próximos cuatro años las conquistas para los pacientes crónicos. Desde la POP queremos seguir guiando las políticas sanitarias a medio y largo plazo para adaptar el sistema a una realidad clínica cada vez más compleja y crónica.
¿Hablamos de una etapa de continuidad o habrá cambios organizativos y nuevos rumbos en la plataforma?
No. Al final nosotros nos hemos ido anticipando a lo que viene, sobre todo en salud digital, el Espacio Europeo de Datos y la transformación del sistema a partir de la experiencia del paciente. Ese es nuestro gran pilar: disponer de datos propios de nuestras entidades y patologías para influir con rigor. Ante el Ministerio y las administraciones no solo planteamos demandas, sino soluciones respaldadas por cifras. Esa capacidad de aportar evidencia en los grupos de trabajo ha sido nuestra verdadera ventaja competitiva.
Carina Escobar
Esta nueva etapa coincide también con un adelanto electoral que ha dejado en suspenso varias leyes importantes para los pacientes, una de ellas la Ley de Organizaciones de Pacientes. ¿Qué supuso para la plataforma saber que se iba a tener que posponer esa aprobación parlamentaria? ¿Hay tranquilidad con que esta ley va a ser aprobada pase lo que pase el 29-N?
No lo hemos vivido de forma dramática porque esta ley parte de una demanda tanto del PP como del PSOE. En plena pandemia no se nos dejó participar en el Comité de Reconstrucción, y a partir de ahí ambos partidos coincidieron en que había que articular la voz de los pacientes y garantizar una participación efectiva en el sistema. Había consenso político previo y lo sigue habiendo.
Además, la ley tiene el respaldo del propio movimiento asociativo, que esto es muy importante. Existían ciertas discrepancias, sobre todo al definir con exactitud qué es una asociación de pacientes para respetar nuestra singularidad, pero ya está todo muy bien atado. Llegue el Gobierno que llegue, el anteproyecto está muy maduro: ya pasó por la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados en dos sesiones. De todos los retos que tiene la sanidad por delante, este debería salir adelante de forma sencilla.
Durante el proceso de elaboración de la ley se han reunido con los distintos grupos parlamentarios. ¿Cómo han sido esas conversaciones?
Muy constructivas. Nuestro objetivo ha sido exponer la realidad del sector; si nos preguntan si estamos satisfechos, la respuesta es que se han abordado los puntos más sensibles. Uno de ellos es el cómo consolidar una participación efectiva sin dotación presupuestaria. No basta con dotar a la norma de contenido: es imprescindible resolver su financiación, ya que participar supone un coste tanto económico como de tiempo. En las organizaciones de pacientes la mayoría somos voluntarios que invertimos nuestro tiempo en influir en la política sanitaria para ayudar a los demás.
No se han producido grandes fricciones durante la elaboración de la ley. Nos hemos basado principalmente en la Ley del Tercer Sector, ha habido un diálogo fluido con el Ministerio y otras entidades en grupos de trabajo. Además, este proceso ha fortalecido a las organizaciones. En la POP ha fomentado la formación interna y la escucha activa de nuestras asociaciones. Gracias a ese trabajo previo, alcanzamos un consenso interno sólido y de gran valor para nosotros.
Carina Escobar
¿Este proceso ha supuesto entonces una apertura de debates a nivel interno?
Sí. Llevamos dos años debatiendo internamente cómo debe ser nuestra participación en el sistema sanitario: definir con claridad qué es una asociación de pacientes, identificar carencias y articular una norma estatal que luego aterrice en las comunidades autónomas.
Otra de las leyes que ha quedado en suspenso es la Ley del Medicamento, que precisamente también reconoce el papel decisivo de los pacientes, ¿qué importancia tiene que se reconozca en este ámbito el papel de los pacientes?
Es un asunto fundamental, pero hay que ver el cómo y el qué. Hay matices que nos gustaría corregir, en especial lo relativo a la sustitución o elección de fármacos en la oficina de farmacia según su precio. Nos preocupa que este proyecto de ley haya quedado en el tintero, sobre todo ante el riesgo creciente de desabastecimientos, que ya es un grave problema de dimensión geopolítica. Vienen tiempos difíciles y tanto el Ministerio como las comunidades autónomas necesitan herramientas jurídicas sólidas —mediante la Ley del Medicamento, el Real Decreto de Precios y Financiación y el de Evaluación— para responder con garantías.
En las alegaciones señalaron un vacío sobre qué ocurre cuando un fármaco sujeto a condiciones especiales demuestra su eficacia en el día a día. Propusieron que la confirmación de beneficios clínicos y sociales tenga siempre una traducción favorable en la toma de decisiones. ¿Llegaron a saber si se había aceptado esa propuesta?
Lo que se buscó ahí fue corregir la falta de equidad entre comunidades autónomas en el acceso a fármacos de uso compasivo y a tratamientos fuera de indicación que aportan un beneficio claro al paciente. Aunque se contempló un capítulo específico y se avanzó mucho en ese terreno, lamentablemente no se ha llegado a plasmar en el texto definitivo de la ley. Tenemos que seguir trabajando en ello; hay muchas patologías y personas esperando un tratamiento, y garantizar un acceso rápido es una cuestión urgente.
"Que se tenga en cuenta nuestra voz, tanto cuando Europa aprueba un medicamento como cuando España decide financiarlo dentro de la sanidad pública, es un avance histórico"
¿Qué sistema iba a permitir garantizar esa comprobación de la mejora en la calidad de vida para los pacientes?
Yo creo que se ha avanzado con el Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias. Da un paso adelante al definir qué entendemos por valor, sumando el valor social a los criterios clínicos, organizativos y económicos. Para nosotros, ese valor social refleja cómo la innovación transforma vidas.
Además, estamos teniendo una experiencia muy positiva en la Evaluación Clínica Conjunta en HTA a escala europea con la EMA. Preguntamos directamente a los pacientes cómo ha sido su experiencia con los tratamientos actuales y qué esperan de las nuevas terapias. Que se tenga en cuenta nuestra voz, tanto cuando Europa aprueba un medicamento como cuando España decide financiarlo dentro de la sanidad pública, es un avance histórico.
El Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias blinda la participación de los pacientes en la estructura de decisión, concretamente en el Consejo de ETS y en el Grupo de adopción de tecnologías sanitarias. ¿Es un reto técnico para los pacientes estar en estas mesas?
No, nosotros estamos encantados. La próxima semana nos reunimos ya en el Comité de Gobernanza, y sentarnos en la mesa donde se toman las decisiones es un gran logro. No solo para la POP, sino para todos los pacientes, la ciudadanía y la transparencia de un sistema sanitario en el que, por fin, podemos participar de verdad.
Carina Escobar
¿Cómo preparan su participación en estos ámbitos?
Llevamos mucho tiempo formándonos para estar a la altura. Tenemos un convenio de formación continua con la Agencia de Medicamentos y también nuestros propios programas internos. Nos preparamos a fondo en tecnología sanitaria, innovación y regulación de fármacos. No se trata solo de sentarse a la mesa, sino de tener los conocimientos necesarios para debatir al mismo nivel que el resto de personas que participan. Analizar leyes a diario y evaluar proyectos en el Instituto de Salud Carlos III desde 2020 nos ha permitido detectar carencias y enfocar el aprendizaje exactamente donde hace falta.
"No somos un obstáculo, somos una palanca para ayudar a que pasen cosas"
Durante los últimos años se han hecho grandes avances en relación a la relevancia que ha ganado el paciente en la toma de decisiones en el Sistema Nacional de Salud. Volviendo al tema electoral, ¿qué líneas rojas van a marcar para el Gobierno que venga?
Más que fijar líneas rojas, se trata de dar continuidad al trabajo hecho. Con los distintos gobiernos nos hemos encontrado con un Ministerio de Sanidad abierto al diálogo, especialmente en esta última etapa. Se han impulsado leyes, planes y estrategias contando con todos: profesionales, sindicatos y pacientes. Esa apertura aporta transparencia y beneficia a todo el sistema. Para cualquier Gobierno es una ventaja contar con agentes dispuestos a colaborar; si a ellos les va bien, a nosotros también. No somos un obstáculo, somos una palanca para ayudar a que pasen cosas.
Carina Escobar
Los partidos ya empiezan a explicar sus programas electorales. El líder de la oposición, Alberto Núñez Feijóo, dejó entrever la posibilidad de que, si llegaba al Gobierno, las mutuas tuvieran la capacidad de dar el alta en determinadas patologías, ¿qué valoración hacen desde la POP de esta propuesta?
Nosotros hemos pedido a todos los partidos que asuman una realidad urgente en sus programas: el 57,7 por ciento de los ciudadanos padece alguna patología crónica y los diagnósticos se han triplicado en diez años, afectando cada vez más a personas jóvenes en plena edad laboral. Antes de tomar medidas sobre incapacidades laborales, hay que mirar los datos demográficos. Las empresas tendrán plantillas con más cronicidad y urge proteger a los trabajadores mediante prevención y adaptación laboral. La salud condicionará el futuro del empleo y de las políticas sociales.
"No necesitamos listas de espera políticas; necesitamos listas de espera reales, con datos que nos ayuden a tomar decisiones"
¿Cuáles son las peticiones que han mandado a los partidos políticos?
Pedimos que la cronicidad sea una prioridad real, porque condiciona todo el sistema. Reclamamos una atención específica a la salud de la mujer que mida calidad de vida y no solo actividad clínica; planes preventivos frente al calor y el cambio climático, que en 2025 se cobraron más de 3.000 vidas entre personas vulnerables; y dar continuidad a la Estrategia de Cronicidad y a la Ley del Medicamento con la voz de los pacientes dentro.
Las listas de espera son otro gran reto. No se ha llegado a un acuerdo en el Consejo Interterritorial, pero es algo que tenemos que arreglar. No necesitamos listas de espera políticas; necesitamos listas de espera reales, con datos que nos ayuden a tomar decisiones y no solo a señalar o fiscalizar a una comunidad autónoma. Esto es una cuestión de ver cómo podemos mejorar. Creo que debemos tener indicadores comunes que no midan únicamente la lista de espera quirúrgica, sino cuánto tardamos en diagnosticar.
Hoy se tarda una media de dos años y se pasa por más de tres médicos para diagnosticar una enfermedad crónica; acortar esos tiempos es vital porque el retraso condiciona el pronóstico. Defendemos personalizar la atención y mirar de frente a los colectivos vulnerables: un 19 por ciento de la población infantil ya convive con patologías crónicas o problemas de salud mental, y necesitan respuestas sanitarias sin perder sus oportunidades educativas y de futuro. Hemos estratificado la cronicidad —desde los jóvenes hasta los mayores— para tomar decisiones basadas en necesidades reales. Y lo fundamental es que no llevamos simples peticiones a la mesa, sino datos contrastados.
Miriam González y Carina Escobar
Se ha conseguido incorporar a los pacientes en la evaluación de las tecnologías, también se ha logrado llevar su participación al trámite parlamentario... ¿Cuáles van a ser los siguientes objetivos?
El reto es consolidar una participación real y conseguir que todas estas políticas lleguen al paciente. De nada sirve diseñar planes, mejorar la interoperabilidad o manejar más datos si todo eso no transforma la asistencia en el día a día.
En cronicidad es imprescindible coordinar el ámbito sanitario y el social, reforzar la atención domiciliaria y en residencias, y cerrar una brecha evidente: hoy el paciente necesita fisioterapia, logopedia o atención psicológica y el sistema no llega. El verdadero éxito llegará cuando una persona note en su propia piel que la sanidad le cuida mejor y le cambia la vida.
Hasta ahora hemos hablado casi todo de medidas estatales, ¿cómo está siendo el trabajo con las consejerías?
Acompañamos a las comunidades autónomas en función de su punto de partida. Hay comunidades que van más avanzadas que otras, pero cada vez están más convencidas. Gracias a los datos de el Observatorio de Atención al Paciente vemos que el gran reto es integrar lo sanitario y lo social mediante sistemas de información compartidos. Es inviable seguir trabajando de forma aislada, y nuestro papel es impulsar de manera proactiva que las consejerías y las asociaciones de pacientes colaboren estrechamente.
"La desigualdad ocurre incluso dentro de una misma autonomía: no es igual la realidad sociodemográfica del norte que la del sur de Madrid"
Carina Escobar
¿Cómo es la brecha entre comunidades autónomas?
Existen brechas claras entre comunidades autónomas, sobre todo en investigación. Quienes viven en Madrid, Barcelona o Valencia tienen muchas más oportunidades de acceder a ensayos clínicos que los pacientes de otros territorios. Fomentar la investigación hospitalaria atrae y motiva a los mejores profesionales; si un hospital no investiga, la calidad asistencial se resiente. Además, la desigualdad ocurre incluso dentro de una misma autonomía: no es igual la realidad sociodemográfica del norte que la del sur de Madrid. Hay una falta de equidad evidente y urgen mecanismos para que nadie se quede atrás por su código postal.
Me hablaba de acompañamiento a las comunidades, ¿qué acciones se están tomando en este sentido?
Contamos con herramientas específicas para articular esa colaboración. Por ejemplo, en noviembre viajamos a Canarias para reunirnos con la consejera y las asociaciones locales, aplicando una metodología de trabajo para validar y optimizar la relación entre la administración y las entidades de pacientes.
En otros territorios como la Comunidad Valenciana o Baleares seguimos este modelo, y en Euskadi hemos consolidado la Red POP: coordinamos a nuestras más de 2.000 organizaciones locales a través de 50 federaciones para incidir directamente en el Plan de Salud, en su futura ley de participación y en las políticas sociosanitarias del Gobierno vasco. En Cataluña o Madrid también existe un recorrido muy amplio en planes y estrategias, y nuestro objetivo es seguir replicando este modelo territorial paso a paso.
Miriam González y Carina Escobar
