16 nov 2018 | Actualizado: 00:00
Andoni Lorenzo, Presidente del FEP y de FEDE
Jue 15 febrero. 15.30H
Me gustaría hablaros hoy sobre las asociaciones de pacientes, unas organizaciones que, en muy poco tiempo, están realizando grandes esfuerzos en adaptarse a los nuevos tiempos. Los diversos cambios a los que nos enfrentamos hacen que, cada vez más, nos encontramos con grandes oportunidades y amenazas en esta transformación, y no podemos olvidar que los buenos o malos resultados que se obtengan, en el trabajo de las asociaciones, afectan directamente, en todo, a los pacientes.

En el mundo asociativo son muchas las personas y las empresas que se acercan a las asociaciones en busca, no solo de ofrecer su colaboración para mejorar la calidad de vida de los pacientes, sino también en busca de sus propios beneficios económicos. Tengo que decir que, en cierta medida, entiendo y me parece legítimo que, en España, tengamos personas que decidan que el modo de ganarse la vida sea a través de la sanidad, aunque no así de los pacientes. Y claramente, esta forma de pensar y actuar choca con lo que yo entiendo que es una asociación de pacientes, y que conozco desde dentro.

Para las organizaciones de pacientes, su principal finalidad es la de trabajar por la calidad de vida de los pacientes, y entre sus rutinas están la de conseguir los recursos necesarios para poder atender estas necesidades. Eso sí, sin olvidar que, en ningún momento, se busca obtener beneficios económicos, sino tan sólo hacer un bien social. Y esta es precisamente la esencia de cualquier organización de pacientes.

En esta sociedad actual que vivimos se mueven grandes cantidades de dinero y grandes intereses, unos personales y otros empresariales, y esto, evidentemente en nuestro sector, no es algo que sea ajeno a nosotros. Cada día veo más personas y empresas que han encontrado en este ámbito su modus vivendi y las asociaciones debemos ser muy rigurosos en saber qué proyectos son realmente interesantes y cuáles no tienen ningún valor real en el día a día para nuestros asociados.

"Se avecinan muchos cambios que hacen que nos enfrentemos a innumerables oportunidades y amenazas"



No podemos caer en el error de trabajar y colaborar en cuestiones donde el único beneficiario sea la empresa, porque en ese momento perdemos la credibilidad y la neutralidad ante los socios. Afortunadamente, las asociaciones de pacientes y sus dirigentes están cada vez más profesionalizados y saben identificar perfectamente qué proyectos son los que realmente aportan ese valor al paciente. Hoy en día si queremos dar y damos un mínimo de servicio a nuestros socios, un requisito clave es la profesionalización y la profesionalidad; de ahí que cada vez más las asociaciones de pacientes, cuando consiguen sus primeros recursos, los destinen a contratar personal cualificado. Y estos son los que se encargan de conseguir recursos económicos, ayudas, subvenciones, etc., a través de los que localizar y poner en marcha los mejores proyectos para el asociado; y esto es lo que hace que el mundo asociativo esté cambiando de una forma muy rápida.

Es obvio, pues, que cada vez más se necesita una buena organización con unos órganos de gobierno que trabajen siguiendo perfectamente las rutinas que sus estatutos o su organización necesita para el buen gobierno. Así, sus reuniones periódicas de Juntas Directivas, la elaboración de Planes Estratégicos, la redacción de Memorias Anuales, y contar una Auditoría de Cuentas, consiguen que demos lo mejor en cada organización.

Pero también hay sombras. Una de ellas, y con la que nos encontramos con cierta frecuencia, es el relevo de los órganos de gobierno. De hecho, es muy habitual encontrarnos directivos que llevan muchos mandatos al frente de su asociación. Sinceramente, es muy importante que se vayan produciendo relevo en los órganos de dirección, porque esto genera una dinámica de entrada de nuevas ideas, nuevos proyectos e ilusión.

Otra gran dificultad de las asociaciones es conseguir atraer a los jóvenes y, en este sentido, tenemos que buscar la forma de ser más atractivos para la sociedad; tenemos que buscar nuevas formas de conectar con ellos a través de las redes sociales o de las nuevas tecnologías.

Vivimos en un mundo donde lo que triunfa es el populismo, el reconocimiento superficial o tener muchos seguidores en las redes sociales y esto, sinceramente, está reñido con la verdadera vocación de todos aquellos que trabajamos día a día por y para las asociaciones de pacientes. El voluntario es una persona que socialmente no está lo suficientemente valorada y que pasa muy desapercibida en la sociedad. Son personas sacrificadas, voluntarias cuyo principal objetivo es ayudar a las personas, pero que lamentablemente, no está de moda, y hace que no seamos muy atractivos a la hora de encontrar ese voluntariado.

No obstante, hay más luces que sombras, puesto que a pesar de los cambios, las asociaciones han resurgido, continuamos teniendo un papel activo y visible, por lo que, entre todos, debemos contribuir a preservar y mantener. Y es que, como decía al principio, se avecinan muchos cambios que hacen que nos enfrentemos a innumerables oportunidades y amenazas.