El Chuac y las enfermedades raras

La Voz de Galicia dedica hoy su foto de portada a Francisco Carrillo, un niño malagueño aquejado de una enfermedad rara y atendido en el complejo hospitalario universitario de A Coruña (Chuac). Es una imagen que da una idea de la enfermedad, pues muestra el busto de un niño diferente, con un lienzo diferente de fondo que recuerda al Guernica. Pero a la vez, genera una esperanza instantánea que se concreta en el titular: El niño con una enfermedad rara operado en el Chuac regresa a Málaga.

En el pie de foto se añaden más detalles: Francisco Carrillo recibió un trasplante de corazón hace cinco meses, en una operación única en el mundo. En efecto, el niño tiene un síndrome progeroide atípico que cursa con una lipodistrofia generalizada severa a causa de una extraña mutación que le había provocado también una miocardiopatía, un cuadro del que apenas se han descrito trece casos en todo el mundo, según cuenta el periódico gallego. Para sobrevivir, Francisco necesitaba un corazón, que fue el que le trasplantaron el pasado 28 de mayo en el Chuac.

Fue el primer caso en el mundo en el que se realizaba una operación semejante a un paciente de este tipo. En Andalucía habían rechazado intervenirlo en dos ocasiones dada su gran complejidad. Pero antes de llegar a este final feliz tanto Francisco como su familia tuvieron que sortear una larga peregrinación burocrática para que le suministrasen en Santiago un fármaco experimental, la leptina, para tratar su enfermedad de base.

En el Congreso de Enfermedades Raras celebrado en Murcia hace unas semanas, Francisco contó su peripecia vital y lanzó también un mensaje de fondo: “Que se destinen fondos para la investigación de enfermedades raras. Gracias a la investigación muchas personas podemos tener mejor calidad de vida e incluso sobrevivir. Y yo soy un buen ejemplo”.