La Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias ha oficializado la designación de los centros de referencia para la ubicación de las Unidades Provinciales de Gestión de Enfermedades Raras.
Esta medida forma parte de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2022-2026 y busca mejorar la atención de patologías minoritarias o poco frecuentes que, por su complejidad clínica y baja incidencia, requieren cuidados especializados.
Designaciones y localización
El Complejo Hospitalario Universitario Nuestra Señora de Candelaria ha sido designado centro de referencia para la Unidad Provincial de Gestión de Enfermedades Raras en la provincia de Santa Cruz de Tenerife. Este centro atiende todas las especialidades y grupos de edad, e integra una Unidad de Genética Clínica y de Laboratorio. Atiende a todas las especialidades y grupos de edad, incluidas Pediatría, Obstetricia y Ginecología. Dicho complejo hospitalario cuenta, desde hace más de quince años, con un comité intrahospitalario multidisciplinar para la atención a las enfermedades raras.
Por su parte, también el Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno-Infantil ha sido designado para albergar la Unidad Provincial de Gestión de Enfermedades Raras, en este caso en la provincia de Las Palmas. Este complejo ya cuenta con la Unidad de Genética Clínica y de Laboratorio y mantiene una consulta especializada en enfermedades raras desde hace más de diez años.
La selección de estos hospitales se justifica en la necesidad de concentrar la actividad en centros con recursos especializados para favorecer la equidad en el acceso a la atención de calidad, especialmente considerando el contexto de insularidad.
La Orden se enmarca en la Ley de Ordenación Sanitaria de Canarias, que faculta a la Consejería a determinar los hospitales que, por su especialización, deben prestar asistencia sanitaria a más de un Área de Salud.
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