Moncloa deja en manos de cada médico el acceso a las primeras ayudas ELA

El pleno del Congreso convalidó por unanimidad este miércoles el Real Decreto-ley que inyecta 500 millones de euros al sistema de dependencia para financiar todos los servicios previstos en la Ley ELA. La norma, aprobada previamente en el Consejo de Ministros el 21 de octubre, crea también un nuevo grado de dependencia extrema III+ para reconocer los casos de ELA avanzada y asignar a estas personas ayudas mensuales de hasta casi 10.000 euros para financiar cuidados sociosanitarios. El quid de la cuestión está en delimitar bien qué es ELA avanzada. Fuentes del Ministerio de Derechos Sociales explican a Redacción Médica que hay que cumplir dos requisitos para lograr el reconocimiento del grado de dependencia III+: por un lado, el afectado ha de tener ya concedido el grado III -tal y como se indica en el propio Real Decreto-ley-; por otro, un profesional sanitario tiene que certificar “una condición médica” que “sea coherente” con “la definición de ELA” incluida en el artículo primero de la misma norma. Dicho de otro modo: a falta de más criterios específicos, el departamento cede a los sanitarios el peso decisivo para determinar qué es ELA avanzada y qué no.

En ese artículo primero del Real Decreto-ley convalidado este miércoles se habla de ELA avanzada, de forma genérica, como aquella fase que “determina una dependencia completa para actividades básicas de la vida diaria, así como asistencia instrumental y personal derivada de problemas respiratorios y disfagia”. Y esa descripción, según las organizaciones de pacientes, es, cuando menos, demasiado amplia o vaga. De hecho, fueron varios los diputados que advirtieron de ello durante el debate de la norma en el pleno del Congreso. Elvira Velasco, del PP; Maribel Vaquero, del PNV; y Pilar Calvo, de Junts, lamentaron que las comunidades autónomas, como administraciones competentes en materia de dependencia, no cuenten aún con reglas específicas para reconocer el grado de dependencia III+, algo que, según Calvo, va a retrasar, “como mínimo, hasta enero” la asignación de las prestaciones económicas a los afectados de ELA.

En su última comparecencia en la Comisión de Sanidad del Congreso, en octubre, el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, avanzó que no iba a ser necesario acordar un proceso homogéneo para transferir el dinero correspondiente a los casos de dependencia III+ que las comunidades autónomas fueran comunicando a Derechos Sociales. Sin embargo, desde el departamento dirigido por Pablo Bustinduy señalan aún no les ha llegado ninguna notificación de reconocimiento de la dependencia extrema. “Es muy pronto. El ministerio y las comunidades autónomas están trabajando en el desarrollo de este nuevo grado, que es competencia de las autonomías, con el objetivo compartido de hacer llegar las nuevas prestaciones cuanto antes a las personas afectadas por ELA”, traslada Derechos Sociales a este medio.

Sí hay constancia de que algunas entidades de pacientes y familiares ya han solicitado la revisión del grado III que podría dar acceso al nivel de dependencia extrema. Pero las organizaciones consultadas por este periódico insisten, en línea con la queja de PP, Junts y PNV en el Congreso, que la definición de ELA avanzada incluida en el Real Decreto-ley es “vaguísima” y tan amplia que “entran los cuatro grados de dependencia, desde las actividades básicas de la vida diaria”.

El precedente de ELA avanzada en el fallido plan de choque

Lo cierto es que el Gobierno tiene un precedente reciente en su propio seno para determinar de forma más concreta qué es ELA avanzada. El Consejo de Ministros aprobó en julio el plan de choque de 10 millones de euros para financiar los cuidados sociosanitarios de los afectados que requirieran cuidados sociosanitarios las 24 horas del día. Aquella iniciativa, articulada en forma de subvención a la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) por medio de un Real Decreto, definía la “ELA en fases avanzadas” con cuatro “requisitos acumulativos”, avanzados por Redacción Médica un mes antes de que la norma recibiera el visto bueno de Moncloa.

Para poder solicitar las ayudas era obligatorio, en primer lugar, tener derecho a la asistencia sanitaria con cargo a fondos públicos por parte del Sistema Nacional de Salud; en segundo, estar diagnosticado de ELA “en cualquiera de sus fenotipos”; en tercero, padecer “debilidad muscular grave que afecte a miembros superiores, inferiores o ambos, con pérdida total de la autonomía, y que provoque una situación de gran dependencia para las actividades básicas de la vida diaria”; y en cuarto, necesitar “soporte ventilatorio continuo por un mínimo de 16 horas al día y/o necesitar aspiración de secreciones al menos una vez cada ocho horas, con riesgo vital por colapso de la vía aérea”.

Este plan de choque se concibió como una medida temporal a la espera del despliegue definitivo de la Ley ELA, y, después de varios meses esperando la transferencia de unos 10 millones de euros que nunca llegaron, ConELA acabó renunciando a la subvención tras la aprobación de la dotación adicional de 500 millones de euros al sistema de dependencia. A pesar de que, tal y como trasladaron fuentes ministeriales a este periódico, ambos mecanismos de financiación eran compatibles, la Confederación entendía que el impulso del Real Decreto-ley eliminaba “la premisa de urgencia temporal que daba sentido al plan de choque”: “La solución estructural ya se encuentra en proceso de implementación, por lo que mantener ambas vías supondría una duplicidad administrativa innecesaria”, justificó en un comunicado.