"El paciente debe votar en la toma de decisiones de evaluación sanitaria"

La voz ciudadana gana peso en la gestión de la política sanitaria. En el ámbito nacional, la creación de la Mesa para la Participación de los Pacientes da prueba de ello. No obstante, las organizaciones de pacientes insisten en la necesidad de avanzar en la aprobación del Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, clave para garantizar una participación efectiva. Sobre esta idea incide Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), que atiende a Redacción Médica tras convertirse en el primer español en formar parte del Comité Ejecutivo del European Patients’ Forum. En la entrevista, subraya que el ámbito europeo impacta directamente en el nacional y defiende la importancia de reforzar esta dimensión de trabajo. “Trasladar de forma conjunta la visión de los pacientes en Europa, conectándola con las políticas y la realidad de España, permite influir en la regulación europea y facilitar su aplicación en el ámbito nacional”, afirma.

Su entrada en el Comité Ejecutivo de la European Patients’ Forum (EPF) supone la primera presencia española en este órgano. ¿Qué lectura hace de este hito y qué responsabilidad añade para la Plataforma de Organizaciones de Pacientes?

En relación con la actividad de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, el trabajo desarrollado tanto en España como en Europa está demostrando su utilidad y valor. La conexión entre la actividad nacional y las políticas españolas y europeas está dando resultados.

La entrada en el Comité Ejecutivo del European Patients’ Forum para nosotros es un paso en la consolidación del trabajo que estamos haciendo. El nivel de conocimiento y de interlocución con las instituciones, tanto españolas como europeas, sigue creciendo, lo que facilita una mayor capacidad de influencia en las políticas en beneficio de los pacientes y sus asociaciones. Se trata de un avance importante, ya que permitirá acceder a información de primera mano y participar en más foros y espacios, ampliando así el alcance del trabajo que se viene realizando. Al final es continuar en la misma línea, pero con mayor implicación y acceso a información y ámbitos de decisión.

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"Hay un elemento clave que es que los pacientes tengan voz en la toma de decisiones"

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Usted ha señalado que muchas decisiones sobre acceso, innovación, datos o digitalización se están definiendo cada vez más en Europa. ¿Qué prioridades cree que deben trasladarse con más fuerza desde España a la agenda europea de pacientes?

Hay unas cuantas encima de la mesa ahora mismo. En los próximos días se abordarán cuestiones como el espacio de datos sanitarios, la ciberseguridad o el paquete farmacéutico, que son especialmente relevantes en el actual contexto geopolítico. Sin embargo, si hay un elemento clave, en línea con el trabajo que se desarrolla tanto en España como en el European Patients’ Forum, es la necesidad de que los pacientes y sus organizaciones tengan voz en la toma de decisiones.

Las decisiones estratégicas que se están adoptando en Europa, en un entorno cada vez más globalizado y condicionado por factores geopolíticos, requieren incorporar de forma activa la perspectiva de los pacientes. Por ello, la participación y su adecuada estructuración se convierten en una prioridad. En este ámbito, España está asumiendo un papel de liderazgo a nivel europeo, apoyándose, entre otras iniciativas, en la trayectoria de la Agencia Europea de Medicamentos durante los últimos años.

En debates como la evaluación de tecnologías sanitarias o el Espacio Europeo de Datos Sanitarios, ¿cómo debe garantizarse que la participación de los pacientes sea real y no meramente consultiva?

Lo primero es que, en el caso de la evaluación de tecnologías sanitarias, por ejemplo, es fundamental que la participación de los pacientes esté bien definida y organizada desde el principio. Esto permite que, posteriormente, cada país pueda desarrollarla y adaptarla a su propio contexto. Con esta definición, la participación deja de ser voluntarista, puntual o meramente consultiva para integrarse en el sistema y en la gobernanza en igualdad de condiciones con el resto de actores, permitiendo no solo opinar, sino también votar en la toma de decisiones.

Por eso, para nosotros, en el trabajo a nivel europeo de definición de políticas, es clave que esta voz tenga peso. También lo es que el European Patients’ Forum tenga capacidad de influencia y deje claro que la voz de los pacientes debe estar presente. Solo así, cuando estas decisiones bajan al ámbito nacional, pueden replicarse de forma efectiva y no depender de la voluntad de cada país.

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"Este enfoque está permitiendo reforzar el trabajo en red, generar mayor conocimiento para su implantación y lograr que los pacientes estén cada vez mejor posicionados"

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¿Qué puede aportar la experiencia de las organizaciones españolas de pacientes al trabajo del European Patients’ Forum, especialmente en el ámbito de las enfermedades crónicas?

El traslado de la perspectiva científica. Esto implica que no solo se parte de la voz de los pacientes, sino también del diálogo con las sociedades científicas y con los asesores. Esto permite que, cuando se emite una posición y se contribuye a modular las políticas europeas y su futura implantación en España, su encaje sea más sencillo, al haberse producido previamente interlocuciones y coordinación con el resto del ecosistema.

Esa experiencia de trasladar de forma conjunta la visión de los pacientes en Europa, conectándola además con las políticas y la realidad de España, permite no solo influir positivamente en la regulación europea desde la perspectiva de los pacientes y del propio país, sino también facilitar que su implementación en España sea más ágil. En los últimos años, este enfoque está permitiendo reforzar el trabajo en red con las instituciones y agentes en España, generar mayor conocimiento para su implantación y lograr que los pacientes estén cada vez mejor posicionados tanto en el ámbito europeo como en el nacional.

¿Qué cambios considera más urgentes para que los pacientes sean reconocidos como agentes activos, y no espectadores, en el diseño de las políticas sanitarias?

Lo más urgente es que el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes inicie cuanto antes su tramitación parlamentaria y pueda ser aprobado. Será clave para la estructuración de la participación de los pacientes en España.

Para que los pacientes puedan ocupar un espacio equivalente al de otros agentes del sistema, es necesario que esta norma salga adelante. Estamos en un momento decisivo: 2026 será el primer año en el que se plantea una iniciativa de este tipo, y supone una oportunidad para consolidar todo lo que se ha avanzado en este sentido.

¿Van a establecer nuevos mecanismos de control y transparencia para garantizar la objetividad de su papel en este foro de decisión?

El propio foro cuenta con un sistema de gestión de la transparencia, con códigos éticos y, además, con un comité de ética específico. En principio, la regulación y el trabajo que se realiza no introducen cambios sustanciales, ya que únicamente se incorpora mi participación, sin que sean necesarias medidas adicionales.

En relación con esto último, se me ha renovado como miembro del European Patients’ Forum (EPF) y, además, he sido incorporado como parte del Comité Ejecutivo.

El pasado 17 de abril se constituyó la Mesa para la Participación de los Pacientes, que les atribuye competencias decisorias en la elaboración, el seguimiento y la modificación de normas, estrategias y políticas públicas sanitarias. ¿Creen que orgánicamente están preparados para el reto?

Sí, yo creo que sí estamos preparados. La ley prevé medidas concretas en este sentido, lo cual es importante. Incluye aspectos como la capacitación, la formación y el apoyo, así como la cuestión de la financiación, que también resulta clave para garantizar la participación.

Lo que realmente falta para que los pacientes puedan participar es que se les dé espacio. A partir de ahí, las organizaciones de pacientes se irán adaptando a medida que esos espacios se generen y se habiliten los recursos y capacidades necesarios para responder a las exigencias de participación.
Evidentemente, en un punto de partida, como ocurre con cualquier implantación en el ámbito de la evaluación de tecnologías sanitarias, no se dan todas las condiciones ni existen suficientes personas, organizaciones o medios para abarcar todos los ámbitos de participación. Pero tampoco existen todavía todas las oportunidades en esos espacios. Por ello, al tratarse probablemente de una implantación progresiva, acompañada de medidas de fomento e impulso del movimiento asociativo, estoy convencido de que estaremos a la altura.

Hace unas semanas fueron candidatos a mediadores de las negociaciones entre el Ministerio de Sanidad y los sindicatos médicos por el Estatuto de la profesión. ¿Creen que hubieran logrado el acuerdo entre las partes?

No creo que sea fácil dar esa respuesta. Nosotros queríamos facilitar de alguna manera que el proceso se desbloqueara o avanzara. No creo que nuestra presencia o ausencia fuera determinante. Decidimos participar por voluntad de colaboración, a pesar de que se trataba de un papel, sin duda, polémico y que generaba cierta controversia. Pero entendimos que estábamos haciendo lo mismo que en otras ocasiones: aportar nuestra parte para contribuir a que el proceso pudiera avanzar.

¿Echaron de menos que el proceso de selección de ese mediador hubiera sido por consenso?

Había una propuesta impulsada por varias comunidades autónomas y nos consta que muchas de ellas estaban de acuerdo con plantearla de ese modo. Aunque alcanzar la unanimidad es complejo, sí existía un cierto consenso en torno a que la mediación se realizara así.

Por nuestra parte, cuando valoramos esta opción, lo hicimos introduciendo algunos matices y consideraciones que se alejaban parcialmente de un papel de mediación en conflictos laborales. Nuestro objetivo era más bien asumir una función de observación y, al mismo tiempo, contribuir a generar un espacio que incorporara también vuestra perspectiva como pacientes.

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"Nuestro objetivo ha sido favorecer que avanzaran las negociaciones, que se desbloquearan y que se alcanzara un acuerdo"

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Como pacientes, ¿cómo están conjugando el derecho a huelga con el impacto que esta tiene en el sistema sanitario y, obviamente, en los pacientes?, ¿cómo creen que debería terminar este conflicto?

Durante estos meses hemos dado visibilidad a cómo está afectando esta situación a los pacientes y hemos insistido en la importancia de que la huelga terminara. Nuestro objetivo ha sido favorecer que avanzaran las negociaciones, que se desbloquearan y que se alcanzara un acuerdo lo antes posible. Esa ha sido nuestra principal preocupación, precisamente por las consecuencias que esta situación tenía para los pacientes.

Por tanto, más allá de eso, no hemos entrado en otras cuestiones. Por supuesto, los médicos son una parte fundamental del sistema sanitario y de la relación con los pacientes, y nuestro deseo es que se alcance un acuerdo cuanto antes.