Un marco jurídico "estable" reconocerá la voz de los pacientes en el SNS

El de este martes ha sido un día fecundo en lo legislativo para el Ministerio de Sanidad, al menos en lo que concierne a su marco de competencias. El Consejo de Ministros no sólo ha aprobado el anteproyecto de Ley de Gestión Pública del Sistema Nacional de Salud (SNS), sino también el de las Organizaciones de Pacientes, otra de las iniciativas clave de la agenda de Mónica García que, además, responde a una vieja demanda de las propias asociaciones. “Esta ley nace de la convicción de que el sistema sanitario no puede tomar decisiones al margen de aquellos que tienen la asistencia directa, que son nuestros pacientes”, ha dicho la ministra de Sanidad en la rueda de prensa posterior a la reunión en Moncloa. Para García, la voz de los pacientes es “fundamental”, pero, hasta ahora, las administraciones sólo la han escuchado “desde un punto de vista voluntarista”: “Lo que queremos es un marco jurídico que reconozca su papel, sus derechos y sus responsabilidades”.

El anteproyecto, que ya fue sometido a consulta pública en septiembre, viene a emancipar a los colectivos de pacientes de la Ley Orgánica del Derecho de Asociación, que data de 2002. En junio, García habló por primera vez de la necesidad de contar con una ley ad hoc que reconociera las singularidades de las organizaciones de pacientes, cuyas exigencias legales son, actualmente, las de cualquier otra asociación. “Esta anomalía tiene consecuencias importantes. Por un lado, les dificulta el acceso a ayudas directas de las administraciones; por otro, dificulta la trazabilidad, la transparencia y la rendición de cuentas de unas organizaciones que juegan un papel cada vez más relevante en el sistema sanitario. Y, en tercer lugar, limita la participación efectiva de los pacientes en la elaboración de las políticas públicas”, dijo entonces durante su comparecencia en la Comisión de Sanidad del Congreso.

Eso es lo que viene a paliar el anteproyecto de ley al que Moncloa ha otorgado su aval, según ha repetido la ministra: “Cuando algo ha fallado en nuestro sistema, cuando han fallado los sistemas de detección precoz, los cribados y el acceso a los tratamientos, son los pacientes los primeros que los detectan, y por eso necesitamos que las organizaciones de pacientes formen parte de nuestro SNS”.

Eso, según García, requiere que las asociaciones tengan no sólo “un marco jurídico estable”, sino también “una serie de deberes a la hora de explicar con transparencia de dónde procede su financiación, cuál es su implicación y cuáles son sus posibles conflictos de intereses, para poder participar en toda aquella toma de decisiones” en aspectos como la elaboración de estrategias y de planes, además de la evaluación de tecnologías sanitarias y la investigación clínica. “Esta ley fortalece nuestro sistema y la democracia de nuestro SNS”, ha zanjado.

Referentes internacionales y aportaciones de asociaciones

Según Sanidad, el anteproyecto legislativo está inspirado en “referentes internacionales” en materia de participación de pacientes y gobernanza sanitaria, lo cual ha permitido su alineación con modelos europeos que ya han integrado estructuralmente la voz de la ciudadanía en sus sistemas de salud. El ministerio destaca, entre otros aspectos, el concepto de “democracia sanitaria” acuñado en Francia, “donde las organizaciones de pacientes participan en instancias clave como la Alta Autoridad de Salud”.

También se han tomado referencias del modelo del Reino Unido, “en el que el Servicio Nacional de Salud tiene la obligación de contar con grupos de participación de pacientes integrados en su funcionamiento ordinario”. Por último, se cita el ejemplo de Alemania, “donde las organizaciones de pacientes participan, aunque sin derecho a voto, en el Comité Conjunto Federal encargado de decidir sobre las prestaciones y coberturas del sistema sanitario”.

Sanidad ha incorporado a su borrador legislativo inicial las aportaciones de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, el Foro Español de Pacientes, la Alianza General de Pacientes, la Federación Española de Enfermedades Raras, la Federación Española de Diabetes y la Confederación Salud Mental España.

Mesa de participación y censo de organizaciones

Una de las iniciativas más reseñables del anteproyecto de ley es la creación de la Mesa para la Participación de los Pacientes, que desde Sanidad definen como un “espacio estable de diálogo con la Administración General del Estado”. También se contempla el diseño de un Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes. “Ambas herramientas serán clave para fortalecer la interlocución institucional de la AGE con estas organizaciones”, indica Sanidad. Para ello será necesario aprobar su desarrollo normativo correspondiente tras la entrada en vigor de la ley, lo cual requerirá de la coordinación entre el ministerio y las comunidades autónomas.

Por otro lado, la norma incluye el impulso de la formación para facilitar el acceso a convocatorias públicas de ayudas y la promoción del papel de estas organizaciones en la equidad en salud. El anteproyecto también contempla una excepcionalidad para las asociaciones que representan a pacientes con enfermedades raras. Debido a su naturaleza, Sanidad se compromete a establecer “requisitos específicos y proporcionales” para incorporarlas a la ley en un plazo de tres meses desde su entrada en vigor.