Paso firme para blindar por Ley la participación de los pacientes en el SNS

La ministra de Sanidad, Mónica García, avanzó a las puertas del verano su propósito de dar impulso a la Ley de Organizaciones de Pacientes una vez finalizara el periodo estival. Sus palabras no han caído en saco roto: el Ministerio ha lanzado este viernes a consulta pública la norma, que tiene como finalidad dotar de entidad jurídica a este tipo de asociaciones y fomentar la participación ciudadana en la toma de decisiones.

García, que este mismo viernes se ha reunido con diferentes asociaciones de pacientes junto a otros altos cargos del Ministerio, ha puesto en valor el impacto de unas entidades que “muchas veces hacen el primer acompañamiento” a los pacientes tras sufrir un diagnóstico. “Queremos reforzar su labor, darles más estabilidad y mejorar la calidad de nuestro sistema sanitario”, ha defendido.

Según consta en el documento de consulta pública de esta Ley de Organización de Pacientes, la carencia de entidad jurídica propia de estas asociaciones “dificulta tanto su participación como su sostenibilidad”. En este sentido, se insta a establecer sus “derechos y obligaciones”, así como sus ámbitos de participación y cogobernanza dentro de los órganos del Sistema Nacional de Salud.

Registro oficial de organizaciones de pacientes

“Las organizaciones de pacientes tienen una creciente importancia en el correcto funcionamiento del Sistema Nacional de Salud, desempeñando una importante labor tanto de cara a los pacientes como de cara al sistema sanitario -añade-. La ausencia de un marco jurídico específico para ellas que permita desarrollar sus derechos y deberes, así como su representatividad o las especificidades que puedan derivarse de su participación singular en el Sistema Nacional de Salud es un problema para el desarrollo y crecimiento de dicha labor”.

En este sentido, la futura norma contempla la creación de un registro oficial de organizaciones de pacientes para identificarlas según criterios de representatividad. Esta herramienta “contribuirá a mejorar la transparencia y la eficacia de los procesos participativos”.

"Marco claro y estable" para las asociaciones de pacientes

La ministra avanzó su intención de dar oxígeno a esta Ley de Organización de Pacientes el pasado junio, en una comparecencia en el Congreso de los Diputados en la que expuso la necesidad de corregir anomalías como la dificultad de estas organizaciones en el acceso a ayudas directas de administraciones, la limitación de la participación efectiva de los pacientes en las políticas públicas y la falta de transparencia y rendición de cuentas de las propias asociaciones.

“Queremos una Ley que reconozca su especificidad, que garantice su independencia, que refuerce su capacidad de incidencia, y que establezca un marco claro y estable para su colaboración con las administraciones”, manifestó.

La consulta estará abierta hasta el 23 de septiembre de 2025. Las organizaciones, asociaciones y la ciudadanía que deseen participar en la elaboración de la norma pueden hacerlo a través de los canales oficiales del Ministerio de Sanidad.