El programa ‘Paciente Experto’ se inaugura con la formación de los enfermos celíacos

Carolina Aragonés / Imagen: Miguel Fdez. de Vega. Madrid
El Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitiaria (Inidress) y la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de Madrid (ACM) han inaugurado el programa ‘Paciente Experto’ con un encuentro sobre enfermedad celíaca y sensibilidad al gluten al que han participado cerca de 70 pacientes.

La conferencia de Carlos Isasi, reumatólogo del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda, ha presentado los numerosos síntomas de estas patologías que no son reconocidos por muchos pacientes y profesionales. “El dolor de barriga, los fallos en el aparato motor, los problemas inmunológicos, el intestino irritable y, sobre todo, el cansancio, son los síntomas más comunes de los enfermos celíacos, pero existen otros muchos que no se relacionan con la enfermedad y que es importante que los pacientes sepan identificar”, ha afirmado Isasi.

Manuela Márquez, presidenta de ACM; Carlos Isasi, reumatólogo del H.U. Puerta de Hierro de Madrid-Majadahonda y Virginia Donado-Mazarrón, presidenta de Inidress.

“Hay muchos médicos que tienen la idea de que el celíaco está asociado con un problema pediátrico o asociado con una diarrea persistente, por eso existen muchos casos de celíacos sin diagnosticar”, ha comentado. Y es que, a pesar de que el diagnóstico de estas patologías es complicado, Isasi considera que “los propios especialistas médicos tienen que cambiar el chip y buscar los síntomas que no suelen relacionarse con esta enfermedad”.

“Igual que a los pacientes de enfermedad tiroidea se les hacen análisis más específicos, este tipo de pruebas se deberían incluir por rutina en otros pacientes con síntomas poco comunes o que indican cansancio no justificado, etc., para ayudar a identificarlos”, ha añadido Isasi.

Inidress organiza estas jornadas dentro del proyecto ‘Paciente Experto’, una iniciativa que el Instituto desarrolla en colaboración con las asociaciones y federaciones que forman parte del Comité Asesor del paciente, con el objetivo de contribuir a mejorar la formación e información del paciente.

Virginia Donado-Mazarrón, presidenta de Inidress, ha inaugurado la conferencia dejando patente que “el objetivo de esta jornada es contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes, porque tanto éstos como sus familiares y cuidadores principales son el centro de la mayoría de los proyectos que realiza Inidress”.

Trabajo comprometido con el paciente

La presidenta de la ACM, Manuela Márquez, ha declarado que el doctor Isasi ha sido el primero en diagnosticar casos de fibromialgia a pacientes que presentaban síntomas que, anteriormente, se relacionaban con la enfermedad celíaca. Por este motivo, ha explicado que “la colaboración de la Asociación con Carlos Isasi ha sido muy fructífera tanto para él como para los pacientes que vienen a la Asociación a informarse, sobre todo, de la dieta sin gluten que sigue siendo el único tratamiento demostrado para acabar con la enfermedad”.

Carlos Isasi durante la conferencia en el 'Aula Inidress'.

Uno de los objetivos principales de la Asociación es la atención al paciente, pero además investigan sobre la enfermedad y dedican un área a la formación en todos los niveles. “Trabajamos con catering de colegios, servicios de hostelería, restaurantes e, incluso, formación de médicos de atención  primaria y especializada. Cada año destinamos aproximadamente 24.000 euros para colaborar en proyectos de investigación de la enfermedad celíaca”, ha manifestado Márquez.

Y es que, la ACM realiza una labor fundamental en el asesoramiento al paciente y, por este motivo, anima a todos los enfermos celíacos para que realicen correctamente la dieta sin gluten que, como aseguran, no se trata únicamente de consumir productos sin gluten.

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Un diagnóstico completo para la enfermedad celíaca, caballo de batalla de las asociaciones (19/01/15)