La privada lanza su 'big data' sanitario con conexión al marco europeo

La Fundación IDIS ha presentado el Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP), una iniciativa que busca optimizar el intercambio de información y fomentar una atención sanitaria más conectada y eficiente.

Así lo han trasladado expertos y representantes institucionales durante la Jornada organizada hoy por IDIS: 'Espacio Europeo de Datos Sanitarios: Un futuro compartido' en el que se ha profundizado en las oportunidades de este proyecto, enfocado en el uso secundario del dato.

Con esta iniciativa, desde el sector se quiere habilitar un entorno donde los datos sanitarios pueden "aportar valor social y científico de forma ética y segura". Se estima que para septiembre esté listo el despliegue del modelo de gobernanza, que marcará el inicio del uso activo del sistema.

El uso del dato sanitario está en auge. El paradigma que prevé que la información asociada a cada uno de nosotros sirva en un futuro para secuenciar miles de procesos y ponerlos al servicio de una mejor calidad de vida, es quizás, el mayor reto al que se expone el sector.

El reciente reglamento aprobado en Europa el pasado mes de marzo habilita al control del paciente sobre el uso de sus datos de manera que los profesionales sanitarios de los estados miembros de la UE tengan acceso a la información de los pacientes a través de los Espacios Nacionales de Datos.

Esto repercutirá directamente en la creación de un sumario de historias clínicas electrónicas y la compartición de datos de uso secundario, así como la autorización de la monetización del dato entre organizaciones. Todo previsto para estar operativo en el año 2029.

Objetivo: "Liderar el Espacio Nacional de Datos de la Sanidad Privada"

En la bienvenida institucional de este acto ha participado Eduardo Gómez, como representante de la Comisión Europea, quien ha venido a destacar que el reglamento europeo de datos “va a ser muy positivo tanto para los pacientes y el sector sanitario”, además de valorar que a la larga, va a suponer “un ahorro de 11 mil millones de euros” y lo que es más importante, “va a repercutir en la mejora de salud de los ciudadanos”.

Por su parte, el secretario general de la Fundación IDIS, Patxi Amutio ha señalado que el IDIS "puede liderar el Espacio Nacional de Datos de la Sanidad Privada", remarcando que "más del 20% del dato sanitario español" está bajo el control del Instituto de Investigación Sanitaria. 

Desde la Fundación han remarcado también la "amplia experiencia en proyectos de interoperabilidad, la vocación de integración y el nodo adicional único de la Sanidad Privada" del que se caracterizan. "Este reglamento supone la colaboración activa de todos los actores implicados".
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En el turno de conferencias, Juan Fernando Muñoz, secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del Ministerio de Sanidad ha remarcado que el reglamento afecta tanto a una parte pública como privada. "Es importante tener claro lo que tenemos que hacer".

"Estamos generando datos de calidad para que el sistema sanitario pueda aprender de ellos y tener mejores servicios", señala Muñoz. "Vamos a normalizar el uso primario de esa información y vamos a generar una serie de derechos para mejorar diagnósticos y tratamientos efectivos".

En este sentido, desde el SNS han anunciado que el Gobierno trabaja ya en un borrador para la Ley de Salud digital prevista para 2026. Ruth del Campo, directora general del Dato del Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, ha incidido en que este reglamento supone "una oportunidad única de colaboración público-privada para aprovechar los fondos y situar a España a la vanguardia de su cumplimiento".

"La adecuación del dato clínico es un deber ético para los prestadores"

Para finalizar la Jornada, ha tenido lugar una mesa redonda titulada: "Reglamento Europeo de Datos Sanitarios: retos y oportunidades" en la que diferentes agentes del sector han mostrado su punto de vista sobre el impacto real de esta ley en el ecosistema sanitario.

Para Íñigo de Miguel, investigador de la Universidad del País Vasco y vocal de la junta directiva de la Asociación Española de Derecho Sanitario, la ley "va a ser determinante para simplificar las cosas".

"Investigar con datos es muy difícil", reconoce el experto, pero valora que este reglamento "intenta adaptar los datos, con normas exigentes pero claras y precisas". Algo en lo que se ha mostrado de acuerdo José Luis Ruiz Revuelta, chief information officer de Sanitas, para quien el impacto de la reglamentación "es concreta y persigue de manera mas específica que los pacientes puedan moverse libremente a nivel geográfico".

"El dato clínico es esencial en el futuro porque va a prevenir y cuidar a los pacientes. Su adecuación es un deber ético para todos los prestadores", señala Revuelta y advierte; "la realidad es que hay múltiples sistemas de información y necesitamos estandarizar todos los aspectos reguladores para el intercambio de toda la información sanitaria".

Por último, Ángel Blanco, director de Organización, Procesos y TIC en Quirónsalud ha remarcado que esta nueva norma "debe ser una excusa para avanzar en un sector que nos une en un mismo objetivo". "Hay un sistema de identificación única pero no tenemos procesos comunes. Debe ser entendible entre todas las compañías y tiene que haber un mecanismo de información más ágil".