"La sociedad aún no entiende qué supone vivir con dolor crónico"

El dolor crónico va mucho más allá de un mero síntoma y está considerado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como una enfermedad crónica que padece casi el 26 por ciento de los españoles. Un dato alarmante que hay que atajar, principalmente, con la concienciación, pero no solo a la sociedad en general, sino también entre los profesionales sanitarios. 

Este es el objetivo que lleva persiguiendo la Fundación Grünenthal desde hace ya 25 años y que, sin lugar a dudas, está logrando. Juan Quintana, director de la organización, detalla en una entrevista con Redacción Médica el impacto que ha tenido la Fundación durante todo este tiempo y los retos a futuro que tienen que afrontar, entre otros temas. Todo ello, claro está, con una meta muy concreta: mejorar la calidad de vida de las personas con dolor crónico.

Juan Quintana Cavanillas, director de la Fundación Grünenthal.

La Fundación Grünenthal cumple 25 años. ¿Cómo nació este proyecto y con qué propósito?

La Fundación nació hace 25 años con el objetivo principal de contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con dolor crónico, pero desde una perspectiva diferente. Grünenthal, como laboratorio, ya cumplía la función de aportar innovación terapéutica y medicamentos a quienes sufren esta patología. Sin embargo, se consideró que podía hacerse mucho más por los pacientes impulsando otro tipo de iniciativas, no directamente ligadas a la estrategia empresarial.

A través de la Fundación, estos proyectos podían gestionarse de forma más ágil y con un enfoque más amplio, abriendo nuevas líneas de trabajo para mejorar la calidad de vida de las personas con dolor crónico.

¿Qué importancia tuvo en su momento la creación de una entidad centrada exclusivamente en el abordaje del dolor?

Tuvo una gran importancia. Aún hoy, el dolor crónico se sigue interpretando a menudo como un simple síntoma, cuando en realidad es una enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) e incluida en la clasificación CIE-11. Este cambio no fue solo clínico o científico, sino también social: era necesario trasladarlo a la sociedad para darle la relevancia que merece.

El dolor crónico afecta al 25,9 % de la población, un problema de enorme magnitud. Concienciar sobre lo que supone esta enfermedad, tanto en la sociedad como en el ámbito sanitario, ha sido uno de los principales logros de la Fundación en estos 25 años.

El director de la Fundación Grünenthal explica los objetivos que tiene la organización de cara al futuro.

¿Cuáles diría que son los principales objetivos que hoy guían vuestro trabajo?

La Fundación tiene tres grandes objetivos. El primero es generar conciencia en la sociedad sobre qué es el dolor crónico y lo que representa para quienes lo padecen, así como su impacto en la economía y en el bienestar social.

El segundo es ayudar a las personas con dolor crónico a conocer mejor su patología y aprender a gestionarla de forma eficaz, mejorando su relación con el sistema asistencial.

Y el tercero, también fundamental, es contribuir con las iniciativas públicas que se orienten a mejorar el manejo del dolor crónico, con la finalidad última de optimizar la calidad de vida y el recorrido asistencial de los pacientes.

Y respecto a los retos, ¿cuáles siguen siendo prioritarios hoy respecto al abordaje del dolor?

Los retos siguen siendo similares, aunque la visión ha evolucionado. Hace 25 años se entendía el dolor crónico desde una perspectiva casi exclusivamente física; hoy se aborda desde un enfoque biopsicosocial, en el que los aspectos emocionales tienen un peso creciente. La salud mental de las personas con dolor crónico ha adquirido mucha más relevancia, porque está directamente conectada con la forma en que viven y afrontan la enfermedad.

¿Cuál es la relación entre Grünenthal y la Fundación Grünenthal? ¿Cree que genera confusión?

Puede generar cierta confusión, sí. La Fundación fue promovida y financiada por Grünenthal, y durante un tiempo se debatió si era conveniente mantener el mismo nombre. Finalmente se decidió hacerlo por una cuestión de transparencia.

La Fundación tiene autonomía total, tanto jurídica como en la toma de decisiones. Cuenta con un patronato en el que participan periodistas, gestores públicos, profesionales sanitarios y representantes de asociaciones de pacientes. Esta composición permite una visión más amplia y plural. Aun así, insistimos siempre en diferenciar claramente lo que hace la Fundación de lo que hace Grünenthal. Ambos están sujetos a los mismos códigos éticos, pero con actividades separadas y perfectamente delimitadas.

Quintana recuerda algunos de los proyectos más importantes de la Fundación Grünenthal.

A lo largo de estos 25 años habéis desarrollado numerosos proyectos. ¿Cuáles consideráis más significativos?

Bueno, como dices, ha habido muchísimos proyectos. En mi caso, quizá por el tiempo que llevo trabajando en la Fundación, conozco mejor los más recientes. Pero antes de hablar de ellos, hubo uno muy especial en el año 2010, llamado Ruta Stop Dolor. Fue un viaje a Ecuador, concretamente a los Andes ecuatorianos, en el que participaron 40 profesionales sanitarios de manera completamente desinteresada y altruista. Estuvieron allí durante un mes ayudando a 5.000 personas, de las cuales 3.000 eran niños, ofreciéndoles asesoramiento sobre el manejo del dolor, atención clínica y educación en su gestión. Fue un proyecto precioso, que marcó profundamente la idea de lo que representa Grünenthal.

Ya en tiempos más recientes, la Fundación Grünenthal ha publicado el Barómetro del Dolor, una iniciativa muy importante porque ofrece datos actualizados sobre la prevalencia y el impacto del dolor en la sociedad, tanto en términos de bienestar como de bajas laborales, salud mental y calidad de vida. Hoy en día, esta información es utilizada por la comunidad científica, los profesionales clínicos y las autoridades sanitarias. Este proyecto nos ha convertido también en una referencia dentro de este ámbito.

Otros proyectos muy valiosos que hemos desarrollado a lo largo de los años son las cátedras. Por ejemplo, la Cátedra del Dolor de la Universidad de Salamanca, que recientemente dejó de funcionar después de más de 20 años de actividad, aportó un enorme valor al conocimiento científico y a la formación de los profesionales. También la Cátedra del Dolor Infantil, de la Universidad Rovira i Virgili, que es un referente mundial en dolor infantil y aborda un tema especialmente sensible. O la Cátedra del Dolor de la Universidad de Cádiz, actualmente Observatorio del Dolor, que igualmente ha permitido generar conocimiento y prestigio para la Fundación.

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"La información que publica nuestro Barómetro del Dolor está siendo utilizada por la comunidad científica, los clínicos profesionales y las autoridades sanitarias"

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El Barómetro del Dolor Crónico es una de las más recientes y quizás de las que han tenido más visibilidad, ¿qué valor aporta?, ¿tenéis prevista su actualización?

Sí. El Barómetro del Dolor Crónico ofrece datos actualizados de prevalencia realmente llamativos, que no solo aportan valor a la comunidad científica, sino también a la concienciación social. El objetivo de la Fundación es mostrar a la sociedad qué es el dolor crónico y qué supone para quienes lo padecen.

Por ejemplo, los datos revelan que la prevalencia del dolor crónico en España alcanza casi el 26 %. Además, existe un claro desequilibrio entre ambos sexos: más del 30% de las mujeres lo padecen, frente a algo más del 21% de los hombres. En cuanto a la salud emocional, el 22% de las personas con dolor crónico presenta problemas de depresión, y un 27% sufre ansiedad. Son cifras que evidencian la magnitud de esta patología.

También hay datos muy relevantes sobre el impacto laboral del dolor crónico. Un 28% de los afectados ha tenido bajas laborales en el último año; un 34%, una cifra especialmente significativa, ha perdido su empleo como consecuencia directa del dolor crónico, y un 17% ha tenido que cambiar de puesto de trabajo porque no podía desempeñar el anterior debido a su condición.

Son solo algunos ejemplos, pero demuestran la enorme importancia del dolor crónico no solo para las personas, sino también para la economía. Se estima que el coste que supone su gestión, tanto en el ámbito público como privado, alcanza el 2,5% del PIB nacional. Estos resultados proceden de 7.300 encuestas, un estudio de gran profundidad que aplicó metodologías de análisis y sistemas de validación científicamente reconocidos. Gracias a ello, y a su publicación en revistas especializadas y congresos, el Barómetro ha adquirido una notable solidez científica. Mantener ese nivel de rigor es fundamental.

En cuanto a la continuidad del proyecto, la respuesta es sí: nuestra intención es seguir adelante. Precisamente esa es una de las cuestiones que estamos valorando: con qué frecuencia debería publicarse el Barómetro. En un principio pensamos en hacerlo cada cuatro o cinco años, aunque existe debate al respecto, ya que se trata de estudios complejos y costosos, que deben planificarse con detalle.

En cualquier caso, más allá de la variación de los datos, el Barómetro tiene una función esencial: es una herramienta poderosa de sensibilización y concienciación. Su repercusión mediática y profesional contribuye a poner el dolor crónico en el centro del debate sanitario y social, y ese es uno de los grandes objetivos de la Fundación

"El Barómetro del Dolor Crónico da unos datos actualizados de prevalencia que son muy llamativos y que no solo aporta valor a la comunidad científica, sino a la concienciación"

Además de los proyectos que ha mencionado anteriormente, desde la Fundación también han impulsado acciones muy visibles como impacto del dolor crónico en el bienestar social, la campaña 'Borremos el dolor infantil', o por ejemplo la exposición 'Pintura y dolor'. ¿Qué aportan estos proyectos en clave de sensibilización?

Has mencionado proyectos muy interesantes. ‘Borremos el dolor infantil’, fue una campaña especialmente sensible, porque la prevalencia del dolor crónico en niños es muy alta, en torno al 30%, mucho más de lo que la mayoría de las personas podría imaginar. Abordar este tema resulta, por tanto, fundamental. ¿Por qué? Porque los niños, sobre todo cuando son muy pequeños, no saben expresar bien lo que sienten, y los padres, en muchas ocasiones, creen que ese dolor del que hablan es “cosas de niños”. Por eso, este proyecto fue muy importante y la campaña tuvo un gran impacto mediático.

Las cuestiones relacionadas con el bienestar social y el bienestar de las personas con dolor crónico son también clave. Precisamente este año finalizamos y presentamos un proyecto que medía el valor económico compensatorio que podría tener una persona con dolor crónico, para que, de alguna manera, se pudiera cuantificar el sufrimiento que padece. El estudio se realizó mediante una serie de algoritmos científicamente reconocidos y robustos, capaces de transformar variables cualitativas en cuantitativas, utilizando como base las más de 7.000 encuestas del Barómetro del Dolor.

El resultado arrojó datos tan llamativos como que el valor económico compensatorio para una persona con dolor crónico intenso sería de 47.900 euros al año. Esa sería la cantidad que, hipotéticamente, podría compensar ese enorme sufrimiento.

Esto, naturalmente, debe interpretarse con muchos matices. Es un ejercicio de estimación, porque para una persona con dolor crónico muy intenso, que en algunos casos llega a provocar pensamientos suicidas o incluso el suicidio, no existe cantidad económica que pueda compensar esa situación. Evidentemente, se trata de un artificio matemático destinado a ilustrar el valor que representa el bienestar perdido.

De hecho, antes mencionaba que el coste del dolor crónico representa el 2,5% del PIB si se mide en términos de impacto sanitario y costes asociados. En este caso, al extrapolar el valor del bienestar perdido a toda la población con dolor crónico, el resultado fue superior al 30% del PIB. Es decir, el valor económico del bienestar que las personas con dolor crónico dejan de percibir es muy superior al coste real que este supone para nuestro sistema sanitario.

El último proyecto que mencionabas es una iniciativa global llamada ‘Arte y Dolor’, que estamos desarrollando desde hace varios años. Este primer año se ha materializado con Pintura y Dolor, fruto de un acuerdo con el Museo Thyssen-Bornemisza. Consiste en una ruta a lo largo del museo que recorre trece obras pictóricas en las que se explica cómo el dolor ha estado presente en el arte, en este caso, en la pintura, a lo largo de los siglos.

En estas obras hay múltiples interpretaciones: no siempre el dolor representado pertenece a quien aparece en el lienzo; a veces quien sufría era el propio autor, o el dolor era de carácter emocional más que físico. Es una ruta muy bonita, que permite comprender la importancia del dolor desde una perspectiva completamente diferente.

Desde la Fundación también se han impulsado acciones muy visibles como impacto del dolor crónico en el bienestar social, la campaña 'Borremos el dolor infantil', o por ejemplo la exposición 'Pintura y dolor'.

¿Qué papel juega la Fundación en el desarrollo de la investigación sobre dolor?

La investigación representa la aportación de conocimiento. La Fundación ha desempeñado un papel muy relevante en el avance del conocimiento sobre el dolor crónico, y lo ha hecho fundamentalmente a través de dos herramientas.

La primera son las cátedras: acuerdos con universidades destinados a promover, entre otros objetivos, el incremento del conocimiento sobre el dolor crónico entre los profesionales sanitarios, pero también la transferencia de ese conocimiento desde los investigadores hacia los clínicos. Creo que esta labor ha sido clave para mejorar la comprensión y el abordaje del dolor.

La segunda herramienta, igualmente importante y con un marcado carácter divulgativo, son los premios de investigación. Llevamos 25 años organizándolos con numerosas convocatorias. Los más recientes se celebran junto con la Sociedad Española del Dolor, bajo el nombre de Premios de Investigación en Dolor Juan Antonio Micó. Con ellos buscamos incentivar a los investigadores, en primer lugar, a profundizar en el estudio del dolor crónico y, en segundo, a divulgar de forma adecuada los resultados de sus investigaciones, para que ese conocimiento llegue a toda la comunidad científica y asistencial. 

¿Qué aliados consideráis clave para avanzar hacia una sociedad más libre de dolor?

Los aliados con los que trabajamos están directamente vinculados a los objetivos que perseguimos. Entre ellos se encuentran los profesionales sanitarios y, muy estrechamente relacionados, los investigadores, tanto del ámbito médico como del clínico.

Por otro lado, están las autoridades públicas, con las que colaboramos para promover iniciativas, tanto públicas como privadas, que contribuyan a mejorar el manejo del dolor. Es fundamental trabajar con ellas para que comprendan la magnitud de esta problemática y se animen a poner en marcha estrategias que mejoren su abordaje.

Y, por supuesto, un pilar esencial son los pacientes y sus asociaciones, con quienes mantenemos una colaboración constante. Nuestro propósito es mejorar su calidad de vida, y para ello no trabajamos para ellos, sino con ellos, implicándolos en todas las iniciativas. Su participación activa es imprescindible, porque son parte esencial del proceso.

Precisamente sobre esas asociaciones de pacientes, ¿qué papel juegan tanto ellas como los pacientes en vuestra estrategia?

Además de que en el patronato debe estar representada la visión del paciente, algo fundamental, intentamos que formen parte activa de las iniciativas, porque durante mucho tiempo se ha tendido a trabajar para ellos, lo cual es muy loable, pero creemos que lo realmente importante es trabajar con ellos desde el principio.

En las iniciativas de concienciación, los pacientes deben estar implicados desde el inicio para que los proyectos, cuando se presenten, sean bien acogidos. Su participación es esencial, porque la percepción del paciente influye incluso en aspectos muy concretos, como el tipo de letra o las palabras que se utilizan, cuestiones que ellos interiorizan profundamente. Si el mensaje no se comunica de la manera adecuada, puede generar desconfianza.

Por eso, impulsamos también numerosas iniciativas de formación para pacientes expertos, con el objetivo de ayudarles a comprender mejor su dolor y aprender a gestionarlo. En esta línea, hemos colaborado con distintas universidades para desarrollar programas de formación dirigidos específicamente a los pacientes, reforzando así su conocimiento y autonomía.

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"Los pacientes con dolor crónico tienen que estar presentes en las iniciativas desde el principio"

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¿Cómo ha evolucionado la percepción social y sanitaria del dolor crónico en estos 25 años?

Ha cambiado mucho. El paso de considerar el dolor crónico como un síntoma a reconocerlo como una enfermedad ha sido un avance fundamental. Precisamente por eso realizamos un análisis que, en mi opinión, fue muy novedoso y del que obtuvimos conclusiones muy interesantes.

Contamos con unos Premios de Periodismo que son un pilar esencial dentro de nuestra estrategia de divulgación. Llevamos ya 16 años celebrándolos y, para que te hagas una idea, el año pasado se presentaron alrededor de 100 trabajos sobre dolor crónico. Lo que hicimos fue analizar, mediante inteligencia artificial, todos los trabajos presentados a lo largo de estas 16 ediciones, con el objetivo de conocer cómo ha evolucionado la percepción del dolor crónico en la sociedad a través de la mirada de los periodistas.

Fue un trabajo realmente interesante, con conclusiones muy reveladoras. En resumen, el análisis mostró que hemos pasado de entender el dolor como un síntoma a reconocerlo como una enfermedad; hemos avanzado hacia una mayor concienciación y hacia una interpretación mucho más biopsicosocial del dolor, que ya no se limita únicamente al aspecto físico.

También se aprecia una evolución en el papel del paciente, que ahora participa más activamente en la gestión de su propio dolor, así como en el ámbito asistencial. La forma en que se perciben las distintas patologías relacionadas con el dolor también ha cambiado. Por ejemplo, en enfermedades como la diabetes, que puede provocar polineuropatía diabética dolorosa, muchos pacientes no eran conscientes de que lo que sufrían era precisamente dolor.

Toda esta evolución, que ha ido creciendo con los años, ha podido documentarse gracias a la voz y las letras de los periodistas. Su trabajo nos ha permitido entender mejor cómo la percepción del dolor crónico ha ido transformándose dentro de la sociedad.

¿Cómo se adapta la Fundación a los retos de la digitalización, el envejecimiento poblacional y la humanización de la atención

Toda la parte tecnológica es hoy imprescindible en cualquier organización, y la Fundación Grünenthal no ha querido quedarse atrás. El ejemplo del uso de la inteligencia artificial es una buena muestra de ello: la IA se ha convertido en una herramienta necesaria para avanzar en nuestros proyectos y ampliar su impacto.

En cuanto a la formación, gran parte de la que se realiza para pacientes, ya sea directamente por la Fundación o con su apoyo, se desarrolla a través de plataformas digitales que permiten llegar a muchas más personas. Hemos impulsado proyectos muy potentes en colaboración con universidades como la Universidad Complutense de Madrid o la Universidad Rey Juan Carlos.

En esta última, por ejemplo, teníamos un programa de formación para pacientes en Alcorcón que fue reduciendo progresivamente su nivel de asistencia presencial. Sin embargo, cuando incorporamos las nuevas tecnologías, la participación y la finalización del curso por parte de los pacientes se dispararon.

Estas herramientas son esenciales dentro de nuestra línea de trabajo orientada a la humanización. De hecho, los propios objetivos de la Fundación Grünenthal están estrechamente ligados a la humanización del tratamiento del dolor. Para nosotros, se trata de un propósito esencial e inseparable de las metas que guían todas nuestras acciones.  

Para concluir, ¿qué prioridades marcarán vuestro trabajo en los próximos años?

Vamos a concluir como empezamos, porque las prioridades siguen siendo las mismas: los tres grandes objetivos que guían nuestra labor. En primer lugar, continúa siendo fundamental crear y mantener la concienciación social sobre lo que representa el dolor crónico. Insisto en que se trata de una enfermedad muy silenciosa. Muchas personas que lo padecen lo cuentan y, sin embargo, no siempre son comprendidas. Cuando alguien dice que sufre dolor, al principio puede percibirse como una simple queja: el entorno le recomienda que tome un analgésico y siga adelante. Pero cuando ese dolor se mantiene durante días, semanas o meses, la percepción cambia: “¿Hasta qué punto es dolor o es cuento?”, se llega a pensar.

Esa falta de comprensión es especialmente evidente en el ámbito laboral, donde el dolor crónico suele estar infravalorado. Por eso, sigue siendo esencial romper esas barreras sociales y promover la concienciación en todos los niveles.

También es muy importante trabajar con los pacientes para mejorar su conocimiento sobre la enfermedad. No basta con entender el dolor crónico desde un punto de vista clínico, sino que es necesario aprender a abordarlo de forma integral: a nivel personal, en su entorno social y dentro del ámbito laboral, donde con frecuencia se tiende a minimizar su impacto.

Por último, debemos continuar colaborando con las administraciones públicas, para que comprendan la magnitud del problema y se animen a poner en marcha estrategias realmente eficaces. Si estas se gestionan adecuadamente, no solo mejoran la atención al paciente, sino que también contribuyen a un ahorro significativo de recursos públicos.

"Sigue siendo necesario crear y mantener concienciación social sobre lo que es el dolor crónico".