Financiar la Ley ELA sortea el laberinto competencial en el Congreso

Con marcados contrastes en la interpretación de las causas, todos los grupos del Congreso de los Diputados coinciden en lo incomprensible de que, siete meses después de que aprobara la Ley ELA, los pacientes de esta o cualquier otra patología neurodegenerativa no se beneficien aún de sus efectos. La razón es simple: se trata de una norma eminentemente económica, pero aún no tiene estipulada financiación. En este escenario, la Cámara Baja ha vuelto a reclamar que se dote del dinero suficiente la norma. El consenso total sobre la proposición no de ley (PNL) del Partido Popular lo ha ‘roto’ un único (e insólito) voto en contra.

Con un aplauso cerrado, los diputados celebraron el pasado octubre la aprobación por unanimidad de esta Ley ELA que poco después sería ratificada en el Senado. Quedó pendiente lo relativo a su financiación, la gran incógnita de la norma. Organizaciones de pacientes, como Luzón, calculan que el despliegue de esta iniciativa supondrá para las arcas públicas un desembolso superior a los 200 millones de euros (demanda que hace propia el PP), aunque no hay consenso entre los partidos sobre la cuantía. Cabe recordar que la esclerosis lateral amiotrófica afecta a alrededor de 4.000 personas en España, y que cada año se detectan 900 nuevos casos. En este sentido, la Ley persigue blindar su atención sanitaria continuada y agilizar los trámites para el reconocimiento de su discapacidad.

“No vamos a dejar de pelear hasta que la Ley ELA tenga financiación”, advertía en el debate celebrado este martes la vicesecretaria de Sanidad y Educación del PP, Ester Muñoz, quien recordó que tres pacientes siguen muriendo cada día a consecuencia de esta enfermedad. El texto legislativo, recordó, especifica que es la Administración General del Estado “y no las comunidades autónomas” la responsable de sufragar los costes derivados de la norma. “Ni se lo han leído”, reprochó la popular.

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Se cumplen siete meses de la aprobación de la Ley ELA sin que se haya aprobado una memoria económica

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La intervención de Muñoz vaticinaba un debate competencial al que no tardó en sumarse el PSOE, que había presentado una enmienda (rechazada por los populares) dirigida a matizar que había que “continuar con el despliegue de la Ley para adaptar la dependencia en el plazo de un año” y que se abordara “el impacto económico en órganos competentes”. La diputada Inés Plaza asumió que la Ley “no ha llegado a tiempo” para muchos afectados, que “merecen mucho respeto y soluciones”. No obstante, apuntó que el Ejecutivo “está cumpliendo”: primero, con el reconocimiento automático del diagnóstico; segundo, por la financiación del primer tratamiento innovador que actúa sobre la causa genética del ELA; y tercero, con la movilización “urgente” de un remanente de Sanidad cuya cuantía, en cualquier caso, continúa en el aire. En esta línea, la dirigente socialista acusó al PP de no haber aprobado “ni una sola medida” para pacientes de enfermedades neurodegenerativas “en los siete años que gobernó”.

“Es cierto que la Ley no puede esperar más, pero dígaselo a las comunidades autónomas -denunció-. Andalucía, por ejemplo, lidera las listas de espera de dependencia y la ELA está dentro del sistema de dependencia. No pueden exigir aquí lo que no hacen en sus comunidades”.

Más inyección en Sanidad, como en Defensa

En mitad de este fuego cruzado se encuentra Sumar, partido que sostiene el Ministerio de Sanidad (a él pertenece la titular del ramo, Mónica García) y que asume también los obstáculos que conlleva no disponer de un presupuesto específico para el ELA. “Lo fundamental sería que tuviésemos Presupuestos Generales y eso no lo vamos a tener”, resumió, tajante, Rafael Cofiño, portavoz de los progresistas en la Comisión de Sanidad, quien reclamó abiertamente a Moncloa la movilización de fondos al igual que hizo Hacienda para inyectar más dinero para Defensa.

“Queremos un incremento del gasto en sanidad -defendió-. El presidente (Pedro Sánchez) presentó un desglose para defensa y creemos que también debe hacerlo con la ELA”.

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"Seamos claros, si no se ha financiado la Ley ELA es por falta de voluntad política"

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La demanda de financiación para el ELA, en cualquier caso, ha sido unánime en el Congreso de los Diputados. Desde Vox hasta Podemos y los partidos regionales y nacionalistas han convenido en que no se trata de “un problema de dinero” sino de “desidia”. “Este Gobierno tiene dinero para lo que considera oportuno, por tanto, la excusa no es económica”, resumía Alberto Catalán, de UPN (Union del Pueblo Navarro). El mensaje de formaciones como Coalición Canaria y el BNG (Bloque Nacionalista Gallego) iba en esa misma línea: “Hay infrafinanciación del SNS, no puede haber excusas”.

“Falta de voluntad política” por la ELA

Noemí Santana (Podemos) hizo hincapié en que las administraciones “no pueden seguir ignorando a las personas con ELA ni a las que tienen enfermedades irreversibles”. Esta Ley, añadió, “necesita fondos, personal, compromiso real”. “Seamos claros, si no se ha financiado es por falta de voluntad política, no de recursos”, zanjó. Por su parte, María Ruiz (Vox) instó al Ejecutivo a “no echar balones fuera” y sugirió un hipotético desinterés por financiar la ELA mientras se refuerzan medidas como la eutanasia. 

Con un asterisco han dado también su apoyo a la proposición EH Bildu y ERC. Desde la bancada de los republicanos catalanes, Jordi Salvador i Duch consideró “paradójico” que la iniciativa parta de los populares “cuando han estado décadas en el poder y no han hecho nada”. “Nuestro sí es para quienes luchan, no para quienes presentan esta PNL”, ha zanjado.

PNV y Junts, por su parte, reconocieron que la falta de memoria económica es “preocupante” y apuntaron que cada institución “debe asumir su responsabilidad y pasara de las palabras a los hechos”.

Fondos para pacientes de ELA críticos

A comienzos de año, la plataforma ConELA exigió a los ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales un plan de choque para hacer efectiva la disposición adicional cuarta de la normativa, que obliga al Gobierno a adoptar, en los 12 meses siguientes a la entrada en vigor de la citada Ley -el pasado 1 de noviembre- medidas que aseguren la “asistencia instrumental y personal” por problemas respiratorios y disfagia, y la “supervisión y atención continuada especializada 24 horas” para “prevenir el riesgo de muerte evitable de personas diagnosticadas con ELA u otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible” en estadios avanzados.

A la espera de que estructure una partida fija, desde Sanidad reiteran que se ha logrado encontrar un remanente dentro de las arcas ministeriales para afrontar los gastos de los pacientes más vulnerables o en situación crítica. El alcance de esa partida es por el momento desconocido.