CCAA y especialistas evaluarán la nueva estrategia para enfermedades raras

El Gobierno ha confirmado su compromiso con la atención a enfermedades raras mediante la evaluación de la Estrategia Nacional en esta área. Lo ha hecho en una de sus respuestas parlamentarias, en la que ha confirmado que el Ministerio de Sanidad se encuentra trabajando en un informe que sirva como base para “la toma de decisiones, la planificación estratégica y las futuras acciones y políticas” en el ámbito de estas patologías. Los encargados de ello serán un Comité Institucional, formado por las comunidades autónomas, y un Comité Técnico, constituido por sociedades científicas y asociaciones de pacientes.

La respuesta del Gobierno surge a raíz de la solicitud presentada por el Grupo Popular, que buscaba conocer las previsiones y medidas para atender las demandas de la Federación Española de Enfermedades Raras. En este sentido, según recoge el Ejecutivo, la evaluación de esta estrategia servirá como guía para “posibles actualizaciones y futuras acciones” para abordar este tipo de patologías. Además, señala que pondrá el foco en las desigualdades respecto a la salud y en “mejorar la vida” tanto de las personas afectadas, como la de sus familias.

Esta valoración se lleva a cabo, según se detalla, a través de “indicadores y metodologías en colaboración con los coordinadores científicos”, con el fin de publicar posteriormente un Informe de Evaluación de la Estrategia de Enfermedades raras, que abordará aspectos clave, como la información, diagnóstico, atención y tratamiento de estas patologías.

Para ello, la Estrategia, aprobada en 2009 y revisada en 2014, será sometida a un análisis exhaustivo con la participación de un Comité Institucional formado por representantes de comunidades autónomas, y un Comité Técnico formado por sociedades científicas y asociaciones de pacientes con enfermedades raras. Ambos organismos acordarán la metodología, los métodos operativos de recopilación de datos y las fuentes de información que se utilizarán en este proceso.

Nuevo Plan de Enfermedades Raras

Recientemente, se ha dado a conocer, además, por parte del Ministerio de Sanidad, que se pretende aprobar este año un Plan de Inversiones para la Mejora de la Asistencia Sanitaria a los pacientes con enfermedades raras.

El anuncio llegó de la mano de Mónica García, titular de este ministerio, que avanzaba hace a penas cinco días que la iniciativa se sustentará en diversos objetivos, entre ellos, facilitar el diagnóstico precoz mediante la implantación homogénea de los cribados neonatales y de las prestaciones de comunicación “aumentativa y alternativa”.

Junto a esto, el proyecto pretende actualizar la prestación ortoprotésica; impulsar el proyecto Únicas para la mejora del tratamiento personalizado y en red; investigar desde el Instituto de Salud Carlos III procedimientos no analíticos que aceleren el diagnóstico; y desarrollar la Plataforma en Red de atención al paciente para integrar los CSUR entre sí, con las Redes Europeas y con otros niveles asistenciales del Sistema Nacional de Salud.