Los médicos podrán ampliar las enfermedades con acceso a la Ley ELA

El Gobierno de España no define una lista de enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible cerrada por las cuales los pacientes y sus familias pueden acogerse a las ayudas enmarcadas en la Ley ELA. Así, el Real Decreto 969/2025, de 28 de octubre, por el que se establecen los criterios que definen los procesos irreversibles y de alta complejidad de cuidados que conforman el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades deja a criterio médico la decisión de ampliar las patologías con acceso a los derechos de dicha normativa.

El Real Decreto, que entrará en vigor a los veinte días de su publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE) y firmado por la ministra de Sanidad, Mónica García, incluye en el primer anexo un listado indicativo de enfermedades y procesos de alta complejidad y curso irreversible susceptibles de evaluación. Esta lista recoge un conjunto de enfermedades que, por su complejidad clínica y curso evolutivo, presentan desde el diagnóstico una alta probabilidad de cumplimiento de los criterios definidos en la presente normativa.

Las cuatro enfermedades que se mencionan son: la enfermedad de neurona motora neurodegenerativa distintas a la ELA, las encefalopatías Espongiformes Transmisibles, el infarto cerebral en la protuberancia que comporte síndrome de cautiverio y la atrofia muscular espinal tipo I y II, esta cuando no responda al tratamiento.

Por todo ello, se específica que "en ningún caso esta relación limita que la evaluación por criterios pueda realizarse a personas con otras enfermedades o procesos que por su curso evolutivo pudieran cumplir con dichos criterios". Asimismo, "las enfermedades incluidas en la lista estarán igualmente sujetas al proceso de verificación conforme a los criterios establecidos en el Real Decreto".

Cuestionario de verificación de criterios

Por su parte, el segundo anexo contiene un cuestionario de verificación de los criterios operativos de definición del ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.

El formulario se compone de siete preguntas que hay que responder con un 'sí' o un 'no' y diferenciadas por cuatro ámbitos. El primero hace referencia a la condición irreversible y con reducción significativa de supervivencia del paciente, mientras que el segundo hace mención a la no respuesta significativa al tratamiento, o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas.

El tercer grupo de preguntas aborda la necesidad de cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas. El último ámbito hace referencia a la rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.

Sin requisito de esperanza de vida

Por otro lado, el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha explicado este martes en la Comisión de Sanidad del Congreso que se ha eliminado el requisito de que la patología conlleve una esperanza de vida menor a 24-36 meses. En su lugar, se ha optado por hablar, de forma más genérica, de "afectación significativa de la supervivencia".

"Es un criterio que, a nivel clínico, es mucho más interpretable y pone en muchos menos problemas al profesional clínico y al paciente, y permite que muchas patologías que tienen una reducción de supervivencia, aunque no sea la de la expectativa de vida de 24-36 meses, sí puedan caber en el redactado para obtener una vía rápida de evaluación", ha agregado Padilla.