Interna se moviliza para hacerse con las enfermedades raras del adulto

Los médicos internistas han percibido su especial competencia para las enfermedades minoritarias, ya que afectan a múltiples órganos y sistemas y, lo que resulta cada vez más frecuente, han dejado de limitarse a la edad pediátrica debido a los avances terapéuticos.
 
De ahí que sean estos especialistas los que recojan el testigo de los pediatras para atenderlas en la adolescencia y la edad adulta, adonde llegan muchos de los pacientes con razonable calidad de vida en algunos casos, según han dado a conocer los integrantes del Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) en la VII Reunión que celebra este Grupo de Trabajo (GT).

Entre ello, sobresale Jordi Pérez, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, quien figura como primer firmante de un consenso recién publicado en Medicina Clínica para los errores congénitos de metabolismo (ECM), y que ha integrado como parte de su caudal productivo el mencionado grupo.
 
A partir del título Proceso de Transición de la asistencia pediátrica a la adulta en pacientes con errores congénitos de metabolismo, “el documento difunde una serie de recomendaciones para el mejor abordaje clínico de la transición asistencial de los pacientes con enfermedades con ECM desde el entorno pediátrico a la asistencia de adultos”, explica Pérez.
 
“El papel de médico internista en esa transición es imprescindible, y debe aprender a articularse con el entorno pediátrico y social para conseguirlo, además de emprender acciones y actitudes que mejoren la calidad de ese proceso”, ha razonado.

Riesgo de “perderse en el limbo” por la naturaleza de su enfermedad

“Aunque, afortunadamente, cada vez sucede en menos ocasiones, muchos de estos pacientes se pueden perder en el limbo, al no haber un especialista en el ámbito hospitalario que coordine su seguimiento cuando llegan a la edad adulta”, ha advertido, en el mismo foro, la coordinadora de este grupo de la SEMI, Mónica López.
 
Se afianza la figura del internista como el especialista más capacitado en coordinar y liderar la atención multidisciplinar de los pacientes adultos con estas enfermedades. La Medicina Interna debe asegurar una continuación en el manejo integral de los pacientes con enfermedades poco frecuentes”, ha añadido.
 
Así, son muchas las especialidades médicas necesarias para el seguimiento de estos pacientes con enfermedades complejas, y -ha precisado López-, “la mayor parte de ellos tiene manifestaciones multisistémicas, por lo que somos los internistas los que podemos aunar toda la información que proviene de las distintas áreas, además de dirigirnos a otros especialistas cuando sea necesario”.