Farmacia Hospitalaria destaca su rol en el manejo de enfermedades raras

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) ha celebrado un nuevo punto de encuentro en formato webinar de la Escuela de Pacientes SEFH titulado ‘El viaje del paciente con una enfermedad rara‘. La sesión ha servido para escuchar el testimonio de un paciente con cistinosis y conocer, en primera persona, su recorrido a través del sistema sanitario, además de dar voz a las demandas del colectivo, de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para reflexionar sobre cómo avanzar hacia una atención más humana, accesible y coordinada.
 
“Desde la Farmacia Hospitalaria (FH) trabajamos cada día para garantizar que los pacientes tengan a su disposición el mejor tratamiento disponible de la forma más eficiente, y que los resultados obtenidos con ese medicamento huérfano (MMHH) sean los óptimos para mejorar la calidad de vida del paciente", ha afirmado Mariló Edo, moderadora de la sesión.

La también farmacéutica en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia y secretaria del Grupo Orpharsefh, asegura que esto es posible "porque los farmacéuticos están presentes en todas las etapas del proceso farmacoterapéutico: desde la evaluación y selección de MMHH, a la adquisición de los tratamientos incorporando nuevas fórmulas de financiación para favorecer la sostenibilidad del sistema sanitario”.

Elaboración de fórmulas magistrales 

 
Además señala como tareas clave la elaboración de fórmulas magistrales y acondicionamiento de medicamentos a las necesidades particulares de los pacientes, así como la dispensación de los MMHH de forma segura e individualizada. "Cerrando el proceso nos ocupamos del seguimiento y educación del paciente orientados ambos a mejorar la adherencia y promover la prevención de efectos adversos y de la evaluación de resultados en salud en equipos interdisciplinares. Todo ello, intentando que la atención farmacéutica que les ofrecemos a los pacientes, presencial o telemática, sea lo más humanizada posible”, ha añadido. 

Fide Mirón, vicepresidenta de Feder y presidenta de la Asociación Española de Porfiria, ha lanzado un mensaje a los pacientes y la FH: "Desde Feder reivindicamos un sistema que nos escuche. Queremos tratamientos en tiempo y forma. Los pacientes debemos ser parte implícita del proceso, no meros receptores de decisiones. Los farmacéuticos hospitalarios no solo sois dispensadores de medicación, sois parte del equipo que puede cambiar nuestras vidas. Y desde Feder, estamos aquí para trabajar a vuestro lado, con diálogo, compromiso y esperanza“.

Mitigar efectos secundarios 

 
"Como paciente con cistinosis, disponer de un Servicio de Farmacia Hospitalaria supone mucho más que recibir mis medicamentos huérfanos. Este recurso garantiza la accesibilidad continua y la trazabilidad segura de cada fármaco, a la vez que ofrece una atención farmacéutica cada vez más personalizada y humanizada", ha manifestado Ernesto Rico.

"El diálogo estrecho y bidireccional que mantengo con mi farmacéutica hospitalaria me permite corresponsabilizarme del proceso terapéutico: compartir mis experiencias, ajustar las pautas de administración para mitigar los efectos secundarios y recibir asesoramiento experto que refuerza mi adherencia. Esta relación con la farmacia hospitalaria se traduce en mejoras tangibles en mi calidad de vida, haciendo que el manejo diario de la cistinosis resulte más llevadero y compatible con mi día a día“, ha explicado.