Ninguna Organización de Pacientes ha sido llamada a participar a la Comisión de Reconstrucción, Social y Económica del Congreso de los Diputados seguramente por entender que no han sido parte afectada.

“El paciente en el centro del sistema”, el impulso del “empoderamiento del paciente” …palabras huecas cuando lo que observamos es que el despotismo ilustrado del siglo XVIII perdura hasta nuestros días: “todo para el paciente …pero sin el paciente”.

El próximo día 22 se votará la mal intencionada propuesta hecha por PSOE y Uunidas Podemos a dicha Comisión, donde entre otras lindezas, en el punto 47.2, se pretende privar de la acción formativa y de apoyo que prestamos las organizaciones de pacientes, prohibiendo la colaboración de entidades privadas.

Pretenden hacernos creer que recibiremos fondos públicos suficientes para desarrollar nuestra labor. Los antecedentes nos hacen desconfiar pues te convierten en cautivos (declaración de utilidad pública). ¿En base a que razón vamos a ir en contra del derecho de los pacientes a ejercer su independencia, del ejercicio de la Responsabilidad Social Corporativa del sector privado, del espíritu democrático de los países de nuestro entorno?


"Pretenden hacernos creer que recibiremos fondos públicos suficientes para desarrollar nuestra labor. Los antecedentes nos hacen desconfiar pues te convierten en cautivos (declaración de utilidad pública)"


Desapareceríamos muchas de las organizaciones de pacientes y millones de personas quedarían privados de su derecho a acceder a información sanitaria útil y los apoyos que ofrecemos, contradiciendo un derecho básico reconocido por el Convenio Internacional sobre Derechos Humanos y Biomedicina de 1997.

Somos organizaciones no gubernamentales, pues solo siendo independientes del sector público (gobiernos central y autonómicos) y del privado podemos ejercer nuestra labor en defensa de los derechos de los pacientes, además de ser vehículo de formación e Información, reforzar la labor de los profesionales del Sistema Sanitario (impulsando la adherencia, seguimiento de efectos adversos, edición de materiales educativos, etc.) y complementar la cartera servicios del SNS (apoyo emocional, labores de orientación, prevención, etc.).

Se trataría de una medida injustificada y que nada tiene que ver con lo que debería ser normal: un diálogo fluido y constructiva, de los gobiernos (central y autonómicos) con las Asociaciones de Pacientes.

De una manera u otra, los pacientes ejerceremos nuestro derecho de forma independiente, manteniendo la mano tendida a ayudar por un mejor sistema sanitario y sociosanitario.

Nosotros precisamente no fuimos quienes acuñamos el eslogan 'No a la Ley Mordaza' en España allá por el 2015, pero encontramos muchos parecidos en la presente situación. No podemos admitir el veto a las organizaciones de pacientes.