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Sanidad da marco legal al Registro Nacional de Enfermedades Raras

El Instituto de Salud Carlos III será el encargado de gestionar esta herramienta

Miércoles, 26 de noviembre de 2014, a las 16:13
Redacción. Madrid
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad tiene previsto poner sobre la mesa el Proyecto de Orden para la creación del primer Registro Nacional de Enfermedades Raras para que sea analizada por los principales representantes de la sanidad en el último Interterritorial del año, que tendrá lugar el 3 de diciembre.

El documento que presentará el Ministerio ofrece un marco legal al proyecto que ya se ha puesto en marcha para unificar los datos de todas las comunidades autónomas y que está coordinado por el Instituto de Salud Carlos III, que también será el encargado de gestionar esta herramienta en el futuro a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, tal y como refleja la propuesta de Sanidad.

El Ministerio  hace hincapié, en el Proyecto de Orden, en la necesidad de crear un instrumento para la planificación de la atención –sociosanitaria de estos enfermos y aglutinar todos datos de pacientes registrados hasta el momento por las administraciones autonómicas. Esta base de datos se enmarca dentro de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de la Salud de 2009 y retomada finalmente en junio de 2014.

El Registro Nacional de Enfermedades Raras tiene como objetivo la creación de un censo actualizado de pacientes que sufre alguna patología poco común con el fin de conocer su incidencia e impulsar la investigación, la prevención y los tratamientos innovadores. Esta base de datos servirá además, según el Ministerio, para orientar “la planificación y la gestión sanitaria” de estas enfermedades.

Comisión de seguimiento y control

El Ministerio propone también la creación de una comisión de seguimiento y control para garantizar “el buen funcionamiento del Registro Nacional de Enfermedades Raras”. Bajo la coordinación del Instituto de Salud Carlos III, representantes del SNS, del Ministerio y  de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentarán sus recomendaciones anuales para mejorar la herramienta así como sus análisis a partir de los resultados. Este organismo se encargará, además, de homogeneizar los criterios para que puedan ser compatibles con otras bases de datos europeas.


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