Reto psoriasis: solventar necesidades no cubiertas

Redacción / Imagen: Miguel Fernández de Vega y Cristina Cebrián. Madrid
Los fármacos biológicos han mejorado notablemente la calidad de vida de los pacientes con cuadros de psoriasis más graves. Sin embargo el infradiagnóstico, la falta del seguimiento del tratamiento y la falta de información por parte de los pacientes siguen siendo retos a la hora de afrontar una enfermedad que en España alcanza a más de un dos por ciento de la población.

El debate ‘El paciente en el centro de la atención en psoriasis’, organizado por Sanitaria 2000 con la colaboración de Celgene, ha sentado a varios expertos y directivos del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, considerado un referente en el tratamiento de esta enfermedad, y de la Consejería de Sanidad de Madrid, junto con los pacientes. Unos y otros han compartido desafíos y esperanzas en cuanto a la mejora del abordaje de esta enfermedad y han incidido en aspectos que son transversales a todo el sistema sanitario, como el equilibrio entre innovación farmacológica y racionalización del gasto.

De izquierda a derecha, Indalecio Monteagudo, jefe del Servicio de Reumatología del Gregorio Marañón; María Sanjurjo, jefa de Farmacia del mismo hospital; César Pascual, director de Coordinación Asistencial del Sermas; Celia Marín, presidenta de la Asociación de Pacientes de Psoriasis en Red; Ricardo López, director general de Sanitaria 2000; María Codesido, directora gerente del Marañón, Ricardo Suárez, jefe del servicio de Dermatología del mismo hospital y José Luis García, director médico de Celgene.

Ricardo López, director general de Sanitaria 2000 y moderador del debate: El motivo de reunir aquí a los expertos que nos acompañan, y a la paciente es hablar sobre la psoriasis, una enfermedad muy prevalente en nuestro país. Abrimos una primera ronda para que nos den una panorámica, una perspectiva de la enfermedad.

Celia Marín, presidenta de la Asociación Española de Psoriasis en Red: Creo que la colaboración entre todas las partes, entre lo que llamamos los agentes sociosanitarios, es fundamental para que podamos mejorar nuestra vida como pacientes. Trabajando solos, cada uno en nuestra línea, no avanzamos correctamente. Me gustaría mucho pensar que podemos aunar las fuerzas en este sentido.

Aunque en los últimos años ha cambiado mucho el sistema sanitario, el paciente de psoriasis, en su día a día, muchas veces no ve ese avance. Yo tengo psoriasis y artritis psoriásica desde hace casi 20 años y cuando hablo con otros pacientes que acaban de ser diagnosticados, veo que viven la misma situación que viví yo hace dos décadas. Al final, el paciente cuando se enfrenta al diagnóstico y en determinados momentos, está exactamente igual que estaba yo.

César Pascual, director de Coordinación de la Asistencia Sanitaria, de la Consejería de Sanidad de Madrid: Si es verdad lo que Celia manifiesta, que el sentimiento de un paciente recién diagnosticado es el mismo que tuvo ella hace 20 años, lo estamos haciendo mal. Porque la psoriasis es un ejemplo típico de enfermedad en la que ha mejorado la calidad de vida de los pacientes, desde la aparición de las terapias biológicas.

Hoy en día, la esperanza de calidad de vida con los tratamientos biológicos y con los nuevos que están apareciendo no tiene nada que ver con la situación y las perspectivas que un paciente podría tener hace dos décadas, por lo tanto, es nuestra obligación también, no solo darles el mejor tratamiento, sino también darles la mayor explicación y la mejor de las asistencias personales.

Celia Marín considera que, pese a los avances científicos, los pacientes con psoriasis muchas veces no ven en su día a día las mejoras.

María Sanjurjo, jefa del Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Gregorio Marañón. Me he quedado muy sorprendida [respecto a las manifestaciones de Celia Marín]. Con todo lo que ha avanzado el campo de la farmacoterapia, con la aparición de los biológicos… que tengan los pacientes esa percepción supone que algo debemos hacer mal. Posiblemente sea un tema de comunicación y de trabajar, no solo con el paciente como persona individual, sino con las asociaciones de pacientes, que tienen un papel importantísimo.

Indalecio Monteagudo, jefe del Servicio de Reumatología, igualmente del Marañón.  Yo soy positivo. Es tiempo de esperanza. La irrupción de los antiTNF alfa supuso un antes y un después en la vida de los pacientes con artritis psoriásica. También en la vida de los médicos, que tenemos la satisfacción personal de ayudar. No podemos hablar de curación, pero ayudamos a la gente y la reintegramos a una vida normalizada.

María Codesido, directora gerente del Hospital Universitario Gregorio Marañón: La psoriasis empieza desde muy joven y, en las fases agudas de la enfermedad, puede llegar a ser muy incapacitante. Y esto hace que de verdad necesitemos pensar en el paciente, que necesita un tratamiento integral de su patología. El hospital Gregorio Marañón cuenta ya desde 1995, con una consulta monográfica dedicada a psoriasis en el Servicio de Dermatología y cuenta también con una consulta específica en el Servicio de Reumatología para atender la artritis psoriásica. El paso que queda por dar es la atención del proceso clínico de una forma integrada.

Ricardo Suárez, jefe del Servicio de Dermatología del hospital Gregorio Marañón: Como representante de Dermatología, me he molestado en ver cuántos pacientes ingresaban en Urgencias con psoriasis hace seis años. Ingresaban 25 pacientes al año. Los biológicos han acabado en buena medida con esta situación. Pacientes que antes no tenían prácticamente ninguna terapia tienen una mejora notable. [Muestra imágenes del antes y el después de varios pacientes.] Esta paciente, por ejemplo, tenía psoriasis pustulosa. Estaba prácticamente al borde de la muerte siempre y ahora está fantástica.  

César Pascual considera que una mejor coordinación entre Atención Primaria y Atención Especializada para atender mejor a los pacientes de psoriasis.

José Luis García, director médico de Celgene: Hemos avanzado pero quizás no lo suficiente. Tenemos una enfermedad crónica, grave, con muchas opciones terapéuticas avanzadas, pero opciones que a veces son duras, ya que incrementan los riegos de toxicidades cardiovasculares o afectan a áreas difíciles como uñas y cuero cabelludo. Nuestra obligación es seguir aumentando las posibilidades para los profesionales sanitarios y para los pacientes.

Ricardo López: No hay un solo tipo de psoriasis y seguramente depende, pero ¿cuánto se tarda en diagnosticar? ¿Hay algún cálculo sobre cuánto un paciente tarda en ser diagnosticado, si da mucha vuelta por especialistas, por centros, hasta que consigue un diagnóstico certero?

Celia Marín: Desde el punto de vista del paciente, nuestra impresión es que es muy fácil diagnosticar una psoriasis. En algunos casos necesita alguna prueba complementaria, pero normalmente la psoriasis se ve. Pero la mayor parte de los pacientes no están siendo vistos por un especialista, sino que es un médico de Atención Primaria quien les está tratando.

Con respecto a la artritis psoriásica, sí que hay un grave problema de diagnóstico. Tenemos muchísimos pacientes que tienen síntomas de artritis, pero no saben que tienen artritis. No tienen la información, no identifican la posibilidad y eso hace que tampoco se lo comenten a su médico. Además, cuando vas al dermatólogo, no le vas a hablar de las articulaciones, porque estás con un dermatólogo.

Indalecio Monteagudo: Sí. Hay un problema de diagnóstico cuando la artritis aparece antes que la psoriasis, cosa que ocurre en un 15 o 20 por ciento de los casos.  

Ricardo Suárez: El 20 por ciento de los pacientes con psoriasis tienen psoriasis grave, y de esos, solamente el 65 por ciento están más o menos bien tratados. Hay un tanto por ciento que a pesar de tener articulaciones afectadas, están aún con cremas y perdidos de la mano de Dios. Cada vez hay más colaboración entre Dermatología y Reumatología para intentar hacer equipos, pero aún falta.

José Luis García detalla las razones del abandono del tratamiento por parte de algunos enfermos.

Ricardo López: ¿Se puede hablar de un doble nivel de descoordinación entre Primaria y hospital, e incluso dentro del propio hospital?

María Codesido: El Servicio de Dermatología del hospital Gregorio Marañón organiza todos los años dos cursos para médicos y profesionales de Atención Primaria, donde siempre se trata, entre otros temas, la psoriasis. Se busca que cada vez exista una mayor interrelación entre médicos de Primaria y de Hospitalaria, además de una mayor formación y puedan diagnosticar precozmente la psoriasis o la artritis psoriásica. Pero sí, creo que, en términos generales, quedan pasos por dar en la interrelación y en el tratamiento integrado del paciente.

Ricardo López: Supongo que es una de las tareas en las que hay que centrarse es en esa coordinación entre los dos niveles asistenciales.

César Pascual: Madrid tradicionalmente ha tenido una Atención Primaria muy separada de la atención hospitalaria. Ha sido incluso seña de identidad de Madrid. El reto que tenemos por delante precisamente ahora es eso: integrar los procesos asistenciales.

La psoriasis es un ejemplo claro. Tiene una prevalencia de entre el 2 y el 2,3 por ciento de la población y vemos que el año pasado se han tratado 1.700 pacientes con fármacos biológicos. A mí se me antoja una cifra baja. Puede haber un infradiagnóstico de la patología grave, porque no se ha diagnosticado todavía, o porque los centros de Atención Primaria están considerando todavía innecesario derivar al hospital.

Ricardo López: Lo que pasa es que los recursos son limitados. ¿Puede el hospital acceder siempre al tratamiento más innovador?

María Sanjurjo: En la Comunidad de Madrid nunca nos han dado ninguna instrucción de que un paciente que necesite tratamiento no se le trate. Lo que tenemos que intentar es, por responsabilidad social, rentabilizar al máximo en términos de salud lo que nos gastamos en farmacoterapia. Es el ‘coste-oportunidad’, por eso en nuestro hospital, en el Gregorio  Marañón, hay un grupo de la Comisión de Farmacia y Terapéutica  en donde se protocoliza todo y se deciden los tratamientos para llevar a cabo y en qué línea. En las psoriasis moderadas o graves, en las que no funcionan las etapas sistémicas, se plantea pasar a tratamientos biológicos.

Indalecio Monteagudo señala que la Sanidad pública jamás ha negado un tratamiento de psoriasis a nadie, por caro que éste fuera.

César Pascual: Curiosamente, en Madrid, el fármaco más utilizado es el único que no es antiTNF y es 3.000 euros más caro que el resto. Esto viene a demostrar que los profesionales pueden recetar aquello que ellos entienden que es mejor. La Administración no está pautando unas determinadas líneas terapéuticas.

José Luis García: Los recursos son limitados, pero existen. En psoriasis vamos a experimentar en los próximos años salidas de propiedad intelectual, que van a librar recursos. Hace pocos meses el Ministerio de Sanidad calculó cuál sería el impacto de la pérdida de la exclusividad intelectual de fármacos (no solamente de psoriasis, pero se incluyen algunos fármacos importantes de psoriasis), y se calcula que se liberará un 15 por ciento del gasto farmacéutico, 2.500 millones. Si se van a liberar recursos por biosimilares o genéricos, debemos ser responsables para incorporar la innovación más eficiente.

Ricardo Suárez: Aparte de que obviamente a mí nunca se me ha prohibido tener un tratamiento biológico, sí es verdad que no se tienen en consideración los datos de ingresos: 25 ingresos al año, a 500 euros al día por paciente, supone unos 80.000 euros. ¿Eso por qué no se incorpora al posible gasto en biológicos?

María Codesido llama la atención sobre la importancia del autocuidado del paciente de psoriasis.

Ricardo López: Sí, muchas veces las estadísticas no recogen ese tipo de datos se acusa el coste de la innovación. No sé si hay datos, por ejemplo, de pérdida de jornada laboral de las personas que padecen psoriasis.

Indalecio Monteagudo: Yo quiero recalcar que jamás se ha negado nada que hiciera falta al enfermo. Jamás. Es evidente que los profesionales tenemos una responsabilidad institucional, y una responsabilidad ética, que es, dentro de las diferentes opciones que tienes, utilizar lo mejor para el paciente, pero también lo mejor para la sociedad y lo mejor para que el sistema sea sostenible.  

María Codesido: No olvidemos que, además de la introducción de nuevos fármacos, en este tipo de enfermedad es muy importante que el paciente tenga un papel más activo, y que, además de facilitarle los nuevos fármacos, hay que dar mucha educación sanitaria acerca de hábitos de vida, medidas de higiene, adherencia al tratamiento. A veces es fácil encontrarse con pacientes que solo toman el fármaco cuando tienen un brote o cuando se encuentran peor

El tratamiento de la enfermedad crónica no puede limitarse a que el paciente venga al hospital a que se le prescriba un fármaco y demos el problema por resuelto. Creo que la adherencia al tratamiento, el seguimiento de la adherencia y que el paciente se cuide de forma activa para prevenir las posibles reagudizaciones de la enfermedad, es importantísimo.

Ricardo López: Celia, por alusiones.

Celia Marín: Totalmente de acuerdo. Lo que pasa es que la realidad choca con eso. Creo que tenemos que trabajar muchísimo en la relación médico-paciente. No porque no queramos nosotros tener buena relación, ni tampoco los médicos, pero muchas veces ni tenemos tiempo, ni logramos establecer la relación de confianza que necesitamos con el médico.

El paciente se va muchas veces con mucha información en muy poco tiempo, que no ha comprendido. Eso dificulta mucho la adherencia. El miedo a los efectos secundarios o la falta de información sobre los efectos que puede sufrir si no toma la medicación hacen que a veces los pacientes no cumplan.

Ricardo López: Están hablando de seguimiento, de ver la adherencia al tratamiento, ¿quién debe encargarse, qué profesional, es hospital, es Dermatología, es Primaria, es Enfermería, cómo vehiculizar todo eso?

María Codesido: Yo creo que eso hay que personalizarlo por paciente, y en función del tipo de paciente, puede hacerse o bien por el médico de Atención Primaria, que además puede tener un contacto muy fluido con el hospital a través de consultas de telemedicina.

Ricardo Suárez pone de relieve el alto porcentaje de pacientes de psoriasis que no están tratados.

Hay algo que también me gustaría mencionar: hay terapias como la fototerapia, que ha visto muy limitado su aprovechamiento porque sólo están disponibles en el medio hospitalario. Hacer venir al paciente a sesiones de fototerapia casi diarias desplazándose al hospital, dificulta mucho su aprovechamiento. Habría que buscar fórmulas para que esto pueda hacerse a domicilio o en los centros de Atención Primaria.

Ricardo Suárez: En el caso de la fototerapia para niños, hay un problema serio, los acompañantes, los padres, que pierden tres jornadas semanales durante meses. Lo que decía la doctora, fototerapia en centros cercanos, incluso domiciliaria, sería una solución.

José Luis García: Una encuesta publicada a nivel europeo estima que más del 40 por ciento de los pacientes con psoriasis y artritis psoriásica abandona el tratamiento. Las tres principales causas son efectos secundarios, falta de adherencia a los intravenosos y no cumplimiento de expectativa del tratamiento, por parte del paciente. Sería bueno contar con la opinión de los pacientes. Darles más cancha para que participen activamente, no le echemos siempre todo el peso al personal sanitario y al sistema sanitario.

Celia Marín: Totalmente de acuerdo. Lo primero es asumir la responsabilidad que tenemos como pacientes. Quizá hemos pasado de un sistema muy paternalista a otro en el que se nos ha soltado de la mano y no estamos trabajando como debiéramos. Si hay muchos pacientes sin diagnosticar y sin tratar, es que no estamos conectando bien el trabajo que tenemos que hacer entre todos.  

María Sanjurjo abunda en la idea de que la Comunidad de Madrid no escatima con los tratamientos a los pacientes de esta patología.

María Sanjurjo: Has dicho algunas cosas respecto a la relación médico-paciente que me han llamado la atención y que me hacen ver la importancia de lo que se denomina “paciente experto”, o “paciente informado”. Una consulta es un espacio de 15 minutos en el que hay dos interlocutores. Me parece tan importante el papel que puede tener un paciente cuando acude a una consulta, que creo que tenéis un campo precioso para trabajar.

Indalecio Monteagudo: Ese 40 por ciento de falta de adherencia será en los fármacos de primera línea. Porque entre enfermos graves con terapias biológicas se dan las mayores adherencias que yo he visto en mi carrera profesional. El paciente que viene a ponerse su ciclo endovenoso, sus inyecciones subcutáneas, suele ser bastante cumplidor.

Los enfermos psoriásicos graves, en su gran mayoría están tratados. El enfermo que tiene una plaquita de psoriasis o una artritis mínima aquí, pues a lo mejor no lo sabe que es una artritis psoriásica, pero desde el punto de vista clínico, no es grave, tarde o temprano llegará al sistema sanitario. Pero el grave está tratado, y eso lo quiero reivindicar claramente.

Ricardo Suárez: Completamente de acuerdo. La adherencia que tenemos nosotros es prácticamente del 100 por cien, gracias a la potencialización de los hospitales de día.

José Luis García: Pero la adherencia en un centro de excelencia no es la misma que la adherencia globalmente de todos los pacientes con psoriasis, y artritis psoriásica.

Indalecio Monteagudo: Claro, es que es muy diferente. Son perfiles muy diferentes de enfermos. Una persona que tiene que tomarse una serie comprimidos diarios, que tienen efectos secundarios y encima no le curan, pues abandona. El problema es distinto cuando, digamos, tienes una psoriasis subcutánea tan extendida, al 100 por cien, por ejemplo...

Conclusiones del debate 'El paciente en el centro de la atención en psoriasis'

CONCLUSIONES

José Luis García: Creo que merece la pena escuchar a los pacientes y no olvidarnos del sistema sanitario que, como en el modelo del Gregorio Marañón, ha demostrado excelencia y ejemplos que se pueden exportar.

Ricardo Suárez: Aunque el nivel de implicación de las autoridades políticas es adecuado, me gustaría pedir que no dejen de pensar en ello. Los pacientes que mostrado [en referencia a las imágenes proyectadas] son un claro ejemplo de lo que pueden llegar a sufrir los pacientes de psoriasis y de qué manera mejoran con el tratamiento adecuado.

María Codesido: Yo querría insistir en la integración y el tratamiento multidisciplinar de la patología crónica, y en el papel activo del paciente en el autocuidado.

Indalecio Monteagudo: Tenemos equipos, tenemos estructura, tenemos profesionales y vivimos en España… por lo tanto, tiempo de esperanza.

María Sanjurjo: Lo suscribo. Creo que estamos en un buen momento y el futuro es tremendamente prometedor. Esperemos que nuestros jefes nos ayuden a coordinarnos más y a trabajar en equipo, que ya lo hacemos bastante bien.

Indalecio Monteagudo, María Sanjurjo, César Pascual, Celia Marín, Ricardo López, María Codesido, Ricardo Suárez y José Luis García.

César Pascual: Yo me voy a quedar con la última intervención de Celia. Yo creo que el paciente ha pasado, efectivamente, de un sistema y de un ejercicio profesional paternalista a dejar de crecer, como ha dicho ella muy bien. Ahora lo que tenemos que hacer es incorporarlo en la toma de decisiones.

Celia Marín: Quisiera hablar como paciente y como representante de una asociación de pacientes. Como paciente, me gustaría quedarme con la esperanza y pensar que mis hijos nunca van a tener psoriasis ni artritis psoriásica como yo y que si la tienen no pasarán por todo ese sufrimiento. Como asociación de pacientes, nos ponemos a vuestra disposición; no estamos enfrente, estamos al lado.

Segunda parte del debate (completo).

Primera parte del debate (completo).