Inidress lleva el cuidado de la fibromialgia a su ‘Paciente Experto’

Nuria Martín Sanz / Imagen: Cristina Cebrián y Miguel Fernández de Vega. Madrid
“Más que un diagnóstico es la descripción de un problema”. Así de rotundo se refiere el reumatólogo del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda, Carlos Isasi, al momento en que se le dice a una persona que tiene fibromialgia, a la que define como “una enfermedad crónica incurable de causa desconocida”. Un aspecto sobre el que ha dado amplia información a un grupo de pacientes de la Comunidad de Madrid y de Castilla-La Mancha dentro del programa ‘Paciente Experto’ del Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress).

Esta nueva jornada ha servido para afianzar los objetivos que persigue esta iniciativa, que no son otros que “fomentar la figura del paciente formado e informado para que pueda convertirse en parte activa de su enfermedad”, tal y como ha destacado la presidenta de Inidress, Virginia Donado-Mazarrón. Porque, como ha recordado, el instituto “se quiere convertir en punto de encuentro entre afectados y profesionales sanitarios, que son quienes les dan la información adecuada y contrastada”.

Carlos Isasi, reumatólogo del Hospital Puerta de Hierro, analiza causas de la fibromialgia.

Para los pacientes, es un programa “fundamental”

En esta ocasión han estado presentes pacientes de la Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química de la Comunidad de Madrid (Afibrom) y la Federación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla-La Mancha (Ffclm), que han coincidido en la importancia de este proyecto.

Para la presidenta de Afibrom, Luisa Fernanda Panadero, “es importantísimo que el paciente esté bien informado, que se haga responsable de su propia enfermedad y que haga cosas para mejorar, no solo esperar a resultados externos de medicación”. Además, ha añadido, “teniendo buena información pueden mejorar mucho los síntomas que se padecen”.

Por su parte, el presidente de Ffclm, Félix Frutos, ha subrayado que “el paciente informado y experto va a tener más elementos para poder abordar su patología en el día a día, porque evidentemente esa cronicidad hace que tengas que tener tú una autorresponsabilidad sobre tu enfermedad”.

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