Sanidad blindará a ConELA de posibles sobrecostes del plan para críticos

Casi dos meses después de su entrada en vigor, el plan de choque del Ministerio de Sanidad para financiar los cuidados sociosanitarios de los pacientes de ELA en fase avanzada sigue sin ponerse en marcha. El departamento dirigido por Mónica García y la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), como entidad beneficiaria de la subvención de 10 millones de euros, siguen intentando acercar posturas en torno a la letra pequeña del Real Decreto que regula la concesión de la ayuda. La Secretaría de Estado de Sanidad emitió recientemente una resolución sobre el proyecto de gestión del plan de choque elaborado por ConELA, que presentó alegaciones al documento, según ha podido saber Redacción Médica. La confederación entendía que el ministerio le obligaba a asumir un posible sobrecoste en el caso de que las ayudas solicitadas en el futuro superen en total los 10 millones de euros. Sin embargo, desde Sanidad aseguran a este medio que esa situación no se producirá “en ningún caso”.

Aunque el plan de choque se presentó oficialmente a primeros de junio, el Consejo de Ministros no aprobó el Real Decreto hasta más de un mes después, el 22 de julio. Al día siguiente se publicó en el Boletín Oficial del Estado (BOE). Se trata, cabe recordarlo, de un parche que se prolongará hasta diciembre de 2026 para atender las necesidades de las personas afectadas de ELA que necesitan ventilación mecánica las 24 horas del día o sufren disfagia severa, a la espera del desarrollo pleno de la Ley ELA, que entró en vigor en noviembre de 2024. ConELA es la encargada de gestionar los fondos, que servirán para contratar a hasta cinco asistentes por paciente. Entre otras cosas, los servicios incluirán manejo de ventilación asistida, control de secreciones, apoyo en cuidados básicos, coordinación médica y atención centrada en el proyecto vital de la persona.

La idea de ConELA, tal y como avanzó este periódico en agosto, es impulsar una licitación para subcontratar a empresas y que estas se encarguen directamente de prestar tales servicios, pero no será posible sin el visto bueno del ministerio para que los 10 millones de euros se transfieran a la confederación. En una reciente resolución -a la que ha tenido acceso parcialmente este medio-, la Secretaría de Estado apuntaba, entre otros aspectos, que la entidad beneficiaria estaba “obligada” a llevar a efecto el programa objeto de la subvención “aun en el supuesto de que haya sido subvencionado únicamente en parte, comprometiéndose a completar la financiación necesaria para ello”.

Incertidumbre en la cantidad de afectados de ELA

El problema es que aún no se sabe con certeza si los 10 millones de euros serán suficientes para atender toda la demanda de ayudas. De acuerdo a las fuentes consultadas, al no haber registros oficiales de personas afectadas de ELA, es imposible conocer la cantidad de potenciales beneficiarios de la medida hasta que no finalice el proceso de presentación de solicitudes, que todavía no se ha puesto en marcha.

En la puesta de largo del plan de choque, en junio, se habló de una estimación de 500 afectados. Desde ConELA calculan que los cuidados necesarios para cada paciente en fase avanzada requieren una inversión de algo más de 180.000 euros al año, por lo que, de cumplirse la previsión de medio millar de personas, el coste total del plan se elevaría a más de 90 millones de euros, es decir, 80 más de la subvención concedida por Sanidad, una cantidad inasumible por ConELA, según lamenta la propia confederación. “No podemos aceptar esto por nada del mundo”, trasladan voces de peso de la entidad a Redacción Médica tras presentar sus alegaciones a la resolución de la Secretaría de Estado.

No obstante, desde el ministerio aseguran que no llegará a darse esa circunstancia: “Se está finalizando los trámites administrativos relacionados con la ayuda y en ningún caso la entidad deberá abonar financiación que no esté contemplada”, trasladan fuentes del departamento a este medio. De hecho, Redacción Médica ha podido confirmar que la Secretaría de Estado ya ha emitido una nueva resolución en la que se ha eliminado el párrafo que obligaba a ConELA a financiar la parte que pudiera quedar sin subvencionar del plan de choque.