Los "200 síntomas" Long Covid tensan la necesidad de un registro estatal

Seis años después del inicio de la pandemia, el abordaje del Covid persistente o long Covid sigue siendo una asignatura pendiente en nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS). Así, los médicos de Familia, que son la puerta de entrada al sistema, denuncian "infradiagnóstico, falta de coordinación autonómica y ausencia de una estrategia nacional homogénea", en un contexto en el que cientos de pacientes continúan viviendo con síntomas.

El debate ya no gira únicamente en torno a la enfermedad, sino a cómo se gestiona. Aunque ya existen guías clínicas y protocolos en distintas comunidades autónomas, Pilar Rodríguez Ledo, presidenta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), denuncia en Redacción Médica que "lo que falta es aplicarlos". Desde su perspectiva, el foco debería ponerse en la identificación de los pacientes y en la implementación de las herramientas ya disponibles, tanto para mejorar su atención como para dimensionar correctamente el problema y poder crear un registro nacional.

Necesidad de un registro nacional 

Rodrigo Abad, miembro del Grupo de Trabajo de Infecciosas, Migrante, Vacunas y Actividades Preventivas de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen), coincide respecto la desigualdad territorial. "Hay comunidades autónomas que tienen protocolos bien desarrollados y otras donde no existen o no están actualizados", señala. Incluso donde sí existen, añade, pueden resultar "demasiado extensos o poco prácticos" para su aplicación en consulta. Ambos están de acuerdo por lo tanto, en que la situación actual genera una atención heterogénea, dependiente del territorio y del profesional.

Frente a este escenario, ambos señalan la necesidad de una respuesta coordinada a nivel estatal. Aunque el Ministerio de Sanidad ha incluido el abordaje específico del Covid persistente dentro de la Estrategia de Cronicidad del SNS, Ledo opina que "debería impulsar una respuesta común que garantice la atención a estos pacientes a través del Consejo Interterritorial (Cisns)". Para ella, es fundamental pasar del reconocimiento a la acción: "No basta con incluirlo como enfermedad crónica, hay que establecer cómo se va a atender".

Por eso, ve con buenos ojos establecer "un registro nacional", aunque para implementarlo habría que "diagnosticar e identificar primero" a los pacientes con long Covid en las consultas de Atención Primaria. "Si esto pasara, el registro sería automático", señala. Pero este este proceso requiere un protocolo nacional previo, que sirva de base para que la recogida de datos sea "sistemática y estandarizada" en todo el SNS.

En este sentido, Abad también afirma que "falta coordinación nacional" para abordar esta enfermedad "infradiagnosticada". Sin embargo, advierte que la creación de un registro plantea desafíos legales y de privacidad. A su juicio, es más factible "invertir en la formación de los médicos de Atención Primaria y hospitalaria" para homogeneizar criterios, mejorar la capacidad diagnóstica y reducir las desigualdades.

Pacientes en un laberinto asistencial

Y es que, en la práctica, el seguimiento no siempre se realiza de forma estructurada dentro del sistema sanitario. "Hay pacientes que llegan a consulta después de haber pasado por numerosos especialistas", asegura el miembro de Semergen: "Algunos han visto a más de diez médicos antes de recibir una sospecha diagnóstica". 

La ausencia de circuitos definidos y de unidades especializadas en algunas áreas contribuye a esta descoordinación, dejando a los pacientes en una especie de limbo asistencial. Esta situación genera frustración tanto en pacientes como en profesionales. "El médico de Atención Primaria necesita tener un lugar claro donde derivar cuando no puede manejar el caso", apunta Ledo, que matiza que "el problema es que no es una patología visible ni mediática". Pero eso, recalca, "no significa que no exista o que no requiera atención".

Diagnóstico clínico en un escenario de incertidumbre

El problema es que su diagnóstico sigue siendo uno de los principales retos, ya que sigue siendo por exclusión y, a diferencia de otras patologías, no existe una prueba específica que permita confirmarlo de forma objetiva. "No tenemos test diagnóstico y muchos pacientes ni siquiera disponen de una PCR previa que confirme la infección inicial", dice Abad. Además, la complejidad fisiopatológica de la enfermedad añade otra capa de dificultad ya que "es una enfermedad compleja, con múltiples mecanismos implicados". Los síntomas -como fatiga, disnea, dolores musculares, alteraciones cognitivas- son comunes a otras enfermedades, y también pueden incluir "persistencia viral, alteraciones inmunológicas, procesos inflamatorios, daño endotelial o incluso disfunciones autonómicas"..

"Son síntomas subjetivos múltiples, que pueden llegar a ser hasta 30 en un mismo paciente, dentro de un abanico de más de 200 posibles", explica Ledo. Este carácter heterogéneo obliga a realizar un análisis clínico detallado y a descartar otras causas. A esta complejidad se suma un factor estructural clave: el tiempo: "La situación actual de la consulta no ayuda a hacer una valoración integral de un paciente con síntomas complejos".

Aún así, aunque no existe un tratamiento curativo, los expertos coinciden en que el Covid persistente debe abordarse como una enfermedad crónica más. "Es un paciente al que hay que hacer seguimiento, ajustando el tratamiento sintomático según su evolución", asegura la presidenta de SEMG. 

Una prevalencia relevante, pero infraestimada

Y es que todo apunta a que, en las consultas de Atención Primaria, el Covid persistente está más presente de lo que reflejan los registros oficiales. Sin embargo, su identificación sigue siendo irregular. "En un cupo de unos 1.500 pacientes, deberíamos tener identificados al menos 30 casos", explica Ledo, que subraya que esta cifra depende en gran medida de que los pacientes estén correctamente diagnosticados. Mientras, Abad ofrece una estimación incluso mayor: "En mi consulta, con 1.800 pacientes, tengo alrededor de 80 con sospecha, cerca de un 5 por ciento".

Aunque los dos coinciden en que la prevalencia ha disminuido desde los primeros momentos de la pandemia, aseguran que sigue siendo significativa y, sobre todo, probablemente infravalorada. Esta variabilidad, según Abad, depende en gran medida del "nivel de formación" y de la "capacidad de sospecha clínica" de los profesionales, lo que introduce un factor de inequidad en la atención.