Sobi remueve conciencias a través de una ilustración sobre la HPN

"Si controlas bien la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) puedes llevar una vida normal". Este es uno de los mensajes de la
nueva campaña de sensibilización sobre esta patología desarrollada por la biofarmacéutica Sobi en colaboración con la asociación de pacientes Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) y el ilustrador gráfico '72 kilos', el nombre artístico de Óscar Alonso."La HPN será rara pero no desconocida" es el mensaje final que ilustra este trabajo.

La campaña está basada en los testimonios de personas con HPN vinculadas con la asociación HPNE. La serie de ilustraciones explica en qué consiste la enfermedad, cuáles son sus síntomas y las complicaciones que pueden aparecer, cómo es un día
en la vida de una persona con HPN, cuál es el impacto a nivel social o laboral, cómo es el proceso de diagnóstico y abordaje de esta patología, el diálogo con los hematólogos o el proceso para llegar a vivir una vida lo más normalizada posible. 

"Con esta iniciativa innovamos en nuevos formatos de comunicación y sensibilización para llegar a la sociedad con mensajes claros y directos y mostrar de la manera más gráfica posible la realidad de las personas con HPN", ha explicado la directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia, Beatriz Perales. "Para nosotros es importante que la sociedad conozca las limitaciones que supone esta patología, ya que esto nos puede facilitar nuestra integración social o laboral. Al mismo tiempo, es importante que las personas con HPN sean conscientes de que pueden afrontar con éxito su día a día, a pesar de la enfermedad. Para ello, pueden contar con los recursos de la asociación y la ayuda de los profesionales sanitarios que les pueden ayudar a controlar los efectos de la HPN”, ha afirmado la técnico de HPNE, Carolina Martín.

Las consecuencias de vivir con HPN

La HPN es una enfermedad hematológica ultrarrara, de la que se calcula que hay entre 1 y 1,5 casos por millón de personas afectadas en todo el mundo. Se trata de una patología adquirida, que no se puede heredar y no es contagiosa. 

En los pacientes con HPN, las células sanguíneas presentan una mutación en el gen PIG-A (fosfatidilinositol glucano de clase A) que resulta en la falta de anclaje GPI (glicosil- fosfatidilinositol). Su ausencia impide que ciertas proteínas reguladoras se adhieran a su superficie. Como resultado, estas células, en concreto los glóbulos rojos, son más vulnerables al ataque del sistema inmunitario, específicamente del sistema del complemento.

---

"Es importante que la sociedad conozca las limitaciones que supone esta patología", ha indicado Martín

---

Esta debilidad hace que el 88 por ciento de las personas con HPN presenten anemia. Esta se considera síntoma de este mal, al igual que lo son el cansancio generalizado, la dificultad para respirar, el dolor abdominal, el daño renal y la disfunción eréctil. Además, los pacientes pueden ver su capacidad cognitiva afectada por la anemia asociada a esta patología o padecer una trombosis, principal causa de muerte de los afectados. 

La presencia de anemia en pacientes con HPN representa un desafío importante para su calidad de vida y bienestar, ya que puede limitar su capacidad para llevar a cabo actividades diarias, afectando su rendimiento laboral, su interacción social y su estado emocional. Esta es la realidad reflejada en las ilustraciones de ‘72 kilos’.

Campaña 'Hoy Puedes Normalizarla' 

El nuevo trabajo de Sobi y '72 Kilos' se enmarca en la iniciativa 'Hoy Puedes Normalizarla', desarrollada por la biofarmacéutica con el doble objetivo de mostrar que las personas con HPN pueden llevar una vida lo más normalizada posible y acercar a la sociedad la
realidad de esta enfermedad.

Con anterioridad, Sobi invitó a personas que no tienen la enfermedad el desafío de vivir una experiencia real, reflejando las dificultades diarias de quienes viven con HPN. El resultado fue un vídeo documental en el que comparten sus impresiones tras realizar una actividad cotidiana, como hacer la compra, con un traje diseñado para simular las limitaciones que conlleva esta patología.