La innovación sube la esperanza de vida en hemofilia de 13 a más de 70 años

La hemofilia es una realidad rara que necesita cobrar más protagonismo en la sociedad. Esa es la principal idea que se ha desprendido durante el último encuentro celebrado por Sobi, en colaboración con la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS), este martes en su sede en Madrid. Esta cita, que ha reunido a profesionales y pacientes, ha buscado convertirse en un impulso para la formación de este tipo de patologías. Una de las principales ideas que ha destacado en esta reunión ha sido que “el avance de los fármacos ha aumentado la esperanza de vida de los pacientes con hemofilia” hasta superar los 70 años. Además, Sobi ha presentado ‘Sangre, sudor y alegría’, un documental que narra cómo pacientes con esta enfermedad recorren el Camino de Santiago, demostrando que la hemofilia ya no es un límite.

La convocatoria ha dado comienzo con la bienvenida de Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi. La representante de la compañía, ha hecho referencia a la famosa cita de Gabriel García Márquez, “Lo que no se comunica no existe”, para introducir el objetivo de este evento. “Queremos dar a conocer lo que viven las personas con hemofilia, llevar las enfermedades raras a la sociedad”, ha explicado en relación a este documental (que se proyectará el 29 de octubre en Málaga) que muestra el día a día de pacientes con esta patología en distintas etapas del Camino de Santiago.

Por su parte, Susana Fernández, vicepresidenta de ANIS, ha ratificado las palabras de la directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi. Así, ha recalcado la importancia de hacer encuentros de este tipo, a la par que ha ahondado en la relevancia de “fomentar la investigación y el acceso” a terapias relacionadas con la hemofilia.

El papel de la industria en la hemofilia

Este encuentro, que ha contado con la presencia de pacientes y profesionales sanitarios, ha abordado el papel de la industria farmacéutica en el tratamiento de personas con hemofilia. Francisco José López, hematólogo del Hospital Universitario Regional de Málaga, se ha encargado de dar una pequeña formación sobre esta enfermedad rara, así como de relatar las innovaciones terapéuticas de los últimos tiempos.

"El Camino de Santiago y la hemofilia comparten algo esencial: es un viaje. Simbolizan décadas de avances médicos y sociales", ha comentado al inicio de su comparecencia. Sus primeras palabras han dado pie a una introducción sobre lo que significa esta patología: "Es la enfermedad hemorrágica grave más frecuente". 

Tras un repaso por los conceptos básicos que rodean a la hemofilia, una enfermedad que afecta a miles de personas en España (principalmente a hombres, ya que las mujeres en su mayoría son portadoras), Francisco José López ha ahondado en la implicación de los medicamentos. "Ahora el tratamiento es sencillo", ha relevado sobre la situación que vive esta enfermedad rara en la actualidad. 

Así, se ha remontado a principios del siglo XX, cuando, como ha apuntado, la esperanza de vida se situaba en los 13 años. Una edad que en 2018 ha superado los 70 años. "El avance de los fármacos ha aumentado la esperanza de vida de los pacientes con hemofilia", ha rematado al respecto. 

"No todo fue tan fácil. Ha habido épocas muy duras. Los primeros fármacos eran por vía intravenosa, los pacientes tenían que ir al hospital. Los fármacos eran de donaciones de sangre. Fue un caos en su comomento porque el tratamiento trajo dolor" ha recordado durante el evento. 

En este sentido, ha narrado una 'anécdota histórica': se ha remontado a la época de la Reina Victoria de Inglaterra. "Ella fue la portadora de la hemofilia y la transmitió por distintas Casas Reales europeas", ha señalado. 

La hemofilia recorre el Camino de Santiago

"El cine es necesario". Esas han sido las palbras con las que Rodolfo Montero, director del documental 'Sangre, sudor y alegría' y ganador de dos Premios Goya, ha calificado esta producción audiovisual. Acompañado por Juan Antonio García Macías, presidente de la Asociación Malagueña de Hemofilia, e Irene Gormaz, madre de un niño con hemofilia, ha subrayado los principales resultados de este proyecto. 

Los tres han coincidido en la necesidad de dar a conocer cómo viven los pacientes con esta enfermedad rara. De hecho, durante distintas etapas del Camino de Santiago (algunas de ellas visibles en el avance presentado a lo largo del encuentro de Sobi), han mostrado las dos caras de los pacientes: su ilusión por recorrerlo y los efectos físicos del día a día.