Los retos sobre la gestión de datos biológicos ha centrado la segunda jornada de Medicina personalizada de Roche Farma

"El paciente será el protagonista de la gran transformación de la medicina"


14 jul 2021. 11.30H
SE LEE EN 5 minutos
El análisis de datos y la personalización de los procesos otorgarán una mayor capacidad de decisión a los pacientes, que se convertirán en los “protagonistas” de la revolución de la medicina. Esta es una de las conclusiones a las que han llegado los participantes de la segunda mesa redonda de las jornadas de Medicina genómica organizadas por Roche Farma España, que sin embargo han advertido del escepticismo que todavía impera entre la ciudadanía a la hora de facilitar su información a sanitarios e investigadores.

De hecho, solo el cinco por ciento de los pacientes dan su consentimiento para participar en este tipo de ensayos, ha apuntado Teresa Ramos, responsable de Medicina Personalizada de Roche Farma España, durante la segunda mesa redonda de las “Jornadas de Medicina Personalizada: realidades, retos y oportunidades”. Un encuentro en el que también han tomado parte Ángel Blanco, director de Organización, Procesos y TIC de Quirónsalud; Alfonso Valencia, director del departamento de Ciencias de la Vida del Centro Nacional de Supercomputación; la divulgadora científica Silvia Leal y el consejero de Universidad, Innovación y Transformación Digital del Gobierno de Navarra, Juan Cruz Cigudosa.

Los ponentes han analizado los retos que surgen en torno a la recopilación y gestión de datos aplicada a la Medicina personalizada, una meta para la que todavía falta recorrido. Así lo ha indicado Juan Cruz Cigudosa, quien ha enfatizado que aún cuesta imaginar a un profesional sanitario mirando en el ordenador de su consulta el genoma completo de un paciente para recomendarle un medicamento. “Es algo que implica al departamento de Salud, al digital y al económico, porque cuesta dinero”, ha destacado.

Ocurre además, ha añadido Alfonso Valencia, que el sector sanitario y el científico disponen todavía de muy pocos datos biológicos de los pacientes, y los que hay son “heterogéneos”. “Tenemos que ser capaces de combinar información de muy distinta naturaleza con significados distintos para problemas complejos, estamos muy al principio”, ha asumido. El responsable del Centro Nacional de Supercomputación ha puesto como ejemplo a seguir al Reino Unido, que se encuentra en una etapa mucho más “avanzada” en el campo de la creación de bases de datos genotípicas, aunque dicha información sea “difícil de incorporar al ámbito clínico” debido a la “resistencia a la innovación” de los sistemas sanitarios.

Con él ha coincidido Ángel Blanco, de Quirónsalud, que ha rechazado ser “paternalista” con los pacientes para convencerles de las bondades de que faciliten sus datos, y ha destacado que su creciente “protagonismo” constituirá “el gran cambio de Medicina” porque les va a permitir “ser capaz de decidir”. “Todo esto nos debe llevar a la reflexión de que los datos no solo son para la ciencia, sino para la mejora del servicio. El paciente busca inmediatez, transparencia y trato personalizado, y a esto nos debemos anticipar”, ha concluido.

“El motor” de la revolución medicinal


En palabras de Teresa Ramos, las personas son “el motor para que los datos estén disponibles”. “La información es poder, nos permite ser mucho más eficientes en la investigación. Nos ayudan a generar hipótesis, en el desarrollo de los fármacos y en la parte regulatoria”, ha apuntado la responsable de Medicina Personalizada de Roche Farma España, quien ha aseverado que “la ambición” de su compañía “es que haya de tres a cinco veces más beneficio en diez años con más tratamientos” y “a mitad de coste para la sociedad”.

“Pero para garantizar eso hacen falta los datos”, ha incidido. En este sentido, ha puesto en énfasis la necesidad de que haya una “donación de todos” para poder conseguir “esa eficiencia del sistema sanitario”, algo que todavía no se está produciendo.

Silvia Leal ha achacado esta realidad a la “desconfianza” e incluso al “miedo” que todavía genera entre la ciudadanía el hecho de ofrecer información privada a la ciencia. Una de las razones, ha añadido, radica en las “fake news” que se generan en internet “por diversión” y que confunde a la gente sobre qué es lo que se hace con este tipo de datos. “Tenemos que gestionar bien nuestra privacidad, pero esos datos personales son para el avance de la ciencia. Si no los compartimos vamos a tener un problema”, ha incidido.

“Tú eres el titular de tus datos, pero si los compartes vas a beneficiarte”, ha concluido Cruz Cigudosa, que ha puntualizado que, al margen de ello, para la irrupción de la Medicina personalizada serán también indispensables infraestructuras, formación de pacientes y profesionales e incluso un “marco ético legal” que “ahora mismo no tenemos”.

Aunque pueda contener afirmaciones, datos o apuntes procedentes de instituciones o profesionales sanitarios, la información contenida en Redacción Médica está editada y elaborada por periodistas. Recomendamos al lector que cualquier duda relacionada con la salud sea consultada con un profesional del ámbito sanitario.