Veintiuna enfermeras se suman a la acogida de niños con enfermedades raras

Las familias se han apuntado a un proyecto coordinado por el Consejo General de Enfermería y Feder

La familia Boccanera, Abraham de las Peñas, Marta Quesada, Pilar Fernández, María Alonso y José Antonio Díaz en la presentación de la campaña.
Veintiuna enfermeras se suman a la acogida de niños con enfermedades raras
lun 18 noviembre 2019. 11.40H
El programa AcogER+Enfermera, una campaña de concienciación lanzada por el Consejo General de Enfermería para potenciar la adopción de menores con enfermedades raras, ha llegado ya a más de 20 enfermeras, 21 para ser exactos, dispuestas a realizar este tipo de acogida. 

“Cuando planteas la acogida, mucha gente se dice ´y por qué no’, pero cuando llega el momento, la realidad es que no se atreven a hacerlo. Si encima es un niño que tiene una necesidad especial es aún más difícil. Por eso, que más de 20 enfermeras hayan mostrado interés, aunque pueda parecer una cifra pequeña, no lo es en absoluto”, ha introducido el pediatra y colaborador del programa, José Antonio Díaz Huertas, en un análisis de este programa 10 meses después de su puesta en marcha.

Programas como este, ha señalado Díaz Huertas en el marco del cuarto Encuentro Nacional sobre menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia, “son imprescindibles para visibilizar el problema e intentar mejorar la atención de estos niños mediante la búsqueda de familias de acogida”.


"Es excepcional que estos niños lleguen a disfrutar del apoyo y el cariño de una familia de acogida"


Por otro lado, el presidente del Consejo General de Enfermería, Florentino Pérez Raya, ha resaltado que “las enfermedades raras suponen actualmente un auténtico reto desde una perspectiva sanitaria e investigadora, pero también social y, por supuesto, humana. Sabemos que aisladamente cada una de estas enfermedades afecta a un grupo relativamente reducido de personas, pero también que la suma de todas ellas no es en absoluto desdeñable". 

"Si nos centramos en los niños y chavales que viven en centros de acogida -ha añadido-, lo que hemos visto es que si aplicamos los criterios de prevalencia de lo que se considera enfermedad rara, en los centros de acogida, la situación no es en absoluto poco frecuente. Desgraciadamente, lo que sí es excepcional es que estos niños lleguen a disfrutar del apoyo y el cariño de una familia de acogida”.

Y es que, como subraya el presidente del Consejo General de Enfermería, “la sociedad actual no facilita siquiera la conciliación familiar y laboral en situaciones, digamos, estándar. Acoger a un niño es ir aún más allá y si este tiene una enfermedad poco frecuente o necesidades especiales el reto es aún mayor. Ante esta realidad, los profesionales sanitarios no podemos mirar a otro lado, tenemos una responsabilidad con estos niños y debemos asumir el reto de buscar soluciones que contribuyan a su bienestar y es ahí donde surge AcogER+Enfermera, una iniciativa que hemos puesto en marcha con Feder y que ha supuesto una extensión de su programa AcogER”.


Ser enfermera: un valor añadido


El encuentro, celebrado en la sede del IMSERSO en Madrid, ha contado con la intervención del secretario general del Consejo General de Enfermería, Diego Ayuso, que ha compartido su experiencia como padre y como enfermero. Ayuso ha reconocido que, obviamente, no todas las enfermeras y enfermeros están en disposición de acoger a un niño en sus familias, por ello, ha hecho un llamamiento para que, cuando sí sea posible, al menos, se planteen la opción.

Más allá de lo que puede aportar una familia de acogida en general y de una enfermera en particular, Diego Ayuso ha hecho hincapié en que lo que estos niños dan es más de lo que reciben: “Un niño con una enfermedad rara es una persona con una sensibilidad muy especial. Nosotros, como padres o como cuidadores, podemos aportar mucho para ayudarles a desarrollar su máximo potencial, pero todo lo que nosotros les damos revierte al doble o al triple en lo que ellos nos dan a nosotros con su afectividad y cariño y eso es algo que tienen innato estos niños”.

"El hecho de que la enfermera sea parte de esa familia de acogida es "un plus" para estos niños y una garantía de que van a recibir los cuidados que precisan, cuidados, por otro lado, que no siempre van ligados a una situación de dependencia. Es el caso de niños que por un déficit enzimático necesitan una dieta especial o de aquellos que tienen acondroplasia y que, en un momento determinado, pueden precisar de una intervención para hacer un alargamiento de tibias o de fémur, pero que no son dependientes", ha finalizado Pérez Raya.
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