20 may 2019 | Actualizado: 11:15

Unión enfermera para que los niños con enfermedades raras tengan familia

El CGE impulsa ‘AcogER+enfermera’, una campaña de concienciación impulsada junto con Feder

La familia Boccanera, Abraham de las Peñas, Marta Quesada, Pilar Fernández, María Alonso y José Antonio Díaz.
Unión enfermera para que los niños con enfermedades raras tengan familia
mié 19 diciembre 2018. 11.10H
El Consejo General de Enfermería (CGE) tiene un objetivo: que ningún menor con una enfermedad rara se quede sin familia. Por ello, este miércoles el órgano colegial de las enfermeras y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han presentado la iniciativa ‘AcogER+enfermera’.  Un proyecto solidario por el que invitan a los 300.000 enfermeros españoles a acoger en sus casas “de forma temporal o definitiva” a alguno de los menores que viven en un centro de acogida y que, además, conviven una enfermedad poco frecuente y requieren cuidados especiales.

Vídeo elaborado por el Consejo de Enfermería del proyecto 'AcogER + Enfermera'.

Pilar Fernández Fernández, vicepresidenta del Consejo General de Enfermería, ha valorado el papel de la profesión en los cuidados de este tipo de menores. “Los padres buscan niños sanos porque temen hacerse cargo de una enfermedad de la que nunca han oido hablar. Por ello queremos que nuestras enfermeras participen activamente en el proyecto”, ha manifestado.

‘AcogER+enfermera’, que lleva mas de dos años elaborándose, muestra el compromiso de la Enfermería con la sociedad. “Tenemos el perfil idóneo para acoger a estos niños y sabemos que todas las enfermeras pueden sumarse a este proyecto”, ha invitado Fernández que ha animado a los asociados a dar este paso. “Porque cuando acogemos niños recibimos más de lo que damos”.

La vicepresidenta del CGE ha estado acompañada por José Antonio Diaz Huertas Diaz Huertas, pediatra y colaborador del proyecto; Abraham de las Peñas López, de la junta Directiva de Feder; Pablo Boccanera, familia que ha acogido a un menor con una enfermedad poco frecuente; Marta Quesada, enfermera de la Residencia Infantil ‘Casa de Niños’; y María Alonso, una enfermera que vivió en un centro de menores.


Enfermería: el mejor aliado


Abraham de las Peñas ha explicado que este programa amplía los horizontes de su proyecto ‘Acoger’ con la ayuda de profesionales especialidades en los cuidados. “Sólo el 34 por ciento del colectivo de pacientes con enfermedades raras tienen capacidad de tratarse de forma efectiva”, ha puntualizado de las Peñas.


El estado de los menores con enfermedades poco frecuentes dificulta las posibilidades de acogimiento


“Su vocación y formación convierte a la Enfermería en el mejor aliado para darles a estos niños la posibilidad de serlo”, ha valorado de las Peñas. El miembro de la junta directiva también ha lamentado que las enfermedades raras sean un handicap que “dificulta las posibilidades de acogimiento”.

El pediatra José Antonio Diaz Huertas ha asegurado que, en España, hay 47.500 niños que están siendo atendidos fuera de su ámbito familiar. “Dos tercios de los mismos en familias de acogida y un tercio en centros de menores”, ha cifrado.


"La familia es el sitio adecuado"


Pablo Boccanera, padre de una familia que ha acogido a un menor con una enfermedad poco frecuente, ha explicado su experiencia personal con con cinco menores en su casa, tres de ellos adoptados y, de estos, dos con enfermedades raras. “La familia es el sitio adecuado para estos niños en particular. En nuestro caso, es una experiencia que engancha”, ha afirmado.

Marta Quesada, enfermera dentro de la red de menores de la Comunidad de Madrid, ha confirmado que no conocía este tipo de recursos y por ello este tipo de proyectos es “tan necesario”. “Mi experiencia personal me ha hecho acercarme a la parte más social de la sanidad. Es importante que los enfermeros conozca este tipo de iniciativas porque tenemos menos miedo a la enfermedad”, ha ratificado.

Por último, María Alonso usuaria de un centro de menores y diplomada en Enfermería ha contado su experiencia personal. “Desde muy pequeña quería ser enfermera para desarrollar habilidades y herramientas que no me pusieran en la misma situación en la que se vieron mis padres”, ha recordado. Alonso ha asegurado que, aunque ha agradecido su estancia en el centro de menores, es necesario el "calor de una familia".


Aspecto de la sala durante la presentación de la campaña acogER+Enfermería.


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