La discapacidad orgánica, una realidad por conocer

Cocemfe es la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica y aunque la población si está familiarizada con el concepto de discapacidad física, el término discapacidad orgánica sigue siendo desconocido para muchos hombres y mujeres a pesar de ser una realidad que se estima que experimentan un millón de personas en España en su día a día.

La discapacidad orgánica proviene de la pérdida en la funcionalidad en uno o varios sistemas corporales (órganos específicos o fallos sistémicos), producida por condiciones de salud crónicas, que se expresan en variadas manifestaciones clínicas que en su mayoría no son perceptibles de manera directa, pero sí intensas; fluctuantes y variables, pero sí permanecen e incluso se agravan a lo largo de la vida.

De esta manera, a síntomas como el dolor, la fatiga, los mareos, los trastornos digestivos o cognitivos, se suma la agresividad y la carga de tratamientos y cuidados diarios que, además de sus efectos secundarios y complejidad, suponen una constante irrupción en las vidas, entornos y proyectos personales.

Además, también suponen dificultades e impactos económicos, sociales y psicofísicos que responden de manera directa a la falta de conocimiento y reconocimiento las necesidades y, especialmente, de las barreras sociales que se encuentran las personas con esta discapacidad a diario y en todos los ámbitos y espacios. Entre ellas, la más habitual es la permanente minimización y negación de su situación de enfermedad y discapacidad, generando problemas en la cobertura de las necesidades de apoyo, en el acceso o mantenimiento de un puesto de trabajo o en los estudios.

La falta de reconocimiento oficial y social es la “gran barrera” de la discapacidad orgánica, que también está presente en el ámbito sanitario y sociosanitario. La atención fragmentada, el retraso diagnóstico, la falta de accesibilidad, los “peregrinajes” entre servicios o las dificultades en la valoración del grado de discapacidad, son algunas de las barreras que las personas con discapacidad orgánica experimentamos de forma permanente y que tienen un correlato directo en nuestra inclusión social y calidad de vida.

Estas y otras dimensiones son retratadas en el Libro Blanco de la Discapacidad Orgánica a través de los resultados de un estudio realizado durante 2021, realizado con una metodología cuali-cuantitativa que implicó entrevistas a más de 600 personas, entre expertas, grupos de discusión con personas con discapacidad y personas del entorno y un cuestionario dirigido a personas con discapacidad orgánica.

Este documento es resultado y forma parte de una historia de hitos compartidos en torno a la discapacidad orgánica: desde la incorporación a Cocemfe de las entidades representativas de esta discapacidad de todo el territorio nacional desde finales de los años 80, a otorgarle un nombre, porque lo que no se nombra no existe, y un símbolo propio a esta discapacidad en 2019.

En esta línea de hitos, el Libro Blanco de la Discapacidad Orgánica se propone como una herramienta viva y un punto de partida para hacer llegar la realidad de las personas con discapacidad orgánica a diferentes públicos, entre estos, los y las profesionales sanitarias y las Administraciones públicas.

La formación de los y las profesionales del ámbito sanitario y la puesta en diálogo de saberes y experiencias con las personas con discapacidad orgánica es una de las puertas que este documento pretende abrir y una clave fundamental para la mejora de la calidad de vida de las personas con esta discapacidad.

No es posible avanzar en la inclusión plena y una sociedad justa sin incluir a las personas con discapacidad orgánica, comprender su realidad, sus necesidades y demandas. Pero también una sociedad que cuente con el enorme potencial y la contribución de las personas con discapacidad orgánica a la sociedad, que precisa ser impulsado y asumido desde las administraciones, el ámbito sanitario y la sociedad toda.