Recientemente tuve la oportunidad de participar en Bruselas en el Congreso Europeo de Pacientes organizado por el European Patient Forum (EPF), un encuentro dedicado a “intercambiar ideas y buenas prácticas en el empoderamiento y la participación de los pacientes, avanzando en los compromisos políticos muy necesarios en esta área, obteniendo una comprensión mayor y genuina de la riqueza del conocimiento y la experiencia que los pacientes aportan a los sistemas de salud a su diseño, fortalecimiento, y a otros muchos aspectos”.

Tal y como manifiestan sus organizadores dicho Congreso va dirigido a una amplia audiencia de representantes de pacientes, formuladores de políticas, expertos en sistemas de salud, profesionales de la salud, académicos, expertos en regulación y evaluadores de tecnologías (HTA), proveedores asistenciales y de seguros sanitarios, así como representantes de la industria. Esta diversidad congresual asegura un discurso rico, dinámico, innovador y de intercambio de ideas. Un foro de código abierto e integrador en el que todo aquel que puede y quiere aportar valor añadido a las organizaciones de pacientes puede hacerlo con transparencia y libertad, buscando sumar voluntades y esfuerzos.


"Una medicina más participativa, predictiva, poblacional, preventiva, precisa y personalizada exige la implicación de todos de una forma abierta y cooperativa en red"


Los sistemas sanitarios asumen unos retos muy relevantes en todos los países desarrollados relacionados con los aspectos sociodemográficos vinculados al envejecimiento progresivo de la población, a la cronicidad asociada y por lo tanto a las múltiples patologías que coinciden en una misma persona, a la soledad como una especie de epidemia silente que afecta ya a más del 20 por ciento de los ciudadanos mayores de 65 años con todo lo que ello supone de tristeza, ansiedad, depresión y enfermedades psicosomáticas asociadas, a la necesidad incremental de cuidados de carácter sociosanitario, a la baja natalidad y a los movimientos migratorios, a la transformación digital y tecnológica, a la innovación constante, al surgimiento de nuevas patologías y formas de enfermar y en definitiva al nuevo reto que supone una medicina más participativa, predictiva, poblacional, preventiva, precisa y personalizada que exige la implicación de todos de una forma abierta y cooperativa en red.

Ante este preámbulo de lo que es ya el presente y de lo que conformará el futuro escuchar y actuar en consecuencia teniendo en cuenta a todos los que pueden formar parte de la solución se hace imprescindible más pronto que tarde. En este contexto la voz de los pacientes y su participación en la toma de decisiones es clave y es por ello por lo que foros como el recientemente clausurado en Bruselas no solo se hacen indispensables, sino que cada vez van a adquirir mayor preponderancia y frecuentación si cabe una vez que la sociedad civil se organiza y estructura en torno a los problemas, preocupaciones e incertidumbres más acuciantes.

En 2016 la Fundación “más que ideas” desarrolló un documento en el que se ponía el acento en el análisis de la gestión de los retos internos de las asociaciones de pacientes en nuestro país. En cuanto a los retos prioritarios con diferentes grados de complejidad para gestionarlo figuran la sostenibilidad económica, la formación y preparación en áreas de gestión, la profesionalización de las organizaciones de pacientes, las relaciones entre el equipo directivo y la parte técnica, la planificación estratégica, la participación de los socios en la toma de decisiones, la comunicación externa e interna, la evaluación del impacto y la eficiencia y priorización en la gestión de los recursos.

Contribuir de forma colaborativa a mejorar para afrontar las necesidades que conlleva el futuro de los diferentes modelos sanitarios y dentro de ellos el nuevo rol y responsabilidad de los pacientes y sus organizaciones como hace el recién creado Instituto ProPatiens en España o la propia EHMA (European Health Management Association) en Europa es prioritario una vez que redunda en un beneficio evidente para todos. No podemos olvidar que la condición de paciente o bien la hemos adquirido ya o la adquiriremos en un momento dado y en ese instante sentir la soledad del corredor de fondo ni es lo más deseable ni por supuesto lo más adecuado.
Estrategia de código abierto, colaborativa en red, y con una visión holística es lo que exige el nuevo concierto mundial también en este aspecto de la salud ya que no en vano la suma de todos es lo que aporta valor en todos los órdenes y muy especialmente en el de la Sanidad.


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