Avances en la atención de los pacientes con enfermedades inmunomediadas (IMID)

El término IMID (de las siglas en inglés, Immune-Mediated Inflammatory Diseases) hace referencia a enfermedades inflamatorias crónicas originadas por alteraciones del sistema inmunológico. Bajo este paraguas se incluyen enfermedades tan heterogéneas como la psoriasis, artritis reumatoide, colitis ulcerosa o sarcoidosis, entre muchas otras, pero todas tienen en común que generan una importante repercusión en el estado general de las personas afectadas.

Un aspecto relevante es la frecuencia de comorbilidades asociadas a las enfermedades IMID, como pueden ser el aumento de riesgo cardiovascular, síndrome metabólico, alteraciones psiquiátricas, etc. Por ello, la intervención de diferentes especialistas en el hospital y la coordinación con el médico de atención primaria o de otros profesionales sanitarios es de gran importancia.

En este sentido, además de los especialistas médicos involucrados, se requiere la intervención de personal de enfermería y de farmacéuticos de hospital, además de un planteamiento psicosocial y nutricional para realizar un abordaje completo y eficaz de las mismas más allá de la farmacoterapia.

Los avances en genética han contribuido a conocer mejor la base biológica y las rutas moleculares implicadas en las enfermedades IMID, lo que ha permitido descubrir dianas terapéuticas de amplio espectro, como diferentes citoquinas y receptores moleculares. De esta manera, los pacientes con diferentes enfermedades IMID que comparten rutas inflamatorias se pueden beneficiar de un mismo tratamiento, sin perder de vista que para cada paciente han de marcarse unos objetivos terapéuticos individualizados y un seguimiento personalizado.

En la actualidad existen pocos itinerarios clínicos estandarizados para el manejo de las IMID, más bien cada centro desarrolla iniciativas propias, quedando diluidas y no permitiendo, por lo tanto, hacer comparaciones de su efectividad, seguridad, ni de los costes asociados. Por otro lado, este modelo tradicional de atención fragmentada dificulta una atención integral del paciente e interrumpe su continuidad asistencial, por lo que parece necesario el desarrollo y la creación de un nuevo modelo operacional frente a estas enfermedades que no sólo logre la implicación planificada de las diversas especialidades, sino que estén particularmente entrenados y coordinados para el manejo de estos pacientes, pues las IMID plantean un desafío organizativo y una oportunidad para el sistema sanitario.

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"Es necesario definir e implementar tanto las actuaciones sanitarias y terapéuticas como las psico-sociales"

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Es necesario definir e implementar tanto las actuaciones sanitarias y terapéuticas como las psico-sociales, para adaptar los recursos disponibles a las necesidades del paciente durante su evolución clínica, teniendo en cuenta el coste-efectividad, tanto de las patologías IMID como de sus comorbilidades.

El paciente debe participar en la detección de sus necesidades y en la elección de estrategias de tratamiento basadas en objetivos terapéuticos. Dicha participación se consigue favoreciendo la comunicación con el paciente, permitiéndole así́ expresar sus preocupaciones e inquietudes y poniendo a su disposición herramientas para facilitar el autocuidado, ofertándole fuentes de información validadas y estableciendo sistemas de consulta, tanto presencial como por vía electrónica. Por ello, es prioritario que los pacientes con una IMID reciban formación de calidad que les permita ser conocedores de su enfermedad, responsables con su manejo y comprometidos con la atención sanitaria y psico-social.
 
La monitorización de resultados se ha de realizar mediante la disposición de indicadores pertinentes para poder medir los resultados esperados (outcomes). Además de medir los resultados clínicos, se han de evaluar la experiencia del paciente en los episodios asistenciales (PREM, Patient Reported Experience Mesures) y los resultados reportados por los pacientes sobre los problemas que repercuten en su calidad de vida (PROM, Patient Reported Outcome Measures). Es recomendable que la propia definición de los resultados se realice de forma consensuada en grupos de trabajo con los profesionales clínicos y los propios pacientes o sus asociaciones; y que siempre tenga en cuenta su factibilidad. Además, sería necesario realizar una investigación evaluativa con el objetivo de producir evidencia científica válida sobre la contribución de la atención a la mejora de la salud global de los pacientes con IMID.

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"Es recomendable que la propia definició de los resultados se realice de forma consensuada en grupos de trabajo con los profesionales clínicos"

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El avance que supone la innovación terapéutica, la necesidad de gestionar de forma eficiente y con calidad los recursos, y el compromiso de aportar lo mejor a los pacientes, sin perjudicar la sostenibilidad del sistema, hace más necesario que nunca la colaboración y el trabajo coordinado entre gestores y directivos de la salud, médicos de diferentes especialidades, enfermería, farmacéuticos de hospital y otros profesionales de la salud, incluyendo por supuesto la perspectiva de los pacientes y su entorno. Esta nueva forma de abordar de una manera holística e integral la atención a los pacientes es inherente a un cambio necesario de paradigma en la prestación sanitaria, que ha de estar basada en el valor que genera, siempre con el foco puesto en conseguir los mejores resultados en salud, analizando el coste de oportunidad, a un coste razonable para la sociedad, siendo eficientes y garantizando la sostenibilidad del modelo.