Las primeras ayudas de la Ley ELA, el principio del camino

La llegada de las primeras ayudas es, sin duda, una gran alegría. Lo es porque significa que esto comienza de verdad, que empieza a andar de manera tangible algo por lo que llevamos mucho tiempo peleando. Siempre se dice que el camino más largo empieza con un primer paso y, en este caso, ese primer paso ya está dado. Además, aunque ha comenzado todavía con pocas personas, no deja de ser enormemente significativo. Y eso importa mucho, porque detrás de él hay años de trabajo, de insistencia, de reuniones, de propuestas y de una lucha constante para que esta realidad dejara de ser una reivindicación y empezara a entrar en las casas.

Desde ConELA llevamos cuatro años trabajando en esta dirección. Hubo un momento decisivo, al comienzo de la actual legislatura, en el que entendimos que no podíamos seguir esperando a que otros movieran ficha por nosotros. Fue entonces cuando decidimos presentar nuestro propio texto de ley y asumir la responsabilidad de empujar este proceso desde el principio. A partir de ahí, el trabajo ha sido continuo: primero con los grupos parlamentarios, después con el Gobierno, con los gobiernos autonómicos y, por supuesto, con las asociaciones que forman parte de ConELA, que han sido fundamentales para sostener esta lucha desde todos los territorios.

Hoy podemos decir que esa realidad empieza a verse. Empieza a materializarse. Empieza a llegar a las primeras casas, aunque todavía sean pocas. Y eso tiene un enorme valor, porque durante demasiado tiempo las personas con ELA y sus familias hemos vivido en una situación límite, con una carga de cuidados insoportable y con una sensación de abandono que no era justa ni digna de un país como el nuestro.

Ahora bien, sería un error conformarse. Esto es una buena noticia, sí, pero no es ni mucho menos el final del camino. Queda un recorrido larguísimo por delante. Estas ayudas tienen que llegar a todas las casas de las personas que lo necesiten, tanto de ELA como de otros procesos complejos, tal y como establece la propia ley y como defendimos en su negociación. Ese fue precisamente uno de los elementos esenciales del texto: que esta protección no se entendiera como algo anecdótico o parcial, sino como una respuesta estructural ante situaciones de extrema complejidad y vulnerabilidad tanto para personas enfermas de ELA como para otras patologías. En ningún momento hemos entendido la Ley como un privilegio, sino como un derecho universal que responda a las necesidades de las personas que lo necesitan, es decir, una revisión total del cuarto pilar del Estado del Bienestar.

También hay que decir con claridad que, a día de hoy, las cantidades planteadas no cubren lo que marca el espíritu y la letra de la ley. La norma habla de la garantía pública de una atención y supervisión especializada durante 24 horas, y todavía no estamos ahí. Ese es el horizonte real de esta lucha: que los cuidados 24/7 dejen de ser una aspiración y pasen a ser una garantía efectiva. Lo que tenemos ahora es un comienzo, importante y esperanzador, pero claramente insuficiente.

"Avanzar hacia un modelo en el que el dinero deje de pasar por las manos de las personas enfermas y de sus familias para convertirse directamente en un verdadero servicio público de cuidados"

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Por eso el trabajo no termina con la llegada de estas primeras ayudas, sino que entra en una nueva fase. Esa nueva fase pasa, en primer lugar, por garantizar que exista una masa suficiente de personas cuidadoras formadas y disponibles para llegar a los domicilios. Sin profesionales, no hay derechos efectivos. Y pasa también por avanzar hacia un modelo en el que el dinero deje de pasar por las manos de las personas enfermas y de sus familias para convertirse directamente en un verdadero servicio público de cuidados, que es lo que siempre hemos defendido.

Porque los cuidados, en estos casos, no son un complemento ni una ayuda accesoria: son el único tratamiento posible para evitar muertes evitables. Eso es lo que hay que entender de una vez. En situaciones de gran dependencia y complejidad clínica, el cuidado continuado no es una opción secundaria. Es una necesidad vital.

Hoy toca alegrarse, porque por fin vemos empezar algo que durante mucho tiempo parecía imposible, aunque haya comenzado sólo con unos pocos. Pero también toca mantener la exigencia. Porque esto solo tendrá sentido de verdad cuando llegue a todos, cuando se traduzca en una cobertura suficiente y cuando las 24 horas de atención y supervisión se conviertan, de manera definitiva, en una realidad garantizada.