Claudia Tecglen.
Cuando el verano aísla: soledad y estado de ánimo en la discapacidad
Claudia Tecglen, psicóloga y presidenta de la Fundación Claudia Tecglen
Cada verano, cuando las ciudades se vacían y parece que todo el mundo está de vacaciones, muchos pacientes con discapacidad o crónicos padecen una soledad más acusada. Para ellos, el verano no significa descanso, sino desaparición. Se cierran muchos centros, se van los vecinos, se espacian las visitas y el teléfono deja de sonar.
Soy psicóloga, pero antes que eso —y desde que nací— soy paciente. Tengo parálisis cerebral. Por eso, cuando hablo de la soledad de las personas con discapacidad, no lo hago solo desde la psicología, sino desde la experiencia vivida: la mía y la de las miles de familias a las que acompañamos desde la Fundación Claudia Tecglen. La soledad no deseada no es un estado de ánimo pasajero: es una condición que enferma. Y en verano, cuando las comparaciones y las limitaciones se hacen más evidentes —como también ocurre en Navidad, por diversos factores biopsicosociales—, sin duda se agrava.
Durante años se ha identificado la soledad no deseada como un asunto social, pero, como paciente y psicóloga, quiero aprovechar esta tribuna para afirmar con firmeza que también es una realidad que afecta a nuestra salud, tanto mental como física, y que podría afectar a la adherencia a los tratamientos. Es hora de dejar de separar lo social y lo clínico: ambas son realidades con las que muchos pacientes y nuestras familias convivimos cada día.
Los datos son contundentes. Según el Barómetro de la soledad no deseada en España 2024, elaborado por la Fundación ONCE y la Fundación AXA en el marco del Observatorio Estatal de la Soledad No Deseada, uno de cada cinco adultos (20%) sufre soledad no deseada en nuestro país. Pero entre las personas con discapacidad la cifra se dispara hasta el 50,6% —treinta puntos por encima de quienes no tienen discapacidad— y alcanza el 54,3% en las mujeres con discapacidad. Es decir: más de la mitad de los pacientes con discapacidad conviven con una soledad que no eligieron.
Esto no es un problema "de compañía". Tiene consecuencias médicas medibles.
Sobre el estado de ánimo. Los estudios longitudinales en población general de Cacioppo y su equipo (2006 y 2010) demostraron que la soledad predice el aumento posterior de síntomas depresivos, y no solo a la inversa. La soledad mantenida en el tiempo empuja hacia la depresión, con toda la carga que ello añade a quien ya afronta una discapacidad.
Sobre el pronóstico vital. El metaanálisis en población general de Holt-Lunstad y colaboradores (2015), sobre más de 3,4 millones de personas, cifró en un 26% el aumento del riesgo de mortalidad asociado a la soledad, y en un 29% el asociado al aislamiento social. Hablamos de un factor de riesgo de magnitud comparable a otros que sí vigilamos de forma rutinaria en consulta.
¿Por qué el verano? Porque en verano se retira, de golpe, la escasa red con la que solemos contar. Cierran muchos centros de día, terapias y programas; cuando la persona con discapacidad vive sola, en muchas ocasiones el resto de la familia se va de vacaciones, algo logísticamente muy complicado —y muy caro— para muchos de nosotros; el calor —advierte Cruz Roja— reduce la movilidad de las personas mayores más vulnerables y las confina en casa, realidad compartida con muchas personas con discapacidad. Para quien ya vive al límite de su red social, el verano no es un descanso: es el ostracismo social.
Sería injusto, sin embargo, pintar el verano de un solo color. Para una parte de los pacientes con discapacidad, estos meses son precisamente la ventana para terapias intensivas —rehabilitación, logopedia, fisioterapia, campamentos terapéuticos— que durante el curso resultan imposibles de encajar. Pero conviene observar la otra cara de la moneda: son intervenciones necesarias que, a menudo, alejan a la persona con discapacidad y a su entorno de su día a día. Por otro lado, las personas cuidadoras tampoco descansan, lo que puede desencadenar o agravar el famoso síndrome del cuidador quemado. Además, marcan una desigualdad que no podemos ignorar: aunque la rehabilitación forma parte de la cartera del Sistema Nacional de Salud, sigue siendo una de las grandes carencias del sistema, y muchas familias se ven obligadas a costearla de forma privada, con lo que el acceso acaba dependiendo del bolsillo y del código postal. Como siempre digo, la discapacidad es cara y empobrece. Ya no es solo cuestión de tratamientos, que son fundamentales: ¿os habéis planteado cuánto cuesta un hotel adaptado en temporada alta? Una necesidad convertida en lujo que limita las posibilidades de escaparse de vacaciones.
Dos caras —o, mejor dicho, dos cruces— de la misma moneda. En ambos casos, la pregunta que debemos hacernos es la misma: ¿cómo podemos evitarlo o, al menos, aliviarlo?
La buena noticia es que, como cualquier factor de riesgo, la soledad se puede detectar y abordar.
Me dirijo a los profesionales sanitarios y a quienes diseñan las políticas de salud. La soledad no deseada de las personas con discapacidad no es un daño colateral inevitable: es prevenible y abordable. Necesitamos protocolos que la incorporen a la valoración clínica, formación que capacite a los equipos para detectarla y una coordinación real entre lo sanitario y lo social que no se tome vacaciones en verano y que no dependa del código postal.
Este verano, mientras el sistema baja el ritmo, más de la mitad de los pacientes con discapacidad se quedarán más solos. Verlo es el primer paso. Actuar, nuestra responsabilidad.
