Redacción. Madrid
Formar y apoyar a los cuidadores de pacientes con esclerosis múltiple es el objetivo de la plataforma ‘Som Cuidadors’ que han puesto en marcha la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) y Novartis, conscientes de cómo la sobrecarga de trabajo y responsabilidad que tienen estas personas afecta a su calidad de vida y revierte también sobre la del paciente.

Rosamaria Estrany, presidenta de FEM.

Dicha iniciativa ofrece formación presencial, conducida por un experto, y on-line, a través de un programa que ha sido creado por el Centro de Investigación y Educación del Paciente de la Universidad de Stanford (Estados Unidos), desarrollándose por primera vez en España con la colaboración de Novartis.

Además, incluye un banco de tiempo formado por voluntarios cuyo objetivo es poner en contacto a personas que quieren dedicar un rato a cuidar de estos pacientes con sus cuidadores habituales, que aprovechan ese tiempo para poder hacer otras tareas. Finalmente, cuenta con un manual del cuidador que está en fase de elaboración y un sistema de asistencia personal en el que los usuarios podrán plantear sus dudas.

Un impacto psicológico fuerte para el cuidador

Según indican desde ambas entidades, se calcula que 7.000 personas padecen esclerosis múltiple en Cataluña. El carácter crónico de la enfermedad y el hecho de que se diagnostique especialmente en personas jóvenes hace que el impacto físico y psicológico entre las personas cuidadoras sea mucho más grande que en otras patologías.

De hecho, aportando datos de estudios realizados en esta comunidad, la FEM y Novartis indican que un 27 por ciento de las personas que tienen a su cuidado a un afectado de esclerosis múltiple presenta algún trastorno psicológico. Además, entre las problemáticas más habituales están, subrayan, la ansiedad, el cansancio, el dolor de espalda, el insomnio y las dificultades respiratorias, sexuales y de pareja.