UPN presentará una Ley ELA autonómica con un presupuesto de dos millones

La formación Unión por el Pueblo Navarro (UPN) ha anunciado que presentará una ley foral para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) "ante la falta de financiación de la ley nacional" y "la falta de desarrollo de esta ley en Navarra", que está provocando que "los enfermos sigan en la misma situación que antes de su aprobación y no reciban ayudas como están denunciando las propias asociaciones y personas afectadas". Así lo ha manifestado la presidenta de la formación foralista, Cristina Ibarrola, durante una rueda de prensa en la que ha asegurado que mediante esta proposición de ley foral pretenden garantizar que los enfermos de ELA en Navarra tengan acceso con agilidad a las ayudas que necesitan.

Ibarrola ha destacado que el impacto económico del cuidado de un paciente con ELA "puede ser muy alto", incluyendo gastos en atención médica, adaptaciones en el hogar, dispositivos de asistencia, y la posible pérdida de ingresos si un miembro de la familia debe reducir su jornada laboral o dejar de trabajar para convertirse en cuidador.

Un coste medio anual de 45.000 euros

Tal y como ha confirmado, se estima que el coste medio anual para una persona con ELA ronda los 45.000 euros. Asimismo, ha destacado que en Navarra hay diagnosticadas 46 personas con ELA. Por tanto, ha planteado que el coste de aplicación de esta ley foral sería de unos 2 millones de euros al año, dentro de "unos Presupuestos de 6.400 millones de euros". "Navarra merece poner dos millones de euros para estas personas", ha señalado.

También ha afirmado que "no se puede jugar con las expectativas de estas personas". "Es una falta de respeto incumplir las promesas reiteradas", ha considerado. Así, la presidenta de UPN ha señalado que la entrada en vigor de la ley ELA el pasado 30 de octubre "debería haber aliviado la situación de las personas y sus familias, pero la realidad es que siguen obligadas a soportar los costes que la enfermedad acarrea".

“Aunque en Navarra no partimos de cero, no se ha desarrollado la ley en nuestra comunidad ni se han cumplido iniciativas aprobadas por unanimidad en el Parlamento de Navarra en 2021 para la rehabilitación integral de estas personas y otras ayudas. No ha habido voluntad política", ha agregado.

La ley foral presentada por UPN contempla la tramitación del reconocimiento de la situación de dependencia y discapacidad de las personas con ELA en un plazo máximo de un mes frente a los tres de la ley estatal. Además, la proposición de ley incluye una batería de medidas en ámbitos como el acceso a servicios especializados, apoyo económico para necesidades de carácter técnico o ayudas a familiares para el cuidado en casa a diferencia de la ley estatal que "ni concreta e incluso ni menciona".

Centros de día para las personas con ELA

Desde el punto de vista sanitario, UPN ha propuesto la creación de plazas en centros de día o residenciales para su atención por personal formado garantizándose en el plazo máximo de un mes. La ley foral ELA también garantizaría la financiación pública de todas las necesidades técnicas para facilitar la calidad de vida de personas con ELA (sistemas de ventilación adecuada, grúas, camas articuladas, colchón antiescaras, lectores oculares, etc.), así como la adaptación de viviendas y vehículos, resolviéndose de igual forma en el plazo máximo de un mes.

Para aquellos pacientes que deseen permanecer en su domicilio, también se asegurará financiación pública para disponer de un cuidador principal, incrementando en un 50 por ciento las ayudas que el Gobierno de Navarra establece para personas dependientes y que se toman como base. Para los familiares, también se establece un sistema de ayudas que permitan situaciones de excedencia laboral para cuidado de familiares de primer grado con enfermedad de ELA, que no se encuentren ingresados de manera permanente en centros residenciales, así como reducciones de jornada de un mínimo del 33 por ciento.

La presidenta de UPN ha explicado que no han contactado con el resto de formaciones políticas para abordar esta ley, pero ha considerado que "sería muy difícil que grupos parlamentarios pudieran rechazar esta proposición cuando muchas de las cuestiones que aquí se plantean fueron aprobadas en una moción por unanimidad en 2021". "La política tiene que marcarse por la coherencia", ha señalado.