Gestión en red y eje en Primaria para avanzar en enfermedades raras

Un abordaje de las enfermedades raras con una mejor sinergia entre profesiones, una gestión en red y Atención Primaria como "columna vertebral". Esta es la 'fórmula' de Estrella López-Pardo, gerente del Servizo Galego de Saúde (Sergas), para el impulso y mejora del diagnóstico y tratamiento de estas patologías.

Así lo ha puesto de manifiesto en la jornada 'Avanzando en áreas multidisciplinares en enfermedades raras en Galicia', celebrada este lunes en Santiago de Compostela con el auspicio del Sergas. La multidisciplinariedad a la que obliga el tratamiento de estas patologías dirige a una organización en conjunto, y es esta red lo que López-Pardo ha defendido como una piedra angular del futuro de estas enfermedades, 

"Las estructuras convencionales tienen que transformarse en otras formas de organización tales como la gestión de las enfermedades en red, que, en el caso de situaciones complejas como son las enfermedades raras, precisan de redes avanzadas", las cuales, permiten "coordinar la atención desde la aplicación de protocolos clínicos y la evaluación de resultados", ha puesto en valor la gerente durante la cita, organizada por Redacción Médica y con la colaboración de Boehringer Ingelheim. 

Redes que, en su opinión han de apoyarse en "unidades o centros de referencia con una alta capacidad de resolución y profesionales de alto nivel de especialización", y sustentadas en "criterios de ordenación". "Necesitan basarse en infraestructuras y procedimientos que aseguren el despliegue de altas prestaciones de manera sostenible y perdurable".

Estrella López-Pardo, gerente del Servizo Galego de Saúde, ha remarcado la importancia de la 'Estratexia galega de saúde 2023-2030' en el tratamiento de enfermedades raras.

Además, ha destacado la necesidad de "crear un mapa de centros de excelencia, de servicios técnicos y terapias avanzadas, que den apoyo a todos los centros del Sergas". El objetivo final de esta red es precisamente estructurar "la colaboración profesional" en aras de "facilitar la sinergia entre los sanitarios, el aprendizaje y la investigación médica para alimentar así el círculo virtuoso con la práctica clínica" y, además, permitir un acceso a los tratamientos más innovadores.

"Hemos de indentificar las barreras y también aprovechar las oportunidades que tenemos", ha aseverado López-Pardo, en referencia a la 'Estratexia galega de saúde 2023-2030', la cual será una "palanca de cambio" que ayude a reforzar "aún más los principios de la Estrategia de Enfermedades Raras que alberga la comunidad.

Esta 'hoja de ruta' será también la encargada de marcar las "directrices" para "transformar el modelo en una Medicina más centrada en el paciente, más integrada e integral", capaz de garantizar "el diagnóstico temprano y la calidad asistencial" y donde la Atención Primaria tendrá un "papel relevante actuando como columna vertebral de los procesos asistenciales hospitalarios y sociosanitarios". 

Acceso a tratamientos innovadores 

La gerente, no obstante, supedita cualquier transformación a la implicación de los profesionales en la gestión.
Por otro lado, ha destacado que esto no es posible solo con un abordaje multidisciplinar dentro del ámbito asistencial; también se necesita, un trato directo con las asociaciones de pacientes y sociedades científicas, ha manifestado la gerente durante una jornada que, bajo su punto de vista "ofrece una visión amplia" de este conjunto de patologías "en los distintos ámbitos asistenciales".

López-Pardo también ha querido aprovechar la ocasión para destacar cómo, aunque la idea ya sea manida, la pandemia por Covid-19 ha demostrado la posibilidad de implementar "nuevas formas de trabajar mucho más flexibles". 

Estrella López-Pardo durante la apertura de la jornada  'Avanzando en áreas multidisciplinares en enfermedades raras en Galicia'.